"Estamos peor porque se ha reducido la investigación"

El Día Mundial de las Enfermedades Raras llega este martes a León con cerca de 35.000 personas en esta situación, según explica el vicepresidente de la Federación de Asociaciones de estas dolencias, el leonés Santiago de la Riva. Es una estimación, según aclara, puesto que afecta al 7% de la población, ya que el registro que está realizando la Consejería de Sanidad contabiliza "cerca de 20.000 personas, pero falta todavía gente por localizar, porque no tienen diagnóstico o porque hay personas que son reacias a decirlo". Pero lo que denuncia con más contundencia el colectivo es que están "peor porque se ha reducido la investigación", así como la propia asistencia de estos pacientes por la falta de recursos y los recortes.

De la Riva explica que "como hay muchas enfermedades, la investigación está atomizada y casi no hay", de ahí que reivindique el incremento de fondos para estas dolencias. También apunta que en España hay 17 modelos sanitarios diferentes, por lo que la atención a estos enfermos cambia según la comunidad. "Castilla y León no es de las peores, se está trabajando bien con el registro que se está elaborando, pero todavía queda mucho por mejorar", añade el vicepresidente de la Federación, que reconoce que en la Consejería de Sanidad tienen "sensibilidad", aunque aún quede por potenciar la relación entre los hospitales y la Atención Primaria.

En ese registro, según informó ayer la Junta, destaca en el conjunto de la comunidad la polimialgia reumática, con 10.617 casos –4,9%–; deficiencias de las disacaridasas intestinal y mala absorción, con 8.124 casos, lo que supone un 3,8%; paraproteinemia monoclonal, con 7.207 casos y un porcentaje del 3,4%; enfermedad quística renal no especificada, con 7.148 casos y un 3,3%; taquicardia paroxística ventricular, con 4.517 casos –2,1%–, y trastornos del metabolismo del hierro, con 4.488 casos y un porcentaje del 2,1%.

La Federación Regional pidió al consejero un aumento de la investigación para estas enfermedades  
En cuanto a las actividades programadas para celebrar hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, De la Riva explica que en la provincia de León no va a haber ninguna, aunque sí hubo el jueves un acto simbólico en Valencia de Don Juan, en el que participaron 600 personas abrazando el castillo coyantino. "Es el único sitio de toda España en el que hay actividades durante una semana", añade De la Riva sobre el Ayuntamiento presidido por Juan Martínez Majo.

Por otra parte, el próximo mes de abril comenzará a funcionar en el Complejo AsistencialUniversitario de Salamanca la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras, uno de los principales avances que recoge el modelo de atención coordinado que el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, presentó este lunes a la Federación Regional de Enfermedades Raras y a distintos colectivos de la comunidad, y en el que también se contempla mejorar la atención pediátrica con especialistas y apoyos a la investigación.

Sáez Aguado reconoció que uno de los principales problemas de estas patologías es su tardanza en el diagnóstico, y reconoció que también es necesario mejorar la formación de los facultativos, así como la «insuficiente» investigación que se realiza al tratarse de enfermedades con muy baja prevalencia. No obstante, el consejero anunció que de cara a próximas convocatorias se priorizará la investigación de este tipo de enfermedades en coordinación con el hospital madrileño Niño Jesús y con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras, con sede en Burgos, informa Ical.

La investigación fue la principal reclamación que se trasladó al consejero desde la Federación Regional de Enfermedades Raras y su coordinadora, María de Pablos, además de agredecer la colaboración de la Junta y la puesta en marcha de este modelo de atención, aseguró que su "única esperanza pasa por la investigación". María de Pablos también reclamó el acceso a los llamados medicamentos ‘huérfanos’ –tratamientos específicos para las enfermedades raras–, que se atienda la demanda de formación de los "excelentes" profesionales sanitarios de Castilla y León en este tipo de patologías y que los pacientes puedan ser atendidos en el día a día por los médicos de Atención Primaria y los propios hospitales de la comunidad.