Por todo ello, desde la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico han emitido un comunicado de prensa en el que anuncian que se han propuesto organizar unas jornadas en torno a la efeméride, cuyoobjetivo no es otro que concienciar sobre las patologías poco frecuentes y, al tiempo, atraer la necesaria atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad sanitaria, social e injusticias que viven las familias, en cuyo seno tienen algún familiar de las personas que las padecen.
En este sentido, recientemente se han unido recientemente a la plataforma nacional para que la "prueba del talón" ampliada llegue a todos los bebés españoles, garantizando así "el acceso en equidad" al diagnóstico de diversas enfermedades metabólicas, independientemente del lugar de nacimiento. Además, en el comunicado hacen un llamamiento para conseguir que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en todas las comunidades autónomas o por lo menos, que Castilla y León sea equiparada a otras como, por ejemplo, Galicia.
Gestión de emociones
Así, en colaboración con el Ayuntamiento de León, la Fundación Cepa González Díez, la Fundación Peña Fernández, Cocemfe Castilla y León, la Fundación Alimerka y la Fundación la Caixa abre las inscripciones para participar en un ciclo de jornadas sobre: "Alimentación y hábitos saludables", y "Gestión de emociones".
Las jornadas, que serán de carácter gratuito, darán comienzo el 8 de febrero y serán inauguradas por Vera López Álvarez, concejala de Bienestar Social y Juventud del Excelentísimo Ayuntamiento de León.
Además, cabe señalar también que han confirmado su asistencia los concejales del Ayuntamiento de León Aurora Baza Rodríguez y Marta Mejías López (PP), Lourdes González Fernández (PSOE) y Eduardo López Sendino (UPL), además de y la secretaria de Organización de PSL-PSOE y procuradora en las Cortes por la provincia de León Nuria Rubio García.
Es preciso destacar finalmente que para inscribirse en las jornadas, los interesados podránhacerlo desde el correo asociacionaler@gmail.com.