Como hubieras hecho tú. Ir a comprar mandarinas, y volver a casa con una palmera de chocolate, una bolsa de patatas fritas… y sin las mandarinas. Jurarte no enviar un mensaje al ex que te dejó por WhatsApp o intentar colarte disimuladamente en la fila del supermercado. Este viernes se conmemora el Día Mundial de las Personas que son «tan como tú, tan como nosotros», como así reza la campaña para eliminar estereotipos lanzada por Down España para este 21de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down.
Andrea, Sara, Adrián, Álex, María, Víctor Manuel o Mario son «tan como tú». Desde su aula de trabajo en Amidown León cuentan algunas experiencias que les hacen «tan como nosotros», como «hablar de más y meter la pata», dice Andrea. Pero también relatan algunas otras situaciones que han vivido por tener síndrome de Down, como los «insultos» que Víctor recibió en el colegio o los que Mario tuvo que oír de su vecino.
No obstante, y pese a haber vivido alguna situación concreta, los chicos y chicas que crecen con en la ciudad ven la sociedad leonesa como un entorno acogedor en el que no suelen tener problemas, aunque «todavía quedan pequeños detalles», dice Jessica Alonso, coordinadora del departamento de Formación de Amidown León, «no hay un rechazo pero todavía se ve diferente». Ella misma cuenta su experiencia cuando sale a comer con una amiga, que tiene síndrome de Down. «Normalmente me preguntan a mí lo que va a comer ella, o directamente me acercan la cuenta para cobrar», explica como anécdota.
Para que estas situaciones dejen de ocurrir, Amidown León lleva treinta años «haciendo que todo sea más fácil» para las personas con síndrome de Down y sensibilizando a la sociedad leonesa para que sus chicos y chicas estén cada vez más integrados. Y Jessica hace un balance positivo: «En los lugares habituales donde van nuestros chicos están totalmente incluidos y cada vez hay más empresas que nos llaman interesándose por alguien para trabajar». Jessica explica que de los 45 socios que tienen en edad adulta, «doce de ellos ya están trabajando en una empresa ordinaria».
Amidown aprovecha cada oportunidad que surge en cada rincón de León para ir presentarse y sensibilizar para que «aumente el conocimiento sobre las personas con síndrome de Down». Poder entrar en ciertos círculos, como los centros educativos, es uno de los grandes éxitos que ha logrado la Asociación en sus primeros treinta años de existencia. «Todavía no tenemos presencia en todos los que nos gustaría, pero vamos poco a poco», dice Jessica. Trabajar «en colaboración» con los colegios es una tarea que aún se les antoja complicada porque «no nos ven como una ayuda, piensan que vamos a decirles lo que tienen que hacer», añade. Y nada más lejos de la realidad, Amidown busca «apoyar en el desarrollo del niño, tenemos más experiencia –no más conocimiento– y podemos jugar con más estrategias», añade la coordinadora de Formación. Por eso, consideran necesaria que exista una norma que diga que entidades como Amidown puedan entrar sin problemas en los colegios sin que esa decisión dependa de la dirección del centro o del profesorado. «Necesitamos que la figura de las asociaciones sirva como asesoramiento en los colegios», incide Jessica Alonso.
Jessica: "Trabajar al mismo ritmo que sus compañeros o notar su presencia en el aula... todo se tiene en cuenta"
La etapa educativa inicial es vital en los niños y niñas que tienen síndrome de Down, no tanto para la adquisición de conocimientos, sino para la obtención de habilidades «comportamentales o sociales, que son tan importantes para ellos como para las personas que no tienen ningún tipo de discapacidad», y son las que buscan durante los primeros años de escolarización.
Mejores recursos y atención
Edgar estuvo en Educación Infantil en el mismo colegio al que iba su hermano, porque tenían «plazas para integración», dice su abuelo, Aladino, ‘Ladi’, Vega. Pero, «cuando empezó Primaria, comenzaron los problemas», cuenta, «dijeron que no podía estar en el comedor porque no había apoyo, con lo cual tampoco podía quedarse a las clases extraescolares». Ladi explica, a través de la experiencia con su nieto, que la recepción de los niños con síndrome de Down en los colegios es buena cuando son pequeños «porque no dan ningún problema y hacen lo mismo que otros niños», pero cambia cuando empiezan a mostrar su personalidad y a modificar su comportamiento por sentirse «desplazados». A sus 14 años, Edgar ha estado en dos colegios y es ahora cuando «por fin», gracias a la disposición de la dirección del centro, de la familia y del apoyo de Amidown, se ha realizado «un plan de acción para integrar al niño en el colegio, porque lo único que queremos es que Edgar se relacione con otras personas de su edad», explica Ladi.
Sin embargo, antes de llegar hasta aquí, su familia ha tenido que lidiar con equipos educativos que no siempre han remado a favor de la integración del niño en la clase. «Ofrecen plazas en los colegios, pero luego no tienen recursos o no saben gestionarlos bien», lamenta el abuelo de Edgar. Él cuenta que la familia siempre ha ofrecido su disposición para encontrar las mejores herramientas para que el paso del niño por el colegio fuera lo mejor posible. «Nos enviaron a Psiquiatría Infantil y fuimos, me acerqué al equipo de modificación de conductas, nos adaptamos a los horarios...», enumera Ladi, y no fue hasta que el equipo directivo del colegio actual solicitó ayuda, que la situación no comenzó a mejorar. «Ahora voy a buscarle al colegio y le pregunto: ¿Incidencias? Y me dice, no, abuelo, y cuando vemos las notas que le han dejado en clase sobre su buen comportamiento, se pone muy contento», explica Ladi. La coordinadora de Formación de Amidown considera que los casos de mala conducta en el ámbito escolar se dan cuando el niño «se aísla y su manera de llamar la atención es portándose mal». Jessica Alonso explica que hay «estrategias o pautas súper sencillas» que se pueden trabajar en clase para que los problemas disminuyan. «Trabajar al mismo ritmo que sus compañeros, pero con material adaptado, o estar explicando algo y tocarle, que sienta la presencia de que está en el aula... todo eso ellos lo tienen en cuenta», explica Jessica. Ella define así un buen comienzo para corregir algunos comportamientos porque «después sí que hay chicos que tienen problemas de conducta, pero también hay personas sin discapacidad que tienen problemas de conducta», finaliza.
Ladi: "Ofrecen plazas de integración en los colegios, pero luego no hay recursos o no saben manejarlos"
Periplos como el de Ladi con su nieto Edgar demuestran que las personas con síndrome de Down son «tan como tú» aunque hay barreras que aún tienen que superar que les convierten en mucho mejor que nosotros.
"Treinta... ¡ya son años!"
Buscar respuesta a las necesidades de los niños y niñas con síndrome de Down fue el fin con el que nació Amidown en 1995, porque sus requisitos son «diferentes a los de otras personas con discapacidad intelectual» ya que «tienen otra metodología de aprendizaje y otros tiempos», dice Jessica Alonso. Desde entonces, Amidown trabaja la atención temprana, tiene un protocolo de comunicación de primera noticia, un taller para padres y desarrolla con los más pequeños la motricidad o la audición y el lenguaje. Más tarde, en la edad adulta, la Asociación ofrece los Servicios de Promoción de la Autonomía Personal en el hogar o el trabajo, y en términos de sociabilidad o comportamiento, para «alcanzar una independencia».