'Entrevistas inclusivas' es una serie de reportajes y entrevistas para La Nueva Crónica realizadas por Mara Arén, presidenta de la Asociación Activos y Felices, junto a Paula Escalante, una joven con discapacidad física, que abordarán la actualidad con "otro punto de vista".
Comienzan con Fernando Escalante, hematólogo y responsable de la Unidad i+i del Caule desde 2022, fue nombrado director científico del IbioLeón.
En abril del 2024 el Rector de la Universidad de León (ULE) y el consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León (Sacyl) firmaron el convenio para la creación y puesta en marcha del Instituto de Investigación Biosanitaria de León (IbioLeón). El IbioLeón permitirá potenciar la investigación e innovación en sanidad aunando grupos de la ULE y en Sacyl en áreas de conocimiento como cáncer, salud mental o “One Health” y áreas transversales como inteligencia artificial o medicina personalizada. El Instituto de León se enmarca en el Plan Estratégico de Investigación e Innovación de Castilla y León 2023-2027 con el propósito de conseguir la acreditación del Instituto Carlos III en los próximos años.
Conversación con Mara Arén
¿Qué ha significado la pandemia en investigación?
La pandemia ha sido un punto de inflexión social, económico y sanitario. En tiempo de crisis (que significa cambio) ha demostrado la importancia capital de la investigación sanitaria para cambiar la vida de las personas. También permitió crear y potenciar grupos de trabajo multidisciplinares, que ha fortalecido la relación entre muchos servicios.
¿El tema económico es un problema para investigar?
Vivimos en una sociedad competitiva con recursos limitados. Es un compromiso de investigadores e instituciones -públicas y privadas- con el apoyo de pacientes y asociaciones favorecer la investigación y trasladarla a la sociedad. El IbioLeón quiere ser ese imán que atraiga proyectos y minimice los problemas de financiación en investigación e innovación.
¿Tienen las asociaciones de pacientes un papel importante en el IbioLeón?
Es responsabilidad fundamental que los pacientes sean parte de las estructuras relacionadas con aspectos sanitarios. Los pacientes están presentes en el Comité Ético de Investigación con Medicamentos y serán parte fundamental en divulgación, formación y dinamizadores de la investigación en el IbioLeón. Debemos desterrar con su ayuda prejuicios que consideran “cobayas” a los pacientes incluidos en ensayos clínicos. Afortunadamente la educación en investigación está llegando adecuadamente a la población.
Sólo podemos agradecer a las personas que nos ayudan en la investigación y que nos transmiten mensajes tan potentes como este “Si no me vale a mí, seguro que le valdrá a otra persona que venga detrás de mí”
¿Sera posible aplicar la medicina personalizada en algún momento?
La Medicina Personalizada, poder escudriñar el motivo por el que una enfermedad aparece o consigue evitar que los mecanismos de defensa del organismo fallen, ha permitido desarrollar fármacos cada vez más potentes y menos tóxicos. Tratamientos dirigidos, inmunoterapia o terapia celular han revolucionado muchas enfermedades que hasta no hace mucho eran incurables. Uno de los fármacos que ha cambiado la vida de las personas con leucemia mieloide crónica ese el imatinib, una pastilla que sustituyó al tratamiento convencional con el trasplante de médula ósea, que tenía muchos efectos secundarios, pudiéndotelos cronificar la enfermedad con muy pocas complicaciones.
¿Se ha tenido que reinventar?
Cualquier especialista médico está en continua formación. La Hematología ha vivido una revolución en todos los aspectos de las enfermedades como el diagnóstico -cada vez más completo con marcadores genéticos o moleculares, o el manejo de tratamientos con otras características distintas a la quimioterapia convencional. En este sentido el abordaje no puede ser otro que integrar a otros profesionales en equipos multidisciplinares para mejorar el pronóstico desde la personalización en el diagnostico, el tratamiento y el seguimiento de pacientes a cortor, medio y largo plazo, entre otros aspectos.
