La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ prepara una completa jornada con motivo del Día Internacional de la concienciación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) el próximo 23 de abril en La Pola de Gordón.
Para ello, organizan un día lleno de actividades para toda la familia que comenzará a las 10:00 horas con mountain bike. Una hora después, habrá partidos de fútbol sala y a las 11:30 horas está programado un taller de plástico mágico. A las 12:00 horas la diversión continuará con hinchables, y a las 12:45 horas ser procederá a la lectura de un manifiesto. La jornada seguirá con el baile vermú ProbeMiguel, seguido de la comida popular con paellada. Más música en la sobremesa, amenizada por DJ Dudu, que será el encargado de poner la banda sonora al `tardeo’. Desde las 16:00 horas, espectáculo para toda la familia con Zamo Clown y payasadas mágicas, y desde las 17:00 horas exhibiciones de judo y muai thay. La programación sigue con animación infantil -face painting, juegos y baile-, sorteos, y fin de fiesta con DJ Dudu.
Por solo 6 euros, se podrá acceder a todas las actividades, incluida la comida, y los niños menores de 3 años no pagan. Debido a que desde la organización necesitan saber el número aproximado de personas habrá que comprar el ticket con antelación. Ya están a la venta en La Pola de Gordón -Mesón de Miguel, Bar La Pasarela, Casa Senen, Kiosko Carmela y Rincón del Sabor-, La Robla -Paulinka, Librería Planillo y Carrefour Express- y en León -Papeleria Tizas y Farmacia Gran Vía 43-. Además, si alguna empresa quiere participar y donar algo para el sorteo, puede ponerse en contacto a través de redes sociales o en el correo electrónico pordospulgaresdenada@gmail.com
Sobre Darío
Darío es un niño de León, de La Pola de Gordón, que tiene 2 años y ha sido diagnosticado de FOP, es una enfermedad por una mutación de un gen, que hace que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos... el cuerpo se vuelve rígido, es como que crean un segundo esqueleto encima del que ya tienen.
En España hay solo 40 personas con esta enfermedad que no tiene ni cura ni tratamiento y que además es irreversible. Esto se da por brotes, y estos son espontáneos o causados por un golpe, una vacuna, una operación....