Con estrellas y mariposas hechas con ‘Los colores de Guzmán’. Así es como el pueblo de Grulleros, en León, quiere enviar todo su cariño y apoyo al pequeño leonés de seis años que convive con una enfermedad rara, y por eso han decorado el parque municipal con centenares de piezas que buscan poner una nota alegre a una noticia que mantiene al pueblo emocionado.
Guzmán Fernández Díez-Caneja tiene el síndrome Hiper IgM, un trastorno inmunológico y genético que provoca que tenga menor capacidad para luchar contra las infecciones, ya que su cuerpo no las recuerda. Después de que el pequeño "sufriera varias otitis y bronquitis, pero nos decían que los niños se ponen siempre malos", cuenta su madre Carlota en un vídeo realizado para mostrar su enfermedad, fue tras una grave peritonitis cuando tenía tres años como recibieron el diagnóstico.
Su tío, Samuel Gago, acompañado por la presidenta de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler), Beatriz Alegre, el alcalde de Vega de Infanzones, Carmelo Aller, la concejala, Natalia Muñoz, y otras vecinas y familiares de Guzmán han comparecido este lunes para contar la historia del pequeño y dar un toque de atención a las administraciones en búsqueda de más apoyo económico. Y es que, el tratamiento que recibía el niño hasta ahora no ha resultado del todo efectivo. "Le iban poniendo una inyección con forma de mariposa, por eso las han colocado en el parque", ha explicado Beatriz Alegre, "pero llegó un momento en que ya no hacía efecto y le tuvieron que derivar al Hospital Vall d'Hebron, en Barcelona". La noticia de un trasplante de médula de su hermana pequeña en agosto de del 2024 se recibió como un gran respiro, pero las consecuencias no han sido las esperadas. "No saben el motivo, pero el síndrome ha empezado a afectarle a la visión y ahora el niño prácticamente no ve", ha explicado la presidenta de Aler.
El tío del pequeño, Samuel, nervioso y consternado por la situación, añadía este lunes que Guzmán ha recibido sesiones de quimioterapia y ahora "solo queda esperar". Contaba, además, que para sumar más apoyos este fin de semana se realizará un evento benéfico en Cembranos y un día de hinchables para niños en el pabellón La Torre de León el próximo 22 de febrero.
"Las ayudas son irrisorias"
La vida de Guzmán y sus padres dio un vuelco tras el diagnóstico, una situación a la que se enfrentan solicitando más colaboración de las administraciones. Las ayudas que contempla la Junta de Castilla y León para fines asistenciales son de cinco euros al día por manutención y 18 euros diarios por alojamiento. La presidenta de Aler las tacha de "irrisorias", sobre todo cuando "en la mayoría de las familias los dos padres tienen que dejar de trabajar, como es el caso". "Tampoco tienes derecho a la Cume (Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) porque uno de los dos tiene que estar trabajando", añade.
En el caso de los padres de Guzmán cuenta también el desplazamiento. Según explicaba la familia este lunes tendrán que estar un año viviendo en Barcelona mientras el niño recibe el tratamiento. "Las administraciones deberían intervenir, sobre todo cuando tienes un hijo afectado por una enfermedad a largo plazo", ha apostillado Beatriz Alegre.
Si bien se sienten olvidados por algunas instituciones, no ocurre de igual manera con el apoyo de sus vecinos de Grulleros y del Ayuntamiento de Vega de Infanzones. "Nos toca de cerca a todos, nos hemos criado aquí todos juntos", contaba entre lágrimas Natalia Muñoz, concejala. En el pueblo han querido sumarse a las iniciativas de visibilización de la enfermedad de Guzmán, y enviar todo el cariño a una familia de la que todos sienten que forman parte
Mientras el niño recibe su tratamiento, las mariposas llegarán hasta el hospital de Barcelona, y las estrellas de ‘Los colores de Guzmán’ seguro que iluminan las noches más aciagas, a la espera de regresar y recibir el gran abrazo familiar de Grulleros.