La reina apuesta por una atención integral "con equidad" para las enfermedades raras

La reina Letizia ha presidido este martes en León el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras que organiza la federación nacional en la que se aglutinan 400 entidades de todo el país que trabajan con el colectivo de afectados y sus familiares. Por primera vez el evento ha salido de Madrid para celebrarse en el Auditorio Ciudad de León.

El evento se centró en el futuro deseado para las personas que sufren alguna de las más de 6.000 enfermedades consideraras raras en Europa. Multiplicar la inversión en investigación, reducir a un año un tiempo de diagnóstico que en la actualidad alcanza los cuatro años de media o mejorar los tratamientos y la atención integral fueron algunos de los "sueños" expuestos por Feder para mejorar la calidad de vida de este colectivo que requiere de "equidad" en la atención según explicó su presidente, Juan Carrión.

Él tomó la palabra después de la bienvenida del alcalde de León, José Antonio Diez, quien agradeció la presencia de Letizia Ortiz en el "Reino de León" y mostró su reconocimiento a todas las personas que sufren alguna enfermedad rara. Carrión habló de los retos a corto y medio plazo para llegar al "horizonte 2030" con sus principales peticiones cumplidas. "Necesitamos garantizar la equidad en el acceso" tanto al diagnóstico como a los tratamientos y a la atención sociosanitaria, pidió el presidente de Feder. También solicitó que se agudicen los cribados neonatales y que se reconozca la especialidad de genética clínica porque "el diagnóstico es el punto de partida". "La mitad de nuestras familias esperan más de cuatro años para el conocer el nombre de la enfermedad", lamentó. 

Juan Carrión destacó también que España es un país "referente" a nivel internacional en el tratamiento a los pacientes con enfermedades raras. En el acto celebrado en el Auditorio, la reina Letizia fue la encargada de entregar los premios que otorga Feder cada año en reconocimiento a diferentes entidades que trabajan en mejorar la calidad de vida de las personas que sufren estas dolencias poco frecuentes "de lo local a lo global". El primero de ellos fue para el protocolo de urgencias en enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras del hospital Nuestra Señora del Prado de Talavera de la Reina. También se reconoció el papel de La Casa de Sofía y la Red Únicas, del hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y el papel de España en la ONU con este colectivo. 

Tras una mesa redonda en la que se pudieron conocer los proyectos premiados, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, tomó la palabra para agradecer el trabajo de la Federación española de Enfermedades Raras apostando por la colaboración entre asociaciones e instituciones para "trabajar de manera conjunta" ya que en España "tenemos tres millones de razones para hacerlo".

Esas son las personas que sufren algún tipo de enfermedad rara en el país, de las que 150.000 están en Castilla y León. "El Gobierno de España está comprometido con la mejora de la red asistencial y de la investigación", afirmó Darias asegurando que estas dolencias suponen "un reto y un desafío" para los sistemas sanitarios por su gran complejidad y su baja frecuencia. Además, apostó por mejorar para "dejar atrás la invisibilidad de las enfermedades raras".

Por su parte, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, anunció un plan integral para avanzar en el diagnóstico pero también en el tratamiento y los aspectos sociosanitarios, socioeducativos y sociolaborales de este colectivo. "Un plan para los pacientes hecho con los pacientes", aseguró comprometiéndose a "dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus familias".

La encargada de cerrar el acto fue la reina Letizia, gran protagonista de la jornada en León. En un emotivo discurso, recordó que "detrás de las cifras, los obstáculos y las dificultades, lo que queda es el valor que tiene la vida de una persona". Recordó, además, que en un "porcentaje altísimo" quienes padecen enfermedades raras son niños, "personas pequeñas que nos miran a una madre, a un padre o a una abuela, con cansancio o despreocupación o con preguntas que se agolpan en la garganta".  Por ello, apostó por "tender la mano" a Feder e invitó al compromiso de administraciones e instituciones "para empujar en la misma dirección".

Los tres millones de personas que sufren alguna enfermedad rara requieren de "atención integral con equidad en ese acceso a los recursos disponibles", recordó la reina apoyando las peticiones de Feder.