La Asociación Autismo León no ha dejado de crecer desde su creación, hace algo más de dos décadas. Ahora acaba de dar un giro a su Junta Directiva, que se ha renovado en un 40 por ciento y a la que ha entrado Daniel Ródenas como secretario. Él y el presidente y fundador de la Asociación, José Ángel Crego, comentan en esta entrevista diferentes asuntos aprovechando, además, la cercanía en el calendario de una fecha importante para la concienciación sobre el Autismo, como es su Día Mundial.
– El 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo, en esta ocasión poniendo el foco en la diferencia, en que no hay dos personas con Autismo iguales. ¿Está la población más concienciada?
– José Ángel Crego (J.A.C). A mí me gustaría pesar que sí, pero la realidad es que aún no hemos llegado a eso. Te das cuenta cuando llevas a tus hijos a un restaurante u otro sitio y ves que la gente te sigue mirando porque ellos tienen una serie de comportamientos que no son malos, pero que sí que son diferentes a lo que habitualmente se considera como lo normal. Es cierto que hace 60, 70 o 80 años a estos chavales se les escondía en casa y ahora es al revés. Son 200 usuarios los que utilizan los servicios de la Asociación y estas personas hacen una vida normal con sus familias, pero esto es gracias a que lo hemos normalizado nosotros.
– Daniel Ródenas (D.R.). El Autismo se ha visibilizado por fuerza, porque ahora ya no nos escondemos. Además de la Asociación de Autismo España, la de Autismo Europa está haciendo una campaña que tiene como lema ‘No invisibles’. El Autismo se considera una discapacidad invisible porque físicamente no hay ningún rasgo definitorio, aunque cuando sabes lo que tienes que ver, lo ves. La idea es que el Autismo no sea un ‘club’ de gente invisible, sino que sea una discapacidad –superando las barreras– visible para todos.
– Para conmemorar el Día Mundial en León se estrenará ‘Divergentes’, un documental protagonizado por alumnos del taller de cine de Autismo León. ¿Qué suponen este tipo de proyectos a la hora de visibilizar el TEA?
– (J.Á.C.). Pascual Marín Marina, que es un profesional del mundo de la fotografía que se ha lanzado a hacer algún corto y que tiene una empresa que se llama Imagina León nos comentó hace un año que quería hacer un corto documental con chavales con Autismo. Ha pasado seis meses en la Lastra, en las instalaciones del centro de día y de la vivienda, con los chavales que tienen más edad, algunos ya en la etapa laboral o prelaboral y ha hecho un trabajo impresionante. Recomiendo que vayáis a verlo, de verdad. Se estrenará el miércoles a las 19 horas en el Salón de los Reyes de San Marcelo.
– (D.R.). De lo que trata es de la transición entre una etapa muy tutelada, como es la escolar o postescolar, a la inserción en el mundo laboral de estas personas, para las que es importantísimo sentirse útiles y poder desarrollar una actividad. Es importante que eso se conozca.
– ¿En qué niveles está ahora mismo su incorporación al mundo laboral?
– (D. R.). No es alta. Nosotros tenemos un programa de inserción laboral, de itinerarios laborales, que no está todavía muy desarrollado, pero que sí que está funcionando muy bien. Si la tasa de paro para una persona joven se sitúa entre el 25-30 por ciento, para personas con discapacidad esta está en el 90 por ciento, más si la afectación intelectual es severa. Normalmente estas personas están destinadas a centros de día o a centros especiales de empleo. Ellos quieren sentirse útiles y trabajar, pero no siempre es posible.
– (J.Á.C.). En el centro de día tenemos varios talleres cuya productividad es verdad que no es comparable a la del mundo de la empresa, pero en ellos se trabaja con ilusión. Además, el empresariado leonés también nos contrata un montón de trabajo. Aquí quiero hacer una mención a La Praviana, que colabora mucho con nosotros.
– Desde su creación Autismo León no ha dejado de crecer e incorporar servicios. ¿Qué queda? ¿Qué objetivos se ha fijado la Asociación?