¿Cómo es la relación medico paciente si hablamos de cancer?
Estamos evolucionando a una relación médico-paciente menos paternalista. Así que el miedo al dolor o el sufrimiento aparecen en nuestras conversaciones. Pero también otra que nos preocupa a todos mucho -médicos y sanitarios, pacientes y familiares- “¿por qué os cuesta tanto informarnos para que nos enteremos de qué nos pasa?”.
La humanización de la medicina a nivel emocional, ¿de qué depende?
Una de las partes más importantes de la actividad asistencial es la relación médico-paciente. Saber comunicar, sentarse sin prisas, hablar claro y evitar tantos tecnicismos como manejamos a diario en nuestra formación continuada. Se trata de personas que tratan con personas. Saber estar, saber responder. Aprender la humildad del que no puede saberlo todo: esa es otra de las razones por la estudiamos toda la vida, para encontrar respuestas para nuestros pacientes.
¿Qué sucede en las primeras consultas en hematología cuando un paciente escucha la palabra cáncer?
El impacto emocional es importante. No todas las personas con el mismo diagnostico viven igual ni la enfermedad ni la información. Existe un bloque importante para muchas personas sobre el diagnostico, pronóstico y tratamiento. Es necesario que, tras esa primera consulta, tengamos siempre la puerta abierta y el reloj “en modo avión” para que nada ni nadie interrumpa ese contacto entre médico y paciente: “pregunta lo que quieras cuando quieras, aquí estoy para ayudarte”. Debemos fomentar espacios, ahora tantos, para comunicar y escuchar continuamente de manera serena y veraz, que llegue a sus destinatarios y que sea completamente fiable. Un espacio de escucha continua para necesidades que continúan y evolucionan con la persona y con la enfermedad.
Sabemos que en algunos momentos la información puede ser especialmente dura; aquí tenemos que saber informar sin ser crueles y de que no somos sólo “propagadores de información técnica” -por mucho que sepamos de la materia- debemos trasladar esa información al que realmente quiera oírla y cómo a esa persona le gustaría escucharla.
¿Cómo recomendaría un médico joven a enfrentar este tipo de situaciones para evitar el sufrimiento?
Se aprende viviendo: acompañando a los compañeros cuando tienen que dar este tipo de información. Encontrar el espacio, las palabras, saber escuchar sin juzgar y no tecnificar con datos cuando no sabemos o nos cuesta llegar a dar esta información tan sensible, en un momento tan delicado. Afortunadamente, en el día después, viene el agradecimiento por haber acompañado y consolado cuando no hemos podido curar. Y en las fases finales de la enfermedad produce alivio en las familias y los propios pacientes afectados, conocer en todo momento la verdad de su situación.
Para usted, ¿hay enfermedades o enfermos?
La enfermedad no es una suma de datos en días de consulta. Es la vida del enfermo (“no hay enfermedades sino enfermos”). Si no hemos acompañado e informado bien durante todo el camino, las cuestas del final se hacen insalvables para todos; para pacientes y familiares, pero también para nosotros. Es fundamental conocer nuestras limitaciones, las de la enfermedad y, sobre todo, las intenciones, deseos y vivencias del paciente. Aquí tenemos que transitar. En esa honestidad y humildad de la que hablo tiene un papel esencial los cuidados paliativos de calidad al final de la vida, cultivando la cultura del cuidado que forma parte de nuestro ADN y de nuestras vidas.
¿Algún paciente le ha marcado especialmente?
Uno de los que más me ha marcado es del principio de mi carrera: la de un paciente joven que disfrutó de su deseo de vivir sus últimos días en familia con sus dos hijos pequeños. Una semana después de fallecer su mujer nos envió una nota con un ramo de flores agradeciendo “ese regalo” Otro, de hace nada: la alegría de una paciente que se incluyó en un ensayo clínico y la razón por la que acepto fue “si no me vale a mí, seguro que le ayuda a alguien”
¿De la facultad uno sale preparado para afrontar cualquier situación y vivir en primera persona?
