«Esperanza» es una palabra que se repite con distintas voces desde que la noticia del consenso entre PP, Junts, Psoe y Sumar colmara titulares el miércoles, día 18 de septiembre, cuando el acuerdo para elaborar un texto conjunto y facilitar la aprobación de la Ley ELA se hiciera palpable en el Congreso de los Diputados. En León, una de esas voces pertenece a Juan Ignacio López Gil, Nacho, médico de profesión y paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica desde hace más de un año y medio que tres meses atrás, junto a su compañero Celerino, hablara ante La Nueva Crónica de la enfermedad y la necesidad de desarrollar una ley específica, entre otros asuntos. «Esta noticia se recibe con esperanza», indica desde el principio: «Llevamos muchos años demandando que exista una ley que nos proteja, sobre todo, en los últimos estadios; cuando la enfermedad está más avanzada y se necesitan cuidadores especializados todas las horas del día».
Fue en marzo de 2022 cuando Ciudadanos presentó un texto base que consiguió la unanimidad de todos los diputados en el hemiciclo. Unas cuarenta prórrogas después, la iniciativa acabó tomando tres formas diferentes de la mano de los proyectos de ley presentados por el Partido Popular, Junts y el Partido Socialista junto a Sumar, respectivamente. No ha sido hasta septiembre de este año que las diferentes formaciones han conseguido llegar a un acuerdo para elaborar un texto conjunto que se materialice como la anhelada Ley ELA.
Texto base
A finales de septiembre, el texto base sobre el que trabajarían los partidos llegaba a la Comisión de Derechos Sociales, contando con cinco artículos y una veintena de disposiciones adicionales. El objetivo final, muy claro: «Mejorar la calidad de vida y el acceso a servicios especializados» de los enfermos. Y no sólo de los afectados por la ELA; también de pacientes con «otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y de curso irreversible».
La garantía de contar con una atención especializada las 24 horas del día, el reconocimiento de la condición de consumidores vulnerables, la agilización de los procedimientos de reconocimiento de discapacidad y dependencia, el establecimiento de un procedimiento de urgencia en revisión, el suministro de electricidad garantizado para electrodependientes, el establecimiento de una estructura dedicada a la investigación de la ELA en el Instituto de Salud Carlos III o la creación y regulación de un registro de enfermedades neurodegenerativas son algunos de los puntos recogidos en el texto base.
Atención sanitaria especializada
Aunque, por el momento, todavía no haya un texto definitivo, el sanitario leonés percibe la Proposición de Ley como «una muy amplia» que «abarca muchos temas». Su colega de oficio –ahora, también su neurólogo–, Javier Tejada, profesional del Complejo Asistencial Universitario de León, considera que las cosas no cambiarán mucho en el Caule con la aprobación de esta ley. «Muchas cosas ya se están haciendo», señala en referencia a la Unidad Multidisiciplinar de ELA que se lleva poniendo en marcha en el centro hospitalario leonés desde febrero de 2023: «Igual facilitaría pedir recursos, pero las cuestiones básicas en la asistencia estricta que se está llevando a cabo ahora no creo que cambie». A su modo de ver, la nueva normativa «probablemente afecte más a los pacientes fuera del hospital». El neurólogo se mantiene optimista: «Si ya tienes el soporte legal, siempre hay mayor capacidad para solicitar más prestaciones».
Aun así, el texto provisional recoge en sus disposiciones la actualización de la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud en el ámbito de la rehabilitación, además de la incorporación de nuevos hitos y acciones en la atención, haciendo hincapié en el desarrollo de un plan de cuidados específico y vertebrado en Atención Primaria, Enfermería y unidades específicas, como la que ya se ha desarrollado en algunos centros de la geografía nacional,que sirven de precedente para la que se ha ido fraguando en el seno del complejo leonés.
Dotación económica
En palabras de Nacho, «lo más importante es conseguir la dotación económica y aplicar la ley porque, si no se desarrolla, no sirve para nada». La Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) estimaba una inversión anual de 240 millones de euros para sufragar los gastos acaecidos del cumplimiento de la normativa. «No hay registros oficiales de pacientes con ELA, así que todos cálculos son aproximados», explica el paciente: «Pero para un presupuesto como el de España, yo creo que ese gasto sería insignificante».
De igual manera opina el neurólogo, que, con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la ELA el pasado mes de junio, expresaba ante este medio la necesidad de elaborar un estudio epidemiológico para concretar el número de casos existentes y poder fomentar así la investigación en esa materia. «Cuando quieres entender bien un proceso, con una sistemática que sea eficaz, hacer un registro es fundamental», asevera: «Si tengo los casos registrados, es más sencillo realizar estudios en clínica y establecer un perfil de paciente de inicio, de fase media o avanzada».
Sin especificar la cuantía económica destinada a la materialización de la Ley ELA –aunque sí el establecimiento de un registro oficial de casos–, el texto base atribuye el seguimiento de la misma al Gobierno de España, al tiempo que esclarece que «la atención sociosanitaria se llevará a cabo en los niveles de atención que cada Comunidad Autónoma y el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria determinen». «Lo triste de esto es que pueda haber enfermos de primera, de segunda y de tercer», apunta Nacho en respuesta a las competencias aplicadas a cada comunidad:«Por favor, que no haya comunidades de primera y de segunda... La salud es un derecho que tenemos todos vivamos donde vivamos».
Según lo previsto, la ley será aprobada definitivamente el 10 de octubre en el hemiciclo. Los pasos que aún quedan por delante no reducen esa «esperanza» consecuente de la aprobación; «una luz en el camino de oscuridad que supone esta enfermedad», analiza Nacho. El leonés zanja sus palabras generoso: «Si no nos coge a nosotros, por lo menos que coja a los que vienen después».