"Es tan importante ayudar a los enfermos de Parkinson como a sus familiares"

A veces les cuesta cepillarse los dientes, sienten temblores o tienen una mirada extraña. Los síntomas son muy variados y no existe un patrón claro que haga saltar las alarmas de que estamos ante un caso de Parkinson. Que se detecte con celeridad o tras un largo peregrinaje por consultas médicas depende de un sin fin de variables. Pilar Amenedo, gerente de Parkinson León, recuerda el caso de un matrimonio que acudió al oculista y de ahí se fueron al neurólogo. «No hay un catálogo de síntomas que nos conduzca de forma directa al Parkinson,depende en muchos de los casos del grado de implicación que tenga la familia o el médico. El óptico que observó a primera vista que uno de los dos cónyuges tenía esa mirada extraña que avisa de un posible caso de Parkinson sabía de lo que hablaba porque un familiar cercano suyo padecía la enfermedad». Un hecho es claro y está refrendado, uno de cada cinco casos de Parkinson diagnosticados corresponde a personas de menos de cincuenta años.

– ¿Cómo surge Parkinson León?
– En el 2006 un grupo de familias con enfermos de Parkinson comenzó a gestionar un punto de encuentro en León capital porque sólo había en Astorga y en El Bierzo. Y de esos primeros pasos surgió un pequeño espacio en el Centro de Día León II de titularidad autonómica, en pleno corazón del Barrio Húmedo. Allí se formó el primer equipo, con mucha gente joven. Y comenzaron a esbozarse las primeras líneas de trabajo. Sobre todo para compartir información sobre los síntomas, la medicación sobre la experiencia, y poco a poco fuimos contactando con más familias. Se trataba de informar a la sociedad.

– De hecho este proceso supone para ti tu trabajo de fin de carrera. En 2009 se constituye la sociedad, te incorporas y comenzáis a crecer; pero la pequeña sede del Centro de Día se quedaba pequeña. Había que buscar soluciones.
– Después de estos primeros pasos nos faltaba espacio y en 2011 nos fuimos a un local en Alfonso V gracias a una subvenciónde la Fundación La Caixa. Ya en 2012 se forma la asociación San Marcelo pero había discrepancias porque no queríamos ninguna connotación religiosa. Pero después llegaron las vacas flacas y tuvimos que dejar el local e incluso asumir una derrama. De ahí nos fuimos al chalet de Padre Isla donde compartíamos espacio con otras asociaciones, entre ellas ‘Trastornos Alimenticios’, ‘Pueblo Saharaui’, etcétera. Solo estábamos lunes y martes pero resultaba muy complicado hacer reuniones y atender a las familias y a los enfermos. Al final en 2019 el Ayuntamiento de León nos cedió dos salas en el CHEF y podemos contar con otras salas comunes cuando las necesitamos.

– Antes de hablar de cómo y en qué trabajáis quería saber qué importancia juega la familia en el bienestar de los enfermos de Parkinson.
– Es fundamental pero en doble sentido. Ellos son los que encargan del día a día del enfermo en el seno de la familia y cada caso es diferente. Hay enfermos que presentan problemas físicos y sicológicos, y apenas han pasado unos años desde que les detectaron el Parkinson. Y tenemos otros casos de personas con más de 20 años que tienen una buena salud física. Hay que cuidar a los enfermos pero también, y muy importante, hay que cuidar mucho a la familia. Nos llegan muchos hijos con la misma preocupación; por ejemplo que su padre tiene Parkinson, pero que están muy preocupados por su madre porque ha dejado de cuidarse, detirar por ella, está encerrada en casa, sin ningún ánimo, y mucho menos para recuperar su vida.

– Imagino que hay que evitar que el problema se duplique.
– Cuando la familia toma contacto con nosotros por primera vez, muchas veces él o ella, el padre o la madre, muestran su disposición a dejar su vida profesional para dedicarse las 24 horas del día a la persona enferma. Tratamos de calmarles y trabajamos para que tomen conciencia de una necesidad imprescindible; para que los enfermos tengan una vida lo más cómoda, ellos deben cuidarse y compatibilizar este cuidado con otras actividades que ya hacían antes.

– ¿Cuánta gente trabaja en Parkinson León?
– Contamos con un equipo de profesionales, entre ellos un psicólogo, un logopeda, un fisioterapeuta y un trabajador social. Buscamos estimular la actividad física y anímica del enfermo, que se sientan bien.

– Forman parte de la Plataforma del Voluntariado que ahora ha extendido su influencia al ámbito territorial. ¿Ha servido para dar más visibilidad?
– Tiene una doble vertiente. Nos hace más visibles, sin duda, y también propicia la interacción con otras asociaciones, con otros profesionales. Esta conexiónnos permite compartir información, contenidos, etcétera. Y en ocasiones facilita que nos deriven enfermos de Parkinson. Que esté aquí la sede de la Plataforma del Voluntariado de Castilla y León seguro que nos permitirá ampliar esta interacción.

– Las actividades son básicas. Lo primero, la información.
– Salimos mucho a la calle porque queremos sensibilizar a toda la sociedad. No se trata sólo de facilitar folletos explicativos, también solemos dar todo tipo de charlas en un montón de sitios. Y no sólo nos limitamos a la capital, también nos hemos desplazado a muchos pueblos y en los últimos tiempos también nos hemos fijado como objetivo las residencias de ancianos. Y por supuesto también mantenemos muchos de estos encuentros con escolares. La pandemia ha paralizado estas salidas que volveremos a recuperar cuando pase todo esto.

– La segunda línea de trabajo son las actividades terapéuticas.
– Es imprescindible el apoyo sicológico, la logopedia, la gimnasia, la fisioterapia, toda la actividad relacionada con la memoria. Incluso cuando hemos contado con recursos, con dinero, hemos realizado talleres de fisioterapia, en este caso gracias a una ayuda de Bankia, o talleres de juegos terapéuticos.

– Hay un tercer apartado que tiene mucho que ver con la familia y el ocio terapéutico. ¿De qué se trata?
– El enfermo tiende aislarse y arrastra a la familia y ya lo hemos dicho en varias ocasiones, el bienestar del enfermo pasa por el bienestar de la familia. Y por eso queremos regalarles tiempo. A veces hemos ido al pantano de Luna para que los enfermos se bañen y disfruten de la estancia, y lo hacen con los voluntarios. Los familiares suelen venir y eso les permite relajarse un poco, olvidarse durante unas horas del día tan intenso que viven. Hemos ido a ver pueblos en donde hemos celebrado comidas de encuentro o hemos cogido los bártulos y nos hemos ido a La Candamia a pasar una jornada de total relax.

– Por cierto, ¿cuántos sois y con qué medios contáis?
– Somos 104 socios, de ellos 62 enfermos y el resto familiares. Contamos con las cuotas de los socios, el apoyo del Ayuntamiento, la Junta y de la Fundación la Caixa que siempre es generosa. Todas las ayudas nos ayudan, porque el Parkinson no es una carrera a velocidad. Es un carrera de resistencia y de regularidad que el paciente tenga calidad de vida durante muchos años y para ello, no me cansaré de repetirlo las veces que sean necesarias, hay que cuidar al cuidador.