Apoyo a los que tienen 'huesos de cristal'

La Virgen del Camino albergó este sábado los actos organizados con motivo de la celebración del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, una enfermedad denominada habitualmente como la de los ‘huesos de cristal’ y que genera en sus afectados propensión a padecer fracturas óseas.

El municipio de Valverde de la Virgen cogió de esta forma el relevo de Valencia de Don Juan como sede de estos actos. El motivo es que le ha sido diagnosticada recientemente la citada enfermedad a Manuel Rubín, un niño de la localidad de La Virgen del Camino de tan solo siete años de edad.

Dentro de los actos que se desarrollaron durante la tarde de la jornada de ayer en el auditorio al aire libre de La Virgen del Camino, cabe destacar en primer lugar que los más pequeños disfrutaron de una merienda amenizada con cuentacuentos, zumba, actuaciones infantiles, pintacaras otras actividades como globloflexia. Además, para cerrar el programa de actividades se llevó a cabo una suelta de globos amarillos con el acompañamiento musical de los profesores de la Escuela de Música de Valverde de la Virgen.

La osteogénesis imperfecta es una enfermedad ‘rara’ que consiste en una excesiva fragilidad ósea que se presenta desde el nacimiento y que actualmente no tiene cura. Desde las dos asociaciones existentes en España, que abarcan lo más de 3.000 casos que se han detectado hasta el momento, trabajan para busca financiación a la hora de ayudar a las familias afectadas.

Es preciso recordar además que en la provincia de León se conocen actualmente tres casos de esta enfermedad, entre los que se encuentra también Slavi Martínez. Se trata de un niño de Valencia de Don Juan, cuya madre, Nuria Contreras, es vocal de la Junta Directiva de la Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (Amoi).
Durante los últimos días, se han desarrollado numerosas actividades y diferentes colectivos sociales de la localidad de La Virgen del Camino se han sumado a la campaña de apoyo a los afectados por la osteogénesis imperfecta, que se ha desarrollado en las redes sociales con el hashtag #OIMemorizalo. La campaña de este consiste en subir un ‘selfie’ con una línea amarilla pintada en la frente a cualquier perfil o página de redes sociales.