Paciente de 3 años que acude al servicio de urgencias por manifestar dolor en la zona lumbar. Diagnóstico: Gases. Tratamiento: Paracetamol. Recomendaciones: Acudir a su pediatra de cabecera.
Así empezó nuestra historia, la madrugada del 24 de enero Aitana se despertó llorando a gritos por un dolor insoportable de espalda. Como mamá me asusté mucho, le di un medicamento para el dolor y fuimos corriendo a urgencias. Por mi mente pasaba que a lo mejor se había hecho daño jugando con el trineo, pero no, para el profesional sanitario que la atendió Aitana solo tenía una acumulación de gases que se le iría pasando poco. Sí no que la revise su pediatra de cabecera. Efectivamente, acudimos a su pediatra de cabecera, a quien le parecía súper raro que a una niña tan pequeña le duela la espalda, motivo por el cual le mandó unas radiografías, que obviamente por la magnitud de la lesión de Aitana no mostraban nada más que acumulación de cacas. Quedé muy sorprendida, angustiada y confusa. Aitana había cambiado mucho las últimas semanas, no quería caminar, no quería ir al colegio, no quería dormir sola y sobre todo se despertaba mucho por las noches diciendo que estaba incómoda y muchas veces llorando. ¿Era posible que por estreñimiento mi niña manifestara todas esas molestias? Al parecer sí y ¡no! La pediatra la empezó a tratar con laxantes y me dijo que ya iríamos viendo. Creo que algo dentro de ella también le decía que algo no iba bien, porque los días siguientes no dejó de llamarnos a preguntar qué tal iba Aitana. Recuerdo sus palabras: «Si la niña se vuelve a despertar llorando por dolor, llévala a urgencias y que le hagan más pruebas, porque en la radio no se ve nada».
Durante un par de días las molestias de dolor le remitieron, pero volvieron con más fuerza, ahora también le dolía la pierna y el costado derecho de la tripita. Gritos, lloros y una mamá desesperada que no sabía lo que le pasaba a su niña. Otra vez volvimos a urgencias tal y como lo recomendó su pediatra. Debo decir que desde la compasión por mi hija cometí el ‘error’ de darle paracetamol antes de acudir a urgencias. Pues bien, al tocar el turno de Aitana, su dolor no era suficientemente grave como para pedir una prueba, puesto que la niña ya tenía una radiografía y a decir verdad, «la niña no sabía ni dónde le dolía». Así, tal cual. Palabras de los pediatras que la atendieron. Y para más inri me dijo uno de ellos: «Si le soy sincero no sé lo que tiene la niña y para saberlo tendría que pedirle mil pruebas y no las voy a pedir». Me quedé de piedra, empecé a temblar y a llorar. Enfadada le respondí que qué poca calidad humana tenía, que como profesional de salud dejaba mucho que desear, etc. Recuerdo llorar como si mi corazón me dijera que las cosas no iban bien y le expliqué que si acudía a urgencias era porque estaba desesperada, que llevábamos semanas sin dormir en las que la niña se despertaba a gritos por dolor, que la niña ya no podía saltar por que se quejaba de dolor. «No me digas que es estreñimiento porque no lo es, soy su mama y sé que algo le pasa porque mi hija no es así», fueron mis palabras mientras lloraba frustrada y enfadada porque no había recibido una atención en condiciones. No conseguí nada, solo que uno de los pediatras intervenga en la discusión y me explique con más calma que para pedir pruebas hay que justificarlas, que no se pueden pedir porque sí. Que efectivamente mi hija tenía dolor, pero no dolor suficiente para justificar las pruebas. Al parecer se les olvidó que le di un Aines y que probablemente por eso estaba más receptiva al tacto de la auscultación. En fin, que salí de ahí desbordada, con una disculpa del pediatra que no me sirvió de nada, en donde me aseguraba que la niña estaba completamente sana y que la solución era el seguimiento por su pediatra de cabecera. Otra vez vuelta a empezar, a sacar una cita para que la revise y demás. Le mandó una analítica y había que esperar a los resultados. Mientras tanto, Aitana iba cada vez peor, no quería caminar más y es que no podía hacerlo con normalidad. Empezó a caerse a cada paso que daba, le era imposible levantarse del suelo y los dolores continuaban. Como era de esperarse, otra vez la tomé en brazos y acudimos nuevamente a urgencias. Esta vez dimos con los profesionales adecuados, que al parecer sí pudieron justificar las pruebas. Empezaron con lo más sencillo, descartando posibilidades hasta pedir una resonancia. Mi niña se quedó ingresada y al cabo de un día nos dijeron que había una masa que le comprimía la medula