La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida también como ‘enfermedad de Lou Gehrig’ es una afectación de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos involuntarios. Así lo indica la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, que señala además que «uno de cada 10 casos de ELA se debe a un efecto genético», aunque «la causa se desconoce en la mayoría del resto de casos».
El Complejo Asistencial Universitario de León lleva desde febrero de 2023 poniendo en marcha una Unidad Multidisciplinar de ELA. Según indica el Ministerio de Sanidad en su ‘Mapa de recursos sanitarios de Esclerosis Lateral Amiotrófica’ de diciembre del año pasado, una «Unidad de ELA se encuentra formada por profesionales médicos de distintas especialidades que, con un abordaje multidisciplinar del paciente, consiguen realizar una valoración integral del estado de su enfermedad». Madrid, Vizcaya, Barcelona, Valencia y Sevilla son algunos de los territorios que cuentan en su sistema público sanitario con Unidades de ELA en hospitales como el Gregorio Marañón, Basurto, Bellvitge, La Fe y Virgen del Rocío.
Comité multidisciplinar
Siguiendo sus pasos, varios profesionales del Hospital de León se reúnen mensualmente para poner en común la situación de cada uno de sus pacientes con ELA. Este comité cuenta con profesionales de neumología, endocrinología, otorrinolaringología, neurología, rehabilitación y logopedia.
Silvia Fernández es una de las dos neumólogas pertenecientes al comité. Fueron su especialidad, neurología y rehabilitación las primeras en formar parte de este grupo. «Existe ya formado un comité multidisciplinar de ELA en vías de completar una unidad que pueda garantizar todas las prestaciones que necesitan estos pacientes», expresa la sanitaria, haciendo hincapié en que este proyecto de Unidad de ELA «ya está funcionando» en el Caule, «pero todavía faltan muchos pasos por dar». En sus palabras, este tipo de unidades tienen como objetivo principal «facilitar la vida de los pacientes y de sus cuidadores».
Entre las facilidades que aporta una Unidad Multidisciplinar, destacan la posibilidad de acceder en un mismo día a las citas con los diferente servicios que tienen que llevar el seguimiento de un paciente con ELA y la viabilidad de ser atendidos siempre por un mismo profesional en las diferentes especialidades. También, un tratamiento más cercano con los pacientes; una tarea de la que se encarga Olga Cañón, enfermera con diez años de experiencia en la plantas de neurología que gestiona los casos de ELA en el Hospital de León. Su trabajo en la unidad consiste en «favorecer a los pacientes el paso por las consultas y generarles la menor cantidad de molestias posibles».
La enfermera se incorporó hace dos meses al comité y explica que todavía «se encuentran preparando la consulta». La oficialización de esta Unidad Multidisciplinar de ELA en el Caule no tiene una fecha prevista. Fernández señala que si no había podido plantearse con anterioridad su desarrollo era por falta de tiempo y de recursos.
Diagnóstico y pacientes
Javier Tejada, neurólogo en el Caule y miembro del comité, cifra en «alrededor de 35» los casos de ELA en la provincia, aclarando que, cada año, se diagnostican en León «entre 5 y 10 casos, según los totales recogidos de todos los años». Explica además que «los recursos para diagnosticar la enfermedad son los mismos de los que ya disponemos hace muchos año» y desmiente la idea de que, con el tiempo, haya aumentado el número de casos. «No hay datos de que eso sea firme», zanja: «Habría que constatarlo con un estudio epidemiológico serio y de todo el país».
Tanto Javier Tejada, como Silvia Fernández, Olga Cañón y el resto de profesionales que foman parte de este provisional comité invierten cada día su esfuerzo en tratar a los pacientes y procurar concederles la vida digna y facilidades que merecen, a la espara de establecer una Unidad de ELA que sea uno más de los servicios del Caule.