Ángeles Fernangómez, leonesa residente en Madrid y miembro de la junta directiva de la plataforma a nivel nacional, informó a los asistentes sobre las actividades que lleva a cabo el colectivo por todo el pais, la trayectoria del mismo, los logros conseguidos y las dificultades que los afectados atraviesan en la actualidad.
“Hay que luchar para visualizarse, para que nos conozcan en todos los rincones. Necesitamos que la prensa se implique, porque son el cordón umbilical que nos une con los ciudadanos”, señaló. “En Madrid somos los que estamos allí, no somos ni más ni menos, somos los que hemos empezado este fuego, pero este fuego se extiende por toda España y cualquier provincia que lo necesite puede contar”, añadió.
Por su parte, el hepatólogo José Luis Rodriguez Agullo respondió a las preguntas de los asistentes al tiempo que ofreció datos sobre esta enfermedad. La hepatitis C afecta al menos a 480.000 personas en España, lo que corresponde al 1,2 por ciento de la población, de la que sólo el 35 por ciento está diagnosticada. La hepatitis crónica por VHC progresa lentamente hasta cirrosis, con claras diferencias individuales en el tiempo de evolución, que puede ser tan corto como 10-15 años o hasta los 50 años.Aunque sólo el 20-35 por ciento evolucionarán a cirrosis, la hepatitis C es la causante de la mayoría de las cirrosis hepáticas y cánceres de hígado y la segunda causa de transplante hepático. España carece de un registro de pacientes de hepatitis C que incluya los pacientes infectados, los pacientes tratados y que describa todos los parámetros de interés para afrontar este problema de salud pública. En España sólo estarían diagnosticados el 35 por ciento de los pacientes y anualmente se trataría el 2,1 por ciento, cifras muy alejadas de las de en países del entorno, donde estarían diagnosticados hasta el 70 por ciento y en tratamiento el cinco por ciento.
Las consecuencias de la hepatitis C para la salud de la población se ha calculado que es la causa de la mitad de las muertes por cirrosis hepática -2.000 al año-, 70 por ciento de los hepatocarnicomas -2.100 al año-, el 20 por ciento de las muertes de los coinfectados con el VIH -4.500/año- y el 40 por ciento de los transplantes hepáticos, que en 2013 fueron 417.
Los tratamientos que se han utilizado hasta la actualidad se han basado todos en el uso de Interferón, tratamiento no exento de efectos adversos serios y que no era posible administrar a un grupo importante de pacientes. El tratamiento con Interferón y Ribavirina tenía una eficacia inferior al 50 por ciento.
La agencia Europea del Medicamento (EMA) ha aprobado a lo largo de 2014 varios antivirales de acción directa de segunda generación para uso por vía oral: Sofusbuvir (16 de enero de 2014), Simeprevir (14 de mayo de 2014), Daclatasvir (26 de agosto de 2014), Harnovi Sofusbuvir + Ledipasvir (17 de noviembre de 2014).
El pasado 19 de enero se aprobó el Viakirax, que es una combinación de varios antivirales. Los tres primeros están aprobados en España. Las asociaciones científicas, los hepatólogos y las asociaciones de pacientes consideran que se debe garantizar a todos los pacientes de hepatitis C el acceso ordenado al tratamiento y que dado que la manera de valorar estos enfermos está automatizada, “la lentitud y retraso en administrarlo depende únicamente de la falta de voluntad de las Administracion”, señalan en un comunicado.