"El hito que nos queda por delante es el de constituir una fundación tutelar"

Autismo León cumple 20 años este 2023 y su presidente, José Ángel Crego, hace balance en esta entrevista –aprovechando la conmemoración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo este domingo– de los primeros pasos de esta asociación, que fueron «durísimos», de cómo fue creciendo con los años, sumando servicios, profesionales y atendiendo a más familias. Y valora, además, en qué punto se encuentra en la actualidad. «El logro es, sobre todo, haber sido capaces de acoger a esos primeros niños, que hoy ya son adultos, y haber podido acompañarles durante todo el camino... Y el que nos queda», señala Crego, porque la asociación tiene sus objetivos bien definidos y quiere seguir creciendo, mejorando y ofreciendo una mayor calidad de vida a sus usuarios y a sus familias.

– Este domingo, que se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, ¿cómo valoraría el conocimiento que se tiene del TEA por parte de la sociedad? ¿Ha mejorado?
– En el caso de León, en el que la asociación cumple 20 años en este 2023, llevamos 20 años de esfuerzo, de concienciación, de sensibilización, de formación y de coger músculo. La empezamos tres familias hace 20 años y hoy damos cobertura a casi 190 personas, empezamos también con un profesional y hoy tenemos 40... La asociación ha ido cogiendo cuerpo y a su vez esa fortaleza la ha ido transmitiendo a la sociedad año tras año y yo creo que aunque antes era mucho menos conocido, hoy todo el mundo ha oído hablar del mundo del autismo, de la asociación, de las actividades, de los chavales que tenemos, de los profesionales… Creo que la sociedad está ahora muchísimo más sensibilizada, claro que sí, y una de nuestra razones de ser como asociación es la de dar a conocer el mundo del autismo y divulgarlo. Estar presentes en los medios de comunicación, en la sociedad, en las fuerzas del orden, en el mundo de la sanidad, de la educación... Y este trabajo es diario.

– Y ahora que se cumplen esos primeros 20 años de Autismo León, ¿cómo fueron esos primeros pasos de la asociación y cómo ha evolucionado desde entonces?
– Los inicios fueron durísimos porque no existía ninguna asociación en León. En Castilla y León había dos relativamente fuertes, en Valladolid y Burgos, pero no había más. Nosotros de hecho, la familia, nos fuimos a vivir a Burgos durante unos meses porque cuando nuestro hijo tenía tres años nos dijeron que tenía autismo y apostamos por esa asociación. Lo que pasó fue que yo venía igualmente todos los días a trabajar a León y al final lo que decidimos fue buscar a otras familias que tuvieran la misma problemática. Encontramos a otras dos, a Fernando y Cristina y a Pablo, y las tres familias creamos la asociación. Contratamos al primer profesional y empezamos a funcionar, pero los inicios fueron durísimos. Empezamos con un colegio en el que dábamos cobertura a los pequeñajos, que entonces tenían todos tres años, y poco a poco se fueron sumando familias. Empezamos con los pequeños porque no teníamos capacidad para hacer nada más. Ni económica, ni de recursos, ni de profesionales, pero cuando tuvimos un volumen importante de familias, que yo cifraría en torno a las 40, abrimos el instituto. Esto fue hace diez u once años. En ese momento ya teníamos un equipo de profesionales en el cole y otro en el instituto y cuando ambas partes cogieron cuerpo dimos el salto al centro de día, al que pasan con 21 años. Este es un servicio que creamos hace cuatro años y que hoy tiene a nueve chavales. Además, hace un año o incluso un poco menos abrimos el servicio de vivienda, que está en el mismo complejo en el que está el centro de día, es para seis usuarios y ya está completo. Hemos ido creando los servicios a medida que los chavales se han ido haciendo mayores.

Llevamos 20 años de esfuerzo, de concienciación, sensibilización, de formación y de coger músculo– Ese servicio de vivienda está completo pero, ¿cómo es el grado de ocupación en el resto?
– Ahora mismo tenemos el colegio completo, el instituto completo y la vivienda completa. Esto lo que nos lleva es a analizar cómo podemos crecer, porque hay chavales que superan los 21 años y cuyas familias tienen la necesidad del servicio de vivienda. Y ahí estamos. Lo único que no está completo es el centro de día, que es un servicio súper potente, que tiene una capacidad brutal y en el que todavía tenemos muy poquitos usuarios. En él se desarrollan diferentes actividades en el taller mecánico, en el taller de estampado, de grabación… También tenemos un huerto y colaboramos con empresas como La Praviana.Buscamos usuarios a partir de 21 años para nuestro innovador centro de día, pues tenemos mucha capacidad.