– (J.Á.C.). Para este año el compromiso que nos hemos marcado es que esté funcionando y plenamente operativa la fundación que tutele a los chavales con Autismo. Ya tenemos casos que nos aprietan, de padres que ya han fallecido o que están ya muy cansados. Es difícil y cuesta mucho dinero, pero nos hemos comprometido. Cubrimos todas las etapas, solo nos queda coger la tutela de estas personas cuando sus familias no puedan hacerse cargo de ellas.
–(D.R.). Esa es una de las máximas preocupaciones que tenemos las familias. Las personas con Autismo no tienen ninguna enfermedad física asociada y aunque es verdad que las personas con discapacidad suelen tener una media de esperanza de vida más baja, es totalmente normal que lleguen a los 70-80 años y sus padres no se podrán ocupar de ellas.
– En esa Fundación Tutelar se lleva trabajando ya un par de años, ¿cuáles son los pasos que quedan pendientes?
–(J.Á.C.). Meramente administrativos, el resto del trabajo está hecho. Se ha avanzado mucho, aunque es verdad que conlleva procesos administrativos tediosos, aunque lógicos a la vez, porque las fundaciones, al final, tienen una categoría muy especial y llevan unos controles previos muy importantes. Este año la tendremos totalmente operativa.
–¿Cómo están funcionando el resto de centros o servicios? ¿Cuál es su grado de ocupación o demanda?
– (D.R.). Tenemos el colegio, el instituto, la vivienda, el centro de día… Y demanda tenemos en todos mucha más de la que podemos absorber. Ahora mismo en la vivienda tenemos seis plazas y están las seis ocupadas, por lo que trabajamos en crear una nueva vivienda. En el colegio ahora tenemos 27 alumnos y dos solicitudes para el año que viene y estamos pendientes de que nos concedan una nueva aula. En diagnóstico no damos abasto ni de lejos, aunque estamos haciendo muchísimos esfuerzos, y en intervención lo mismo. Tenemos lista de espera y tenemos que hacer una remodelación de horarios para ver si podemos atender por lo menos a los casos más urgentes.
– Parece que no queda otra que seguir creciendo.
– (D.R.). El problema que tenemos es que es muy difícil encontrar personal cualificado.
– (J.Á.C.). Sí que lo es. Nosotros tenemos unos 45 trabajadores y el tener un equipo de profesionales formados, con experiencia, que no se vayan y que se queden con nosotros es un lujo. Nos sentimos muy contentos y orgullosos de nuestro equipo. Tenemos que agradecer muchísimo su labor y sentirnos muy orgullosos del trabajo que hacen con nuestros chavales, porque es muy vocacional y hay servicios, como el de la vivienda, que son muy complicados. Tiene mucho mérito las ganas, el cariño y la profesionalidad que demuestran cada día.
– Uno de esos servicios que se ofrecen en Autismo León es el de diagnóstico. ¿Cuántos se hacen aproximadamente cada año?
– (D.R.). Nosotros hacemos algunos en la Asociación, pero no somos los únicos. El año pasado hicimos aproximadamente 30 y hay una lista de espera bastante grande. Hasta que alcancemos el 1 por ciento de la población, que es el porcentaje en el que se estima la prevalencia del Autismo, queda mucho. Hay mucho por abarcar, aunque sabemos que es imposible llegar a todo el mundo. Si pudiéramos llegar a una de cada diez personas multiplicaríamos las personas a las que atendemos brutalmente. Ahora mismo hay un infradiagnóstico horroroso. A mi mujer, por ejemplo, la diagnosticaron el año pasado, con 39 años.
–¿Es habitual que se realicen muchos en edad adulta?
