Una ronquera inesperada en el caso de Celerino Pellitero. La incapacidad repentina de Juan Ignacio López para escribir sobre un folio, cortarse las uñas o atarse los botones de una camisa. Son algunos de los múltiples síntomas con los que la Esclerosis Lateral Amiotrófica puede empezar a manifestarse. Celerino y Juan Ignacio -Cele y Nacho- lo explican desde su silla. Cele, haciendo uso de un dispositivo móvil que sustituye mecánico a su voz; padece ELA Bulbar. La de Nacho es una ELA de tipo espinal que afecta, sobre todo, a la movilidad.
Llevan la misma camiseta. Su color negro queda bien adornado por un dibujo que ilustra a esta particular ‘Patrulla Águila’. Más abajo, bien grande, puede leerse ‘Los fantásticos’ en letras mayúsculas. Y es que Cele y Nacho son dos de los cuatro integrantes en esta fantástica cuadrilla. Urbano González y Antidio Antón completan la nómina. «Un día surgió la idea de juntarnos y conocernos y hemos hecho muy buenas migas», explica Nacho, advirtiendo desde el principio la dificultad para disimular su emoción: «Nos juntamos en casa de Cele, que tiene un sitio estupendo, es un anfitrión perfecto y es la mejor terapia que hacemos».
A Nacho le diagnosticaron ELA hace un año y medio; a Cele, el 3 de mayo de 2023. «Cuesta asumir el diagnóstico, cuesta entenderlo porque nadie te explica», cuenta Nacho, médico de profesión. Cele, mientras, relata su antigua dedicación a la hostelería. Y es que el oficio no importa en materia de ELA. Su origen ignoto obliga a pensar que cualquiera puede padecer la enfermedad.
Pocos casos, poca investigación
Explica Nacho que los pacientes con ELA se hacen «enseguida dependientes y con una importante discapacidad», añadiendo que, a pesar de existir diferentes tipos, «el resultado de todas es el mismo; prácticamente, una parálisis generalizada». Una parálisis que, de momento, no tiene forma de revertirse.
«Hay un tratamiento que nos dan, pero es un fármaco que se descubrió hace 30 años», continúa el médico: «En el prospecto indica que mejora la supervivencia entre tres y cuatro meses y eso no es nada, pero te aferras a lo que sea». Ensayos clínicos o un estudio desarrollado en Canadá por el que «hablan de resultados prometedores a cinco años vista» se suman a las alternativas ya existentes. Su estado en fase de prueba urge la necesidad de que se destine una mayor financiación a la búsqueda de nuevas terapias.
Nacho atribuye esa falta de investigación a la cantidad de pacientes: «Somos muy pocos, ¿verdad, Cele?». Y Cele lo corrobora con un gesto afirmativo. «Se habla, me parece, que de unas 4.000 personas en España», continúa: «Ningún laboratorio va a dedicar dinero a investigar para 4.000 personas; para la industria farmacéutica, por desgracia, no somos rentables». A su modo de ver, «el dinero para la investigación tiene que venir por otras vías; a través de gobiernos o fundaciones».
Cre de san andrés
Las esposas de Cele y Nacho, Cori y Gloria, escuchan atentas su relato. Son testigos directos de la evolución de la ELA en sus cuerpos. Son, además, dos implacables cuidadoras. «A parte de ser una condena para el afectado, es una enfermedad que esclaviza a tu entorno», sigue el médico y Celerino toma el relevo: «Recorta todos tus movimientos; necesitamos ayuda cada minuto para vivir». Sus palabras sirven para poner de relieve la importancia de la dotación de ayudas a los pacientes. «Puedes tener un gran apoyo social, pero la totalidad del tiempo estás con tu pareja», comenta Nacho: «Y la persona a la que más quieres es a la que, lamentablemente, esclavizas».
En marzo de 2024, Urbano, Antidio, Nacho y Celerino se reunían con el subdelegado del Gobierno y el delegado territorial para solicitar la utilización del CRE de San Andrés; un espacio donde compartir experiencias y tener acceso a los diferentes servicios que posibilitan una vida digna a personas con discapacidad y dependencia. Un soplo de aire fresco para los pacientes con ELA y para sus familiares. «Es un edificio público que se construyó en la época de Zapatero y llegó a albergar a 120 discapacitados, pero ahora está muy infrautilizado», explica Nacho. En palabras de Cele, 18 pacientes acuden en la actualidad a sus inmediaciones.
Tomando como referencia el convenio firmado por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 con la Junta de Extremadura y con el Principado de Asturias en diciembre de 2023 para poner en marcha dos centros de atención integral de características similares, los cuatro leoneses reclaman el uso de un espacio público que ya existe en León. La aprobación definitiva de una Ley ELA podría facilitar la tramitación y alumbramiento de esta solicitud.
