"Necesitamos que se garantice educación y empleo de calidad a personas con autismo"

Las celebraciones sirven, en no pocas ocasiones, para reflexionar sobre el camino y las dificultades que ha habido que sortear para llegar a este 2021, sobre todo para aquellas tres primeras familias leonesas que en 2003 se toparon de frente y sin previo aviso con el abismo del TEA, el Trastorno del Espectro del Autismo, una patología de la que entonces desconocían casi todo. No sabían qué extraña anomalía había inundado, como un huracán de imprevisibles consecuencias, la vida de sus hijos, y la suya propia. Pero sí tuvieron claro desde el primer instante que no podían cruzarse de brazos.

Este 2 de abril, como sucede desde 2008, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, es un buen momento para recordar cómo a pesar del reto al que debían enfrentarse fueron capaces de plantarle cara. Casi dos décadas después ya conocen las particularidades de un trastorno neurológico en el que uno de los principales problemas al que debían hacer frente era el desconocimiento. Tanto de la sociedad como de las autoridades responsables de arbitrar las medidas necesarias para que la educación y el acceso al empleo no sea una quimera, un sueño imposible. «Puedo aprender puedo trabajar», esa es la clave, adecuar el sistema educativo y el acceso al mercado laboral a sus posibilidades.
Para la gerente de Autismo León, Ana López Aller, un paso fundamental en este proceso es comprender cómo piensan y cómo actúan. «Pese a la complejidad, porque cada persona es un mundo y el espectro del autismo es muy amplio, si hubiera que simplificar qué es el TEA podríamos utilizar este símil: la mayoría de las personas trabajamos con Windows, pero una pequeña parte de la población lo hace con Apple y necesita aprender los códigos del programa que usamos la mayoría para poder compartir la experiencia de la vida cotidiana con los demás, y para ello hacen falta muchos medios y mucho trabajo».

Autismo León cuenta con el único centro especializado para personas con autismo de la provincia de León. Concertado por la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León abrió sus puertas en el año 2004 y en la actualidad dota de una educación especializada en autismo a su alumnado desde losseisaños hasta los veintiuno; contando para ello con unidades de Educación Básica Obligatoria y de Transición a la Vida Adulta.

– Ya han pasado casi dos décadas de aquellos primeros pasos que emprendieron asustados y sin medios.
– Cierto, fueron