Formar conciencia desde la infancia es el objetivo principal de las charlas de sensibilización que está llevando a cabo la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (Aler) durante este mes de febrero. Y es que, el próximo día 28 se conmemora la jornada mundial que visibiliza a estas patologías poco comunes y sus pacientes y, aunque el trabajo de sensibilización se extiende durante todo el año, febrero es el mes en el que las enfermedades raras cobran más protagonismo.
Aler está recorriendo algunos de los centros educativos de la capital con charlas para el alumnado de Infantil hasta 6º de Primaria. El programa ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole con Federito’, de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), ya recorrió los colegios de León el curso pasado y las sesiones llegaron a 1.395 niños y niñas. La asociación leonesa espera superar la cifra con una iniciativa que busca promover la inclusión y el conocimiento sobre estas patologías.
Beatriz Alegre es la presidenta de Aler y una de las personas que recorre las aulas charlando con los más pequeños. Ella explica que «es una experiencia muy bonita» porque la mayoría de los niños «desconocen lo que es tener un compañero con una enfermedad rara». De este modo, lo que se pretende con la concienciación es que los compañeros «acepten a ese niño, que lo traten bien y no se rían de él, y que lo incluyan en su grupo de amigos», cuenta. La actividad de ‘Federito’ también cala entre el resto de la comunidad educativa, como es el caso del profesorado. En las charlas se explica qué es la prueba de el talón y Alegre detalla que muchas profesoras que están en el aula –al igual que los más pequeños– «no saben que en Castilla y León solo se pueden detectar 12 enfermedades», una cifra que dista de las 35 que es posible diagnosticar en Galicia o en Andalucía. «Es importante que tengamos igualdad en todas las comunidades autónomas y detalles como estos, que ni los adultos saben, también se los hacemos ver a los niños», apostilla la presidenta de Aler.
Las actividades de sensibilización comenzaron esta semana en el Ceip Los Adiles, y continuarán el día 19 en el Ceip La Granja, el 21 de febrero en el Ceip San Claudio, los días 26 y 27 en el Camino del Norte y el 28 de febrero y el 20 de mayo en el Ceip La Palomera
Correr en el patio por Guzmán
El mes de febrero servirá para que Aler impulse la solidaridad con las personas con enfermedades raras y lo hará a través de otras iniciativas lúdicas.
Las Carreras por las Enfermedades Raras se celebrarán en distintos colegios de la provincia durante la última semana del mes. «Dejamos elegir la hora y el día porque sabemos que habrá propuestas relacionadas con el Carnaval», explica Beatriz. Entre los centros que saldrán a correr por las enfermedades raras, estarán el CRA de Villaquilambre y el colegio de Grulleros. Ambas escuelas están vinculadas a Guzmán, un pequeño de esta localidad que tiene síndrome hiper IgM, una enfermedad rara que le ha llevado a perder la visión tras un reciente trasplante de médula en Barcelona. Por él saldrán a correr al patio cientos de niños y niñas de León que quieren colaborar con la causa y enviarle todo su apoyo.
Además de las carreras y las charlas sensibilizadoras, Aler organiza un evento benéfico el próximo sábado 22 de febrero en el pabellón La Torre de León, en el que habrá pintacaras, hinchables, chocolatada y otras sopresas. La entrada se puede adquirir por 6 euros y también se ha habilitado una fila 0: ES54 210 4586 7802 0008 3608.
¿Cómo participar en las carreras?
La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico (Aler) refuerza su compromiso con la visibilidad y ela poyo a las personas con estas patologías mediante una iniciativa destinada a involucrar a toda la sociedad: las Carreras por las Enfermedades Raras. Se trata de un evento solidario que podrá organizarse en colegios o de manera individual que no solo busca recaudar fondos, sino también sensibilizar sobre la realidad de quienes conviven con estas patologías. Las carreras podrán realizarse durante la última semana de este mes y, gracias al apoyo de patrocinadores y colaboradores, Aler facilitará todo el material necesario, como dorsales, cartillas para la recaudación de fondos y carteles para los colegios.