Lo que en la inmensa mayoría de casos supone un motivo de ilusión ya que permite conocer el sexo del bebé que se espera, verle la cara y reafirmar que un embarazo marcha bien, en un pequeño porcentaje la ecografía que se realiza entre la semana 20 y 22 de la gestación, conocida como morfológica, trae para algunos padres un motivo de preocupación e incluso un cambio de vida.
Este viernes se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, las anomalías mayores más frecuentes al nacimiento con una prevalencia de entre 6 y 8 por cada 1.000 recién nacidos con vida. No solo suponen la malformación fetal de mayor prevalencia, sino también la de mayor impacto en la mortalidad neonatal. Gracias a los avances tecnológicos y al desarrollo de los conocimientos en ecocardiografía fetal de los doctores que se encargan del diagnóstico, estas malformaciones ya se detectan en más de un 90% multiplicando así las posibilidades de un pronóstico favorable para el recién nacido, que en una gran mayoría de los casos alcanza con normalidad la edad adulta tras ser corregida su patología mediante una cirugía o simplemente padece algún problema residual vinculado.
Los profesionales del Hospital de León detectan cada año entre 5 y 7 casos graves de cardiopatías congénitas, es decir, fetos que previsiblemente requerirán una operación ya sea paliativa o directamente correctora en sus primeros días de vida. La detección permite, además de asesorar a los padres con información del pronóstico y posible tratamiento ayudándoles a tomar decisiones sobr el embarazo, a coordinar el nacimiento en un centro de referencia que cuente con un servicio de Cirugía Cardiaca Infantil como pueden ser el Hospital Doce de Octubre o el Gregorio Marañón de Madrid, que desde la detección del problema realizan un seguimiento conjunto del embarazo, como también se realiza el posterior al nacimiento en el servicio de Pediatría con especialistas cardiólogos. Además, en algunos fetos con patologías seleccionadas es posible realizar procedimientos de terapia intraútero pudiendo mejorar la historia natural de la enfermedad y su pronóstico, técnicas que también se realizan en unidades específicas ubicadas en centros hospitalarios de Madrid o Barcelona.
Estas cardiopatías congénitas graves cuyas causas aún son desconocidas si bien existen diferentes factores genéticos o medioambientales que pueden influir en su aparición, vienen en algunas ocasiones vinculadas a otro tipos de defectos como parte de síndromes cromosómicos y genéticos, por lo que tras su diagnóstico también se realizan diferentes estudios como la amniocentesis o el array CGH.
Dentro de las cardiopatías más frecuentes se encuentran las comunicaciones interventriculares o interauriculares así como las que obstruyen el flujo de la sangre como coartación de aorta o estenosis pulmonar. El Hospital de León detecta unas 35 o 40 cardiopatías leves anuales de forma prenatal, que son niños que si bien deben estar controlados tienen una vida completamente normal y de hecho en muchos casos esas cardiopatías se solventan de forma espontánea con su desarrollo.
Respecto a las demandas de las personas que padecen cardiopatías congénitas y sus familias, la Fundación Menudos Corazones presentaba el pasado año en el Congreso de los Diputados un decálogo de propósitos para el pleno reconocimiento de sus derechos, que pasa por asegurar una asistencia sanitaria adecuada, el acceso a Atención Temprana, reconocer las secuelas de las cardiopatías en la valoración de la discapacidad, garantizar una transición adecuada a las unidades cardiológicas de adulto, reforzar las políticas activas de conciliación para las personas con cardiopatías y sus familiares, proteger la salud mental vinculada a estas patologías, garantizar el correcto diagnóstico, crear un Registro Estatal de Cardiopatías Congénitas al servicio de la práctica clínica y apoyar la concienciación social.