La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras, Aler, organiza para el 22 de febrero un evento solidario con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras cuya recaudación se destinará a mejorar la vida de las personas que padecen alguna de estas patologías y sus familias.
Será en el pabellón de La Torre de León a partir de las 17:00 horas, con hinchables para los más pequeños, pintacaras, juegos, chocolatada, sorteos y sorpresas. La entrada cuesta 6 euros y se pueden recoger en la sede de Aler, en la librería Impresiones y en Koa León.
La asociación organizará también otras actividades a lo largo de los meses de febrero y marzo con el objetivo de sensibilizar y unir a la sociedad en torno a las enfermedades raras.
Por otro lado el colectivo anima a los colegios a adornar las aulas y los patios con mariposas y estrellas como gesto de apoyo al pequeño Guzmán, un niño que padece síndrome Hiper IgM que ha sido sometido a un trasplante de médula en Barcelona y ha perdido la visión. Esta iniciativa busca no solo acompañar a Guzmán y su familia en este momento difícil, sino también sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia de apoyar a quienes enfrentan situaciones complejas debido a enfermedades raras.
Además, Aler hace finalmente un llamamiento urgente a las administraciones públicas para que incluyan medidas concretas que respalden a las familias que enfrentan la hospitalización prolongada de su hijo. Muchas de estas familias se ven obligadas a abandonar temporalmente sus empleos, quedando sin acceso a ayudas, por lo que proponen que al menos uno de los progenitores pueda acogerse a la prestación por cuidado de menores afectados por enfermedad grave que permita garantizar un ingreso mínimo mientras el niño continúa ingresado.