El cáncer infantil es una enfermedad con una alta probabilidad de curación. Actualmente más del 80 % de los niños son curados y la tendencia es que la tasa de supervivencia siga aumentando (entre 1980-1984 la supervivencia fue el 54 %). Las innovaciones diagnósticas y terapéuticas incorporadas en la última década suponen un avance importante para la curación de estos niños haciendo los tratamientos menos tóxicos, más seguros y eficaces.
Esta ‘Entrevista inclusiva’ para La Nueva Crónica de Mara Arén, presidenta de la Asociación Activos y Felices, y Paula Escalante, joven con discapacidad, pone el foco en el Día Mundial del Cáncer Infantil, que se conmemora este sábado. Ambas hablan con Denisse Guerrero, psicóloga y mamá de Julen y de Aitana, una niña de 5 años con Sarcoma de Ewing, que también participa en la conversación.
Conversación con Mara
– Queremos comenzar esta entrevista con una buena noticia, Denisse, ¿qué tienes que decirnos?
– Supongo que te refieres a que nuestra querida Aitana ha entrado en fase de remisión completa de su enfermedad, un Sarcoma de Ewing. Es una noticia muy esperada, que llegó tras dos años de duros tratamientos. Esto nos permite mirar el futuro con esperanza y tomar un respiro en este proceso de sanación. No podemos decir que este curada al 100 %, porque el cáncer es muy complicado y tiene mil caras. Aitana continua el tratamiento y está en espera de una operación de columna, pero una noticia así nos permite llevar una vida más normalizada, a nosotros como padres y a ella como niña que necesita ir al colegio y estar con sus amigos. Es un respiro, sin duda.
– Retrocedamos tres años atrás ¿Te acuerdas en qué pensaste cuando diagnosticaron cáncer a tu hija?
– La verdad es que no me acuerdo porque es algo que prefieres no recordar, pero fue una situación muy difícil. El cáncer infantil es una enfermedad muy dura en la que estoy segura que todas las madres o padres daríamos cualquier cosa por cambiarnos de lugar. Si me preguntas que pensé, te diría que no importa el diagnostico. Aitana se va a sanar.
– ¿Cómo se lo has contado a Aitana?
– En un principio le dijimos que tenían que hacerle una cirugía de columna porque en las fotos que le hicieron en el hospital le habían visto un bultito que le estaba haciendo daño y por eso no podía caminar. Luego más adelante cuando nos trasladaron a Madrid se lo contamos con toda la naturalidad del mundo, de acuerdo a su edad y con las palabras correctas. A ella nunca le hemos ocultado la palabra cáncer y le hemos explicado que es una enfermedad muy grave, pero que ella se va a curar con la ayuda del cielo y de los médicos.
– ¿Qué te pareció lo más difícil de la etapa de tratamiento? Y, ¿qué es lo que recuerdas con más cariño de aquella etapa?
– Lo más difícil para mí fue tener que dejar a mi otro hijo solo, tenía el corazón partido en dos, porque yo estaba todo el tiempo en Madrid con Aitana y su papá, para poder turnarnos en el hospital y Julen estaba en León al cuidado de amigos o familiares. Mis dos hijos me necesitaban, pero tuve que «abandonar» físicamente a uno por las circunstancias. Eso fue muy difícil y doloroso para todos como familia. Lo que recuerdo con más cariño y debo decir también con gratitud es el amor de tanta gente, entre ellas amistades, familia, profesionales de salud y de muchos ángeles que el cielo ha puesto en nuestro camino y que han sido de una gran ayuda para nosotros.
– ¿Qué le dirías a la familia de un niño que acaban de diagnosticarle un cáncer?
– Le diría que mucha paciencia, esperanza y fe. Que confíen en la ciencia y en el cielo. Que por más devastador que sea el diagnóstico siempre hay una esperanza y una lucecita que alumbra en la oscuridad y es a ello a lo que tenemos que aferrarnos.
– ¿Cómo recuerdas esa primera noticia: «tu hija tiene Sarcoma de Ewing»?
– Recuerdo que nos lo dijeron en Madrid, los médicos casi siempre saben a lo que se enfrentan, pero esperan a tener los resultados oficiales para dar un diagnóstico. Sin embargo, tú más o menos te vas dando cuenta de lo que no quieren decir por su lenguaje no verbal y esas cosas y bueno, ya cuando nos lo contaron habían pasado tres semanas aproximadamente desde la cirugía de Aitana y ya había tenido tiempo suficiente para asimilar la situación y sobre todo para aceptar la nueva realidad. Ellos barajaban dos posibles diagnósticos, pero ninguno era mejor que el otro, así que hubo que aceptar y seguir en el proceso con la mejor actitud posible por el bien de Aitana y de nuestra familia.
– ¿Qué tratamiento ha sido el más duro?
– Yo creo que lo que peor le sentó fue la radioterapia convencional que le dieron en los pulmones, esas diez sesiones la dejaron devastada. Ella ha pasado por una cirugía de columna, otra cirugía para extirparle un ovario y criopreservarlo para su futura fertilidad, porque los tratamientos oncológicos la dejan sin la posibilidad de ser madre de manera natural. Ha pasado por dos cirugías para la colocación de su ‘port-a-cath’, biopsia pulmonar, dos protocolos de quimioterapia y protonterapia en la columna, y con ninguno de estos tratamientos la vi tan mal como con esta radioterapia. Estaba completamente cansada, sin ganas de hacer cosas, débil, no comía, delgadísima, con diarreas, no tenía fuerzas ni para caminar y muchas cosas más. Felizmente se recuperó de aquello.