Ley ela
«Se lleva años esperando a que la ley nos proteja un poco», analiza el sanitario, haciendo referencia a los tres proyectos de ley presentados respectivamente por Junts, el Partido Popular y el Partido Socialista junto a Sumar. Ya en marzo de 2022, Ciudadanos presentó un texto que consiguió la unanimidad de todos los diputados en el Congreso. El texto quedó en agua de borrajas hasta la presentación del siguiente proyecto, dos años después, por el PP. Aun con su debate en la esfera política, aun con varios proyectos de una Ley ELA que garantizaría la vida digna de los pacientes, los avances al respecto continúan en el aire.
«Cuando te dan el diagnóstico, también te dan la condena; el neurólogo te dice que, entre 3 y 5 años, un 90 por ciento de los pacientes va a fallecer», cuenta Nacho: «La Ley ELA podría revertir esa situación». No se olvida de poner en valor iniciativas como el programa Intecum de la Junta de Castilla y León, dirigido a personas que estén incluidas en el Proceso Asistencial Integrado de cuidados paliativos de Sacyl y que tengan una enfermedad incurable, avanzada o progresiva y se prevea escasa posibilidad de respuesta a los tratamientos.
Opina el sanitario que «se necesitarían leyes para muchas enfermedades», pero que la suya, la ELA, «es especialmente dura». Entre las aportaciones de los proyectos legislativos presentados por las distintas formaciones políticas, destacan una atención domiciliada especializada, la consideración de los afectados por la enfermedad como «consumidores vulnerables», una tramitación urgente del diagnóstico o las ayudas asociadas al reconocimiento de la dependencia. Nacho hace hincapié en esta última y parafrasea a Juan Carlos Unzué, exfutbolista y paciente con ELA: «Unzué dice que esta es una enfermedad para ricos y tiene razón». Hasta la necesidad más básica supone un gasto a los pacientes que no es asumible por la mayoría. «Vivir es lo principal para todas las personas», señala Cele: «Pero no nos miran, nos tienen abandonados».
Los dos demuestran su incomprensión ante la inversión de grandes cantidades de dinero público en la puesta en marcha de algunas leyes al tiempo que se anuncia la falta de financiación para otras. «Hablaban de que se tenía que tener un presupuesto de más de 30 millones de euros al año y que de dónde lo iban a sacar», relata el médico: «Se están gastando miles y miles en otras cosas, pero nosotros no tenemos ni voz ni voto». Tanto Nacho como Cele son contundentes: «Ahora que está de moda la Ley de Amnistía, la Ley ELA sería una ley de amnistía para nosotros; nos quitaría esa condena del 10 por ciento de supervivencia tras los 5 años».
Visibilización y lucha
Este viernes tuvo lugar el Día Mundial de la Lucha contra la ELA. Un día antes, Urbano, Antidio, Nacho y Celerino se reunieron como habitúan para afianzar –aún más– los estrechos lazos que ya les unen. Se reunieron, además, para continuar con una lucha que radica y arranca desde una silla de ruedas que utilizan para moverse y movilizarse por quienes no tienen la fuerza suficiente. «Nos ayudamos entre nosotros y también intentamos ayudar a los que no pueden dar la cara porque no tienen los medios», indica el sanitario, que revela una realidad en la que a los pacientes con ELA les cuesta asumir la enfermedad, aferrándose hasta a un clavo ardiendo para no perder la esperanza.
Urbano, Antidio, Nacho y Celerino se dan cita asiduamente, apoyándose en la labor de entidades como la Asociación de ELA de Castilla y León (ELACyL), a la que definen como «un pilar inestimable» que facilita a los pacientes materiales ortoprotésicos, enseñanza y todo lo que necesitan en la medida de lo posible. Este año, el gobierno autonómico destinó 250.000 euros a la asociación. «Esa ayuda la conseguimos, pero necesitamos un apoyo desde el Gobierno», inciden: «Muchas personas se dejan morir porque no tienen esa ayuda y hay que pelear por ello». Eso mismo es lo que hace este fantástico grupo de amigos, que pone en marcha iniciativas –con el exjugador de baloncesto, Urbano, a la cabeza– como la venta de paquetes de ropa de Baloncesto León, cuya recaudación será íntegramente destinada a la asociación. Es sólo un ejemplo: carreras benéficas y todo tipo de eventos se acercan a la necesaria visibilización de la enfermedad.
«Nosotros queremos vivir, ¿verdad Cele?», asegura Nacho. Cele se agarra a a la voz que es su dispositivo y comienza a escribir. «Queremos vivir, queremos disfrutar, queremos ver a nuestras familias felices porque se puede disfrutar así», resuelve Nacho. Su compañero y amigo, a su lado, no tarda en terminar. El silencio momentáneo y la tranquilidad consecuente se ven interrumpidas por una oración mecanizada que funciona como síntesis. La dice –la escribe– Cele: «Hay que luchar por estar vivos». Hay que luchar como luchan Urbano, Antidio, Nacho, Celerino y los 4.000 pacientes con ELA que –se estima– hay en España. Una lucha que se hace más fuerte mientras neuronas, tronco cerebral y médula espinal enferman paulatinamente. Una lucha que esta particular Patrulla Águila de fantásticos lleva por bandera y que les hace vestir su camiseta, orgullosos, con todos los honores. Por ellos y por todos los demás.