Por primera vez en 22 años la celebración del Día mundial de las enfermedades raras en España saldrá de Madrid. Una cita especial para la cual la ciudad de León ha sido escogida como sede y para la que recibirá además la visita de la reina Letizia.
El programa de actos preparado por la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) se desarrollará los días 26 y 28 de febrero. No obstante, el acto con la reina Letizia se celebrará el día 15 de marzo en el Auditorio 'Ciudad de León', tal y como ha confirmado Ana Rosa Álvarez, presidenta de Aderle, a este periódico.
El sábado por la mañana se instalará una mesa informativa frente a Casa Botines y, a las 12:00 horas, se leerá un manifiesto. Por la tarde, en el descanso del partido que disputará como local la Cultural Leonesa, se hará un acto de visibilización de la labor de Aderle. Para el lunes, Día mundial de las enfermedades raras, se celebrará un acto institucional en Puerta Obispo a las 12:00 horas y se iluminará la fuente de Santo Domingo y el Palacio de Los Guzmanes de color verde en señal de apoyo a las personas con enfermedades raras. "Agradecemos la confianza en la asociación para que por primera vez en 22 años salgan los actos de Madrid. El vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, es de León y ha ayudado en las gestiones. Hemos ido muchas veces a Madrid y que vengan a León es un puntazo", expresa Ana Rosa Álvarez.
La reina Letizia visitará León el 15 de marzo
La monarca participará en unos actos con motivo del Día mundial de las enfermedades raras
24/02/2022
Actualizado a
24/02/2022
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