Más visibilidad a las enfermedades raras en Valencia de Don Juan

El Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, a través de la concejalía de Servicios Sociales y la Plataforma de Voluntariado local, ha organizado una intensa agenda de actividades para mañana con motivo del Día de las Enfermedades Raras. El objetivo de los actos es dar visibilidad a este tipo de dolencias poco frecuentes y reclamar más investigación para estas patologías, según ha explicado el Consistorio.

Entre las actividades programadas para este miércoles se encuentra una quedada en la pasarela Cachón de la Isla para reclamar mayor investigación para este tipo de dolencias, prevista para las 11:30 horas.

Mañana tendrá lugar el Abrazo Solidario de Valencia de Don Juan a las Enfermedades Raras, que será a las 12:00 horas en las inmediaciones del castillo. La asociación Amoi ofrecerá una charla el jueves por la tarde en la Casa de Cultura (18:00 horas) y la agenda se completará el viernes con jornadas de concienciación y sensibilización en el CEIP Bernardino Pérezy en el IES Fernando I.

La investigación centra el tema de las jornadas que arracaron este martes y que se prolongarán hasta el viernes.

En la mañana de este martes, el salón de plenos del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan acogió la presentación de la programación. El acto contó con la presencia del presidente de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, la presidenta de Aerscyl (Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León), Cristina Diaz, y el vicepresidente de Feder, Santiago de la Riva. La concejala de Bienestar Social del Ayuntamiento coyantino, Donata Álvarez, insistió en la importancia de la investigación para este tipo de enfermedades y volvió a manifestar el compromiso del consistorio coyantino y la localidad en «la lucha contra estas enfermedades poco frecuentes».

Por su parte, durante la presentación, Juan Carrión destacó la implicación del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan con las enfermedades raras. «Valencia de Don Juan es un municipio pionero al estar al lado de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara», declaró en un agradecimiento público en el que señaló «la importancia del apoyo de todas las administraciones, un apoyo como el que siempre ha mostrado el Ayuntamiento».

En su intervención Cristina Diaz ha ensalzado la solidaridad y sensibilización coyantina y remarcó que «es difícil encontrar corporaciones municipales tan involucradas como la de Valencia de Don Juan, me encantaría que fuera el ejemplo para muchos ayuntamientos y pueblos».

Santiago de la Riva afirmó que «pocos ayuntamientos hay en España como el de Valencia de Don Juan» algo que según añadió «tiene que ver con las personas que están en él».

El acto contó con gran participación de público. Entre los asistentes también estuvieron Marcos Bajo y Minerva que desarrollaron una campaña de concienciación en toda España sobre este tipo de enfermedades a través del deporte.