Es un déficit en la formación de grado y de posgrado, aunque se están viviendo algunos atisbos verdes de mejora en la formación y acercamiento a la realidad de la persona enferma y de lo que les rodea. Somos expertos en conocer enfermedades, pero con poca habilidad para ese trato “personalizado” al enfermo y a sus familiares. En este sentido, siempre me recuerda la escena final de la película 'El Doctor' protagonizada por William Hurt. Que aconsejo ver.
¿Cómo maneja la presión de su trabajo?
Sabiendo que todo lo que aprendes ayudará a otros pacientes, incluyendo los que están en la sala de espera de la consulta. Ser humilde y conocer nuestras limitaciones, y compartirlas. Es necesario que nos conozcan. Es importantísimo que sepan que estarás cerca, en cualquier circunstancia, en todo momento. Esa es parte de nuestra profesión; hacerlo bien la dignifica.
La mejor noticia que vio el año pasado
Son dos. La primera que los pacientes tuvieron acceso a tratamientos innovadores, gracias a la investigación clínica, que cambian la historia natural de algunas enfermedades cuando se agotan los tratamientos convencionales. La segunda es la creación del IbioLeón, que servirá para cohesionar la investigación clínica y fomentar la colaboración y sinergias con otras entidades para mejorar la calidad de vida en salud de nuestra comunidad.
Conversación con Paula
¿Es usted de los que ven el vaso medio lleno o medio vacío?
Pues creo que soy de los que quiere llenar el vaso. Creo que está en nuestras manos llenar el vaso y entonces no tengo ninguna duda de que está más bien lleno que vacío.
¿Qué definición haría de sí mismo?
¡Vaya pregunta, Paula! Yo creo que es servicial.
¿Qué se le da bien al margen del trabajo?
No sé si se me da bien y es mi principal hobby. Es la música. La música siempre me ha acompañado desde que tenía tres años y es lo que me ayuda en muchas ocasiones.
¿El tesoro más preciado?
Pues mi familia, mi mujer y mis hijos fundamentalmente. En mi familia también están mis amigos.
¿Cuenta hasta diez o no llega ni a tres?
Cada vez me cuesta llegar a cinco, pero es algo en que intento mejorar.
¿Para desconectar?
El piano, la música siempre. Salir a un paseo con música acompañando y afortunadamente en León hay sitios para desconectar y para reflexionar y para encontrarse consigo mismo, encontrar tranquilidad. A mí me encanta perderme por León, pero dentro de esas pérdidas por León estar un ratito en San Isidoro o en la Catedral no tanto para desconectar sino para conectarme conmigo mismo o recuperarme.
¿Qué es lo que más valora?
La sinceridad.
¿Su mayor atrevimiento?
Dentro de que me gusta mucho la música no es que cante como los ángeles. Yo creo que es mi mayor atrevimiento, cantar en público.
¿Algún vicio confesable?
Yo fumaba antes, lo dejé hace mucho tiempo, a instancias de mis hijos fundamentalmente y ocasionalmente, muy ocasionalmente. estoy hablando de un cigarrillo cada dos o tres meses, pues me gusta. Y no lo recaigo, que ya sí que sería un vicio no confesable porque no está bien fumar. Fumar es dañino.
¿Admira a alguien?
Pues así personajes... A Teresa de Calcuta.
¿Con quién se iría a tomar un buen vino?
Bueno, pues me hubiese gustado tomarme un buen vino con Paul Auster. Desafortunadamente falleció el año pasado.
¿Qué quería ser de mayor?
Desde que tengo uso de razón quería ser médico. En un momento dado pues tuve la disyuntiva de dedicarme a la música, pero mi vocación es ser médico. Hice algunos pinitos escribiendo algunos artículos en un periódico, pero eso es un hobby.