Los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de León, encabezados una vez más por Urbano González, se han reunido con el delegado de la Junta, Eduardo Diego, y con el gerente territorial de Servicios Sociales, Juan Antonio Orozco, con el objetivo de trasladarles una petición que han registrado dirigida a la Consejería de Familia.
La petición recuerda que el pasado 1 de noviembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la conocida como Ley ELA, por la que se concede a quienes padecen esta enfermedad una serie de derechos que les permitan tener una vida más digna.
Entre esos derechos figura la ayuda para costear el 100% de los cuidadores para los afectados que tengan un grado 3 de dependencia. “En esa fase de la enfermedad, lo ideal es tener cuatro cuidadores más el apoyo familiar para cubrir las 168 horas semanales, porque estos pacientes nunca pueden estar solos”, señalan en el escrito.
Además, los enfermos de ELA denuncian que esta medida no se ha aplicado todavía y que desde la fecha de publicación de la ley han muerto en Castilla y León unas 25 personas. “Según las estadísticas, la mitad seguirían entre nosotros de haber tenido cuidadores sin coste”, argumentan en la petición registrada ante la Consejería de Familia.
Es por ello que solicitan que, hasta que se desarrolle la Ley ELA y a través del programa Intecum, centrado en los cuidados paliativos, se financie el coste total de dos cuidadores a partir del 1 de abril para este tipo de enfermos sin que ello implique reducir el resto de las ayudas proporcionadas por la Junta.
A juicio de los enfermos, esta medida contribuiría “salvar vidas”. “En Castilla y León mueren cada mes unos 10 compañeros. La mitad aproximadamente piden la eutanasia por no tener recursos, por no poder pagar cuidadores, es decir, que quieren vivir y no pueden. Hasta noviembre, fecha límite para el desarrollo de la ley con financiación estatal, esta solicitud tendría un coste de unos 450.000 euros para que unos 35 compañeros tengan la oportunidad de seguir con nosotros”, agregan antes de considerar que se trata de una cantidad “irrisoria” para la Junta.