– (D.R.). Especialmente en mujeres es muy normal que el diagnóstico se retrase mucho o que no llegue a darse nunca, porque las mujeres son mucho más hábiles utilizando el camuflaje social que los hombres. Antes el diagnóstico habitual era en niños y si eras adulto simplemente eras una persona rara. Se están haciendo muchos estudios al respecto ahora mismo, pero sí que es verdad que las mujeres con Autismo tienen menos tendencia a que este esté asociado a una discapacidad intelectual. No sabemos por qué, y como utilizan el camuflaje social suelen pasar simplemente por personas extrañas, introvertidas, inadaptadas... También hay casos de familias con dos hijos con Autismo porque, si no recuerdo mal la estadística, se dice que si uno de ellos tiene Autismo las posibilidades de que el siguiente lo tenga no son del uno por ciento, como en la población en general, sino del diez por ciento. También hay otros casos más curiosos, como los de gemelos con grados de afectación diferentes entre ellos o ninguno, lo que nos lleva a pensar que además de los genéticos, también existen condicionantes ambientales. Aunque es difícil saber de dónde vienen las causas, esto se sigue investigando.
– (J. Á.C.). A mí también me gustaría reflejar mi agradecimiento al área de psiquiatría del Hospital, que nos da cobertura sobre todo infantojuvenil. Están muy volcados dándonos soporte. Es un lujo la relación que hay con ellos.
– ¿Y con las administraciones? ¿Cómo es la relación?
– (D.R.). No se puede catalogar a todas por igual. Las hay que se implican más, otras que menos y algunas para las que somos una discapacidad más, cuando precisamente por lo que luchamos es por la especificidad.
– (J.Á.C.). Yo siempre hago la misma lectura, que es de agradecimiento. Es verdad que unas instituciones te dan menos y otras mucho más, pero muchas veces va más en consonancia con los presupuestos que manejan que con el grado de implicación que tienen. Siempre queremos más, porque siempre hace falta más, pero si miras hacia atrás mi visión es de agradecimiento a todos, incluso al Gobierno central, porque del IRPF todos los años nos llegan 50.000, 60.000 o 70.000 euros, dependiendo de lo que se marque la casilla de fines sociales en la declaración. Que de lo que marcan los españoles en todo el Estado, a una asociación pequeña, de una ciudad pequeña como la nuestra, le pueda llegar esa cantidad de dinero es muchísimo. A veces es la diferencia entre funcionar y no funcionar. La sensibilidad muchas veces está, lo que no tienen es dinero.
– ¿Qué puntos fuertes se podría decir que tiene Autismo León respecto a otras asociaciones?
– (J.Á.C.). Cuando nació la Asociación en León, en Castilla y León ya había una en Valladolid, una en Burgos y otra en Salamanca, esta última un poco más pequeñita. Hoy dentro de Castilla y León sigue siendo muy puntera de la Burgos. Tiene más de 40 años, nosotros 21. Nosotros tenemos 45 empleados y ellos 160. Yo veo ya como algo importante seguir como estamos y que las administraciones nos sigan apoyando como hasta ahora. Esto que digo puede parecer muy conformista, pero también es muy realista.
– ¿Y en comparación con otros países? ¿Hay diferencias?
– (J.Á.C.). Mi desarrollo profesional está sobre todo en Latinoamérica, principalmente. Llevo ya casi 20 años trabajando en varios países y te das cuenta de la diferencia tan brutal que hay cuando las familias tienen que afrontar el problema de que tienen un chaval con Autismo. En Perú, en Colombia, en Centroamérica... No es que sea el tercer mundo, a veces es mucho peor. Hay asociaciones, pero son súper débiles. Tienen ganas, se esfuerzan, incluso con alguna tenemos alguna vinculación sobre todo técnica, para darles mucho soporte, pero la diferencia es enorme.
– (D.R.). No hace falta irse a países que tienen sistemas sociales más débiles. Nos contaba una familia de una ciudad equivalente a León, europea, que tenían un solo profesional para atender a todos los colegios. Aquí haría falta mucho más, pero más o menos en cada colegio público hay alguien de apoyo, de pedagogía terapéutica, aunque quede mucho por hacer.