Los sanitarios piden más formación continuada para atender a las personas con enfermedades raras

Los profesionales sanitarios pusieron este martes de relieve la importancia de los medicamentos huérfanos para la prevención o tratamiento de las personas que padecen enfermedades raras, para quienes se han presentado, al igual que para los profesionales, como “una oportunidad terapéutica”. Sin embargo, reclamaron la necesidad de establecer unos criterios definidos para su evaluación,una mayor investigación y también formación continuada para el profesional sanitario.

Es una de las conclusiones de la I Jornada sobre Medicamentos Huérfanos que se ha celebrado en el Complejo Asistencial Universitario de León a iniciativa del centro hospitalario y la Fundación de Investigación Sanitaria, con el que se pretendía reflexionar sobre el reto socio-sanitario que suponen estas enfermedades minoritarias y proporcionar formación sobre los medicamentos huérfanos a los profesionales sanitarios.

La jornada se dividió en dos partes. Durante la primera sesión, de carácter formativo, se abordó la situación actual de los medicamentos huérfanos y las principales dificultades identificadas en el acceso al tratamiento como la falta de diagnóstico, de información y formación o la necesidad de investigación Asimismo, se trataron las nuevas valoraciones y criterios que vienen implementando las agencias reguladoras a la hora de valorar estos medicamentos e introducirlos en sus respectivos sistemas sanitarios. Para la segunda sesión, se desarrolló un foro sobre innovación y evaluación donde se debatieron los distintos criterios previamente vistos en la actividad formativa y cómo han de ser sistematizados a la hora de tomar decisiones desde diferentes puntos de vista.

Las enfermedades raras son todas aquellas que afectan a cinco de cada 10.000 habitantes, existen alrededor de 8.000 patologías y globalmente se estima que afectan entre un cinco y un siete por ciento de la población, concretamente cerca de 150.000 personas en toda la comunidad autónoma. El gerente del Complejo Asistencial de León, Juan Luis Burón, recalcó la apuesta que se hace por la formación continuada de los profesionales al entender que un conocimiento “integral y estructurado” permitirá alcanzar “una mejor calidad asistencial en beneficio de los pacientes.