espinal, que probablemente sería un cáncer, que había que trasladarla de urgencia a Valladolid para intervenirla quirúrgicamente porque podía no volver a caminar, podía perder el control de esfínteres y mil cosas más. Muchísima información en cuestión de minutos, el mundo se te desmorona, pero enseguida lo reconstruyes. Si te paras pierdes, Aitana perdía tiempo y había que actuar. Y a Valladolid fuimos, sin nada más que con esperanza, dejando a nuestro hijo mayor solo, al cuidado de amigos. Fueron días horrorosos en donde solo nos sostuvo la fe en Dios y en la ciencia, aparecieron ángeles en el camino y poco a poco llegaron soluciones. Aitana fue intervenida quirúrgicamente, el tumor no pudo ser extirpado en su totalidad, pruebas van pruebas vienen, seguíamos sin diagnóstico. Solo sabíamos que era un tumor maligno, había que recibir quimioterapia y radiación. Empezamos a vivir en la incertidumbre, a hablar con oncólogos, neurocirujanos, anestesistas y demás profesionales sanitarios diariamente. Era agotador, pero lo peor aún no había llegado. Las pruebas de Aitana habían mostrado unas manchas en los pulmones y había que ir a La Paz. Otra vez vuelta a empezar, pruebas y más pruebas, oncólogos y más oncólogos, días de angustia y sin respuesta hasta que por fin llegó el diagnóstico: sarcoma de Ewing metastásico. Y el profesional de urgencias del hospital de León diciéndome que no podía justificar una prueba. Mi hija se estaba muriendo lentamente y solo estaba mi corazón de madre diciéndome que algo iba mal contra el sistema sanitario que al parecer no tiene permitidas las pruebas de imagen hasta que te estés muriendo de dolor o dejes de andar, como Aitana.
Setiembre es el mes de la concienciación del cáncer infantil, por eso he decidido contar un pedacito de nuestra historia. Necesitamos más investigación, más diagnósticos certeros y precoces. No necesitamos cartelitos pegados en los hospitales explicándonos cómo prevenir el cáncer si llegada la hora no se solicitan las pruebas oportunas. Necesitamos profesionales con calidad humana y un sistema sanitario que respalde su bienestar, necesitamos humanizar los hospitales. Los pacientes oncológicos no son un número, necesitamos tantas cosas... más empatía, más donación de sangre y médula ósea, necesitamos más niños felices y menos niños estrellas.
Han pasado 9 meses desde aquel primer día en urgencias y nuestra vida ha cambiado muchísimo. Nuestras prioridades son otras. Nuestros planes se desarrollan entre el hospital de La Paz y el hospital de León, donde casi todos en urgencias y en la planta de pediatría conocen a mi niña, desde la señora que le limpia la habitación hasta el personal que baja a transfundirle sangre cuando la necesita. Muchos profesionales han pasado a verla, todos menos el profesional que me trató como «la mamá hipocondriaca que llega a saturar el servicio de urgencias». No espero sus disculpas, sé que no olvidará mis lágrimas. Espero de todo corazón que la próxima vez tenga la firmeza que le hizo falta cuando debió justificar las pruebas de mi niña. Debo aclarar que soy consciente de que una prueba de imagen aquel día no iba a cambiar el diagnóstico de mi hija. Sin embargo las secuelas postoperatorias hubieran sido diferentes, al tratarse de un tumor dentro de las vértebras y que se ha extendido a los pulmones y que cada día que pasa puede ser mortal. Debo contar también que no todo ha sido malo. Hemos encontrado buenos profesionales, sanitarios, voluntarios, amigos y familiares que han sido y son nuestro soporte día tras día. Mi gratitud eterna para vosotros. Mis gracias infinitas a Estefanía Utiel, neurocirujana del Hospital de Valladolid, gracias a ella y a todo su equipo Aitana volvió caminar casi con normalidad. A Pedro Rubio, Carlos Gonzales y Alba Hevia, oncólogos de Aitana que hacen una labor increíble y maravillosa con todos los niños. A todas sus enfermeras por quererla tanto y mimarla mucho, a Asion y a Rocío por su excelente labor, a todos los profesionales sanitarios y administrativos que están detrás y que no se les ve. Su labor es muy valiosa. Mil gracias infinitas a todo mi equipo de Activos y Felices y a sus socios por estar conmigo y mi familia desde el día uno. Coincidir con vosotros ha sido una bendición. Muchas gracias a todos los donantes anónimos por regalar vida y muchas gracias a todas las personas que leen esta historia y se identifican con ella.
Para terminar este relato me permito citar a Terri Clark: «Cuando alguien tiene cáncer, la familia entera y todo el que lo ama, también».