La investigación es la "esperanza" de las enfermedades raras

"Solo trabajando en el presente podemos construir un futuro esperanzador" dice Santiago de la Riva, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Es uno de los muchos mensajes que cada año intentan transmitir con motivo de la celebración del Día Internacional de este tipo de dolencias denominadas raras por el poco conocimiento que hay de ellas incluso dentro de lapropia comunidad médica. ¿Cómo solucionarlo? Con más investigación.

"La investigación es nuestra esperanza" es por ello el lema de este año y es lo que quieren transmitir a la sociedad aprovechando esta efemérides que se celebra cada año de manera especial en Valencia de Don Juan. En esta comarca tienen constancia de que al menos hay unas 10 personas afectadas por las enfermedades raras, aunque es probable que haya más según explicaba este miércoles De La Riva en el desayuno informativo que celebraron junto a personas que padecen estas dolencias y sus familiares. En España hay casi tres millones de personas que las sufren, un 7% de la población.

Sus necesidades, sus principales problemas y sus inquietudes salieron ayer a relucir en un encuentro que hoy se completará con el ‘abrazo’ al Castillo, un acto que como cada año busca «apoyar a quienes padecen estas dolencias» tal y como explicó la concejala de Servicios Sociales, Donata Álvarez.