Acelerar el diagnóstico, más investigación, acceso a medicamentos y celeridad en las derivaciones. Estas son las cuatro reivindicaciones clave que se han realizado este viernes 28 de febrero, Día de las Enfermedades Raras, en León. Autoridades civiles y militares y decenas de alumnos del Colegio Maristas San José, han acompañado a los miembros de la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la lectura del manifiesto en la plaza de Puerta Obispo y posterior abrazo simbólico a la Catedral de León para conmemorar esta jornada especial en la capital leonesa.
Santiago de la Riva, vicepresidente de Feder, ha acudido al acto de este viernes en Leon para reconocer los avances de los 25 años de trayectoria de la Federación e insistir en los que aún quedan por llegar. De la Riva ha destacado la necesidad de reducir el diagnóstico de las enfermedades raras, "que tiene un tiempo medio de cinco o seis años", y en la importancia de la investigación. "Solo el 6 % de las enfermedades raras tienen investigación en este momento", ha recalcado. Asimismo, el vicepresidente de Feder insiste en fomentar el "acceso a los medicamentos huérfanos" que "por procedimientos burocráticos" no se aplican en todas las comunidades autónomas por igual. Por último, ha exigido que las derivaciones "sean más ágiles" y que "no haya que esperar meses por la firma de un médico para ir a un centro de referencia".
Por otro lado, Santiago de la Riva ha aprovechado este 28 de febrero para reconocer un "hito importante". Y es que, el Ministerio de Sanidad ha aprobado la especialidad de Genética Clínica. "Es muy valioso para nosotros, porque el 99 % de las enfermedades raras son de origen genético", ha añadido.
Al acto de este viernes también ha asistido el alcalde de León, José Antonio Diez, quien ha subrayado las necesidades de Aderle y de Feder al tiempo que ha puesto el foco en las familias. "Las instituciones tenemos que favorecer el apoyo a las familias, porque esta situación es muy compleja y difícil", ha comentado, "estamos con ellos".
Un rodeo a la Catedral
El manifiesto del Día de las Enfermedades Raras se ha leído a distintas voces. Una de ellas era la de Camino Lorenzana, presidenta de Aderle, quien ha invitado a una "movilización mundial" para que las enfermedades raras entren "en la agenda pública".
Lorenzana, acompañada por otros miembros de la Asociación y con el apoyo de Sangre Minera, que también estaba en el acto de este viernes, ha colocado a todos los asistentes una pulsera verde en la que se podía leer "Enfermedades raras, necesidades únicas" y que se ha convertido en símbolo de la Asociación.
El acto ha continuado con un abrazo simbólico a la Catedral de León en el que han participado todas las autoridades asistentes, entre las que se encontraban también el presidente de la Diputación de León, Gerardo Álvarez Coruel, o el obispo de León, Luis Ángel de las Heras. Junto a ellos, buena parte del alumnado del Colegio Maristas San José que también han participado en este rodeo a la Pulchra Leonina y que después han podido didsfrutar de una demostración de los dispositivos de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado en la plaza de Regla de León.