Una nueva iniciativa congregó este jueves en el Salón de los Reyes del Ayuntamiento de San Marcelo al alcalde José Antonio Diez, el portavoz del Partido Popular en La Pola de Gordón, Francisco Castañón y la directora de la Editorial MIC, Ana Martínez, que estuvieron acompañados de Óscar y Beatriz, progenitores del verdadero protagonista de la cita, el pequeño astronauta Darío. Recaudar fondos para la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) -enfermedad que padece Darío-, es la motivación de Óscar y Beatriz desde el diagnóstico de su hijo en agosto de 2023. Al mando de 'Por dos pulgares de nada', los progenitores han conseguido recaudar más de 200.000 mil euros desde la creación de la asociación.
Esta última iniciativa se fragua en el seno de la familia de La Pola de Gordón antes incluso de la puesta en marcha de la asociación. En la mesa para su presentación, no faltó Virginia Calvo, una de las responsables de que Darío sea hoy el pequeño astronauta que reblandece el corazón de los leoneses, pues fue la primera en regalarle un cohete. También, amiga y autora de las líneas del cuento que este jueves fue centro de atención en plena capital provincial. "Investigué, busqué muchos cuentos sobre enfermedades raras", explicó: "No hay cuentos con enfermedades raras, hay cuentos con finales felices, con niños que juegan, con niños que van al colegio; pero con enfermedades raras hay muy pocos, por no decir ninguno".
Con el texto ya madurado, sólo hacían falta unas cuantas pinceladas que ilustraran la obra de la Editorial MIC. A su cargo, Óscar, padre de Dario, autor asismismo de los astronautas que ocupan con tinta las paredes de su cuarto y el de su hermana. "Después de leer el texto y llorar, decidimos realizar un cuento ilustrado que tuviera mucha presencia", relató el progenitor: "La edición nos parece increíble; se podrá hacer mejor, pero me parece difícil". Disponible a través de la página web de la asociación, dibujos de Óscar, líneas de Virginia y conservada edición también se encuentran disponibles la Librería Universitaria, la Casa Botines y la Papelería Tiza.
Un tratamiento temporal
No fue únicamente el cuento ilustrado lo que centró la jornada en San Marcelo. Beatriz, la madre del pequeño astronauta, quiso actualizar el estado de salud de Darío, vaticinando desde el principio "buenas noticias". "Darío está desde el 7 de enero con un tratamiento que nos ayuda a ganar tiempo", explicó: "No ha tenido brotes este año, con lo cual su padre y yo ya respiramos un poco más y estamos un poco más tranquilos". Los habituales dos o tres osificaciones que solía padecer el niño de La Pola, ya no son tan frecuentes desde el comienzo del tratamiento. Denominado Tofacitinib, Beatriz lo describió como un tratamiento biológico que funciona como inhibidor y ataca al sistema inmunológico, asegurando que es algo temporal a la espera de algo "más agresivo".
Darío, plasmado en murales, rostro inocente de una lucha por visibilizar enfermedades raras, con apenas tres años es responsable de la unión de toda la sociedad leonesa y motor que enciende la llama de unos padres comprometidos y concienciados. Lucha, visibilización, compromiso y concienciación siguen adelante repletos de energía. También cargados de la solidaridad que nos hace humanos y que nos hincha de empatía -como el nombre de la asociación; igual que el título del cuento- ‘Por dos pulgares de nada’.