– Y ahora, hablamos con Aitana. ¿Tienes algún superhéroe favorito?
– Sí, es Spider Ghost
– Durante este tiempo, ¿los médicos han sido tus amigos?
– Sí, tengo tres amigos favoritos. Alba, mi doctora del hospital de León; Mónica, mi enfermera; y Pedro del hospital de Madrid.
– Cuéntanos cuando fuiste a Disney. ¿Quién te invitó?
– Fuimos con Juegaterapia, que son unas personas que ponen parques y espacios muy chulos en los hospitales para que los niños podamos jugar y no estar tan tristes. Venden Baby pelones y yo hice uno, ¡el de la Patrulla Canina! Por eso son mis amigos y por eso nos invitaron a mi, a mi hermano y a mi madre. Bueno y a muchos más niños con cáncer también.
– ¿Y cuándo te nombraron princesa de Peñíscola?
– Ah, fuimos a un castillo, me pusieron un vestido de princesa, no sé cuál, pero yo era una princesa: Aitana I de Peñíscola. Fueron varias princesas de Disney, como Elsa. Me maquillaron también. Todos gritaban mi nombre, y decían «que viva la princesa Aitana». También había muchos guerreros e hicieron una lucha por mí... Ah, y fue un sueño que me lo hicieron los de la Fundación Pequeño Deseo.
– ¿Cómo te sientes ahora?
– Ahora me siento bien y feliz.
Conversación con Paula
– Denisse, ¿eres una madre de los que ve el vaso medio lleno o medio vacío?
– Medio lleno, si lo viese medio vacío créeme que no estaría aquí. Considero que a pesar de los problemas siempre hay una oportunidad para crecer y para sacar algo positivo o de aprendizaje de la situación a la que tienes que enfrentar.
– ¿Qué definición harías de tu hija?
– Aitana es una niña muy buena, a veces tiene un poco de «cuentitis» como cualquier niño, pero es sobre todo valiente, y poderosa. Sabes que no llora cuando la pinchan en el hospital, todos sus médicos y enfermeras están muy contentos con ella porque siempre colabora. En el hospital se porta genial, en casa ya es otra historia. Pero sí, es muy buena, empática y muy madura para la corta edad que tiene.
– ¿Qué se le da bien a Aitana?
– Uyy a Aitana se le da bien bailar, maquillarse, cantar, pintar. Y tocar el piano (interviene Aitana) Ah, bueno, sí. Tiene uno de juguete y lo hace genial.
– ¿El tesoro más preciado?
– Mis hijos.
– Como cuidadora, ¿cuentas hasta diez o no llegas ni a tres?
– Depende, suelo tener mucha paciencia, pero hay días en los que estoy muy cansada. Cuando hemos pasado, por ejemplo, muchos días en el hospital, Aitana se vuelve muy dependiente de mí y a veces se empieza a portar algo mal y yo pues la riño enseguida y no espero a contar. Entiendo que tiene una enfermedad, pero hay cosas que se le tienen que corregir.
– Para desconectar, ¿qué haces con Aitana?
– Aitana es una niña que a pesar de tener una enfermedad grave nunca la hemos visto con pena ni la hemos tratado como pobrecita. Eso nos ha permitido no aislarla del mundo y ha disfrutado muchísimo cada vez que su tratamiento lo ha permitido. Es una niña que, por ejemplo, estando en tratamiento ha ido a la playa, a la montaña, al parque, etc.
– ¿Qué valores inculcas a tu familia?
– Les inculco, la humildad –aunque Aitana me ha salido bastante presumida–, el amor entre hermanos, pero ya sabes que los hermanos son algo de amor y odio. Les enseño a compartir con los demás y sobre todo les enseño la gratitud. Siempre les digo que agradezcan las pequeñas cosas que tienen y que muchas veces no son conscientes. A Aitana cuando selevanta le pregunto si ya agradeció por el nuevo día.
– ¿Ha aprendido algo de esta experiencia con tu hija?
– Muchísimo. He aprendido a tener paciencia, antes ya la tenía, pero ahora tengo más. He aprendido a aceptar las cosas que a veces la vida te da, que no es lo que tú quieres, pero hay que salir adelante y no renegar de ello. He aprendido a valorar las pequeñas cosas, los pequeños instantes. He aprendido que aunque Aitana es mi hija, es una niña que el cielo me ha prestado y eso me hace valorar cada día más lo que tengo. Que no importa tanto las cosas materiales, ni los títulos, importa realmente la familia, el amor, la gratitud, el aquí y el ahora. Lo triste de esto es que tengan que pasar estas cosas para que uno como ser humano reflexione y de valor a lo que realmente importa.
– Aitana, ¿admiras a alguien?
– Sí, a Karol. Es mi madrina y mi tía. Me gusta porque es muy buena y juega mucho conmigo.
– ¿Cuál es tu sueño?
– Mi sueño es ir al crucero Disney. Tengo una hucha muy grande que me regaló Belén y ahí estoy ahorrando para ir.
– Me gustaría saber como te sentiste cuando se te cayó el pelo.
– La verdad es que no me acuerdo, siempre lleve gorros y turbantes divertidos que me ponía mi mamá.
– Creo que tienes una anécdota con una peluca de color rosa.
– Sí… Cuando me quede sin pelo las amigas de mi mamá me regalaron una peluca rosa que me gustó mucho.
– Aitana, ¿qué quieres ser de mayor?
– De mayor quiero ser bailarina, acróbata y pianista. No quiero ser ni médico, ni enfermera, ni nada de eso. Yo quiero bailar y tocar el piano.