– Y volviendo a la celebración de ese 20 aniversario, se va a organizar algún acto para conmemorarlo?
– El aniversario se cumple en diciembre y de cara a finales de año sí que organizaremos algún acto que está todavía por definir, pero algo se hará porque para nosotros cumplir 20 años es algo muy bonito.

Buscamos usuarios a partir de 21 años para nuestro innovador centro de día; tenemos mucha capacidad – En esta trayectoria, ¿hay algún logro del que la asociación se sienta especialmente orgullosa?
– El logro real es el haber sido capaces de ir dotando a la asociación de la infraestructura necesaria, no solo física, sino de profesionales, porque lo más duro ha sido crear un equipo de profesionales de 40 personas que son los que hacen posible que la asociación día a día funcione, levante la trapa, forme a los niños pequeños, a los medianos y a los mayores y les cuide en la vivienda. También hacemos una actividad formativa brutal con la UME, la Policía Local, la Nacional, la Guardia Civil, los pediatras, los maestros, el servicio de urgencias del hospital… Hay una red de contactos que nos mantiene vivos con la sociedad y que nos obliga a estar formando constantemente porque eso, al final, redunda en nuestro propio beneficio. Y el logro es, sobre todo, haber sido capaces de acoger a esos primeros niños, que hoy ya son adultos, y haber podido acompañarles durante todo el camino... Y el que nos queda.

– ¿Hay algún nuevo servicio que se quiera incorporar?
– Habrá muchas cosas, seguro, pero el reto o hito importante que nos queda por delante es el de constituir una fundación tutelar y estamos trabajando en el seno de la asociación para su creación. Los chavales crecen y cuando ya son mayores las familias a veces no se pueden hacer cargo de ellos y es entonces cuando alguien tiene que coger la tutela legal de esos chavales y seguir tutelando su vida. ¿Qué pasa? Que en la actualidad eso lo hace la administración pública, en este caso la Junta de Castilla y León. Y lo hace con las mejores intenciones y lo hace, además, muy bien, pero al final es mucho mejor que alguien que vive el día a día y la problemática del autismo sea quien tutele la vida de estas personas. Al menos eso es lo que pensamos los padres. Este proyecto relevante, además, sería el que nos queda para cerrar el ciclo vital de estos chavales, desde que son pequeños hasta que se hacen mayores.

Hemos ido creandolos servicios a medidaque los chavales se hanido haciendo mayores – ¿Se ha dado algún paso destacado ya en este sentido?
– Sí. Nosotros internamente hemos hecho ya todo el trabajo, los compañeros han volcado en ello un montón de horas y de conocimiento y ya está todo preparado. ¿Qué pasa? Que crear la fundación tiene un coste económico y vamos a dar ese paso el día que realmente sea necesario coger la tutela del primer chaval. Los trámites tampoco con muy complejos, en un periodo aproximado de tres meses podría estar resuelto.

– ¿La asociación da cobertura a 190 personas o familias, pero ¿cuál se calcula que es el número de personas con Trastorno del Espectro Autista en la provincia?
– El número que la Organización Mundial de la Salud publicita a nivel mundial desde hace ya cuatro años es que el uno por ciento de la población está dentro del espectro del autismo. Si eso lo llevas a León y provincia aquí hay 5.000 personas. Nosotros bajo nuestro paraguas tenemos a esas 190, pero es verdad que contamos con 20 años de vida y hay personas con 30, 40, 50 o 60 años que ya están ubicadas en otras asociaciones, que además trabajan muy bien. Dentro de esas 5.000 personas nosotros tenemos un colectivo grande, el de 3 a 25 años, y ahí sí que gran parte de la población con autismo está con nosotros. Las personas mayores son las que están más desperdigadas, por así decirlo,porque sus familias se tuvieron que buscar la vida en su momento porque entonces no existía la asociación.

Tenemos un equipo de 40 profesionales que son losque hacen posible que la asociación día a día funcione – ¿Cómo se realiza el diagnóstico?
– Nosotros tenemos un área de diagnóstico muy fuerte. Es un servicio que lleva implantado entre 12 y 14 años y la realidad es que a día de hoy los diagnósticos que generan los profesionales de la asociación son muy buenos y están reconocidos en todos los ámbitos, públicos y privados. Hoy es un servicio muy potente. Nosotros insistimos muchísimo en que esos diagnósticos se hagan cuanto antes, porque estamos detectando a los chavales con autismo con dos o tres años y si nosotros empezamos a trabajar con ellos con dos o tres años el resultado final es muy diferente.

– ¿Se realizan muchas detecciones en la edad adulta?
– Las hay. Esta semana, precisamente, nos reunimos con Estefanía, que es una usuaria de la asociación que es profesora, que tiene 32 años y a la que diagnosticamos con 22, hace diez años. El espectro del autismo es muy amplio. Hay gente menos afectada y hay gente que lo está más. Aproximadamente el 50 por ciento tiene asociada una discapacidad intelectual y hay gente que no, o que incluso tiene sobre capacidad, y todo el problema de diagnosticarlo a posteriori está, precisamente, en la gente que tiene intactas las capacidades intelectuales.

Insistimos muchísimo en que los diagnósticos se hagan cuanto antes porque los resultados son mejores –¿Cómo se lleva a cabo ese diagnóstico?
– Hay que solicitarlo en la asociación y hay una pequeña lista de espera que intentamos agilizar lo máximo posible. Hemos puesto recursos en este servicio porque entendemos que es importante detectarlo cuanto antes, sin mucha espera. Hay que contactar con la asociación, nosotros damos la cita y a partir de ahí en dos o tres días se realizan las pruebas, que se llevan a cabo por parte de diferentes profesionales. Después tardamos entre ocho o diez días en generar los informes porque hay que analizarlos, hay mucha grabación, lo ven diferentes profesionales… Pero en esos ocho o diez días está el diagnóstico.

– ¿Cuáles son las necesidades que tiene hoy la Asociación?
– Económicas, principalmente. La asociación maneja un presupuesto importante porque tenemos 40 profesionales y damos atención a 190 familias. El 40-42 por ciento viene de fondos públicos (Junta de Castilla y León con sus diferentes consejerías, Diputación, Ayuntamiento, etc.), hay una parte importante que sale de las familias y hay otro porcentaje, que cada vez es mayor, que viene del mundo privado (fundaciones, etc.) y esa es la función que tiene Tania Mirallas dentro de la asociación, la captación de fondos privados. Autismo León actualmente presta unos servicios integrales y las entidades públicas nos facilitan mucho las cosas porque también nos ceden espacios. Este es el caso de la Diputación de León, que nos cede San Cayetano para que podamos tener allí el centro docente Paz Peña, pero sí que es verdad que ese centro tiene unas instalaciones antiguas que podrían mejorarse. Eso facilitaría el trabajo de los profesionales y, sobre todo, que los chicos estuvieran más cómodos. Contar con fondos suficientes es necesario para seguir desarrollando nuestra actividad lo mejor posible, seguir creciendo y llegar a más gente.

Cada año somos más reivindicativos porque damos cobertura a más chavales y necesitamos más fondos – ¿Han bajado esos fondos en los últimos años?
– Ha habido años en los que sí, pero en general lo que ha ocurrido es que se han mantenido congelados unos cuantos años, aunque también somos conscientes de que la realidad económica de los últimos diez años ha sido complicada.

– ¿Y de cara a este año?
– Este año está empezando súper bien porque hemos recibido muchos conciertos por parte de la Junta en la vivienda, en el centro de día.. El tema educativo también está bastante bien encarrilado… Soy optimista.

– ¿Se puede concluir que la relación con las administraciones es buena?
– Sí. En estos 20 años de trayectoria de la asociación yo he percibido una mayor sensibilidad por parte de la administración pública que no había hace 20, 18 o 17 años. La realidad hoy es que hace falta más dinero porque queremos hacer más cosas, pero la Junta de Castilla y León nos ayuda muchísimo, nos da mucho soporte; la Diputación también nos ayuda en lo que puede, sobre todo en medios materiales y esto es desde siempre, no hablo de ningún color político. Y el Ayuntamiento lo mismo. Siempre ha habido una disposición fantástica a ayudarnos. No tengo más que palabras de agradecimiento para la administración pública en general, pero sí que es verdad que cada año somos reivindicativos y pedimos más porque cada vez damos cobertura a más chavales y necesitamos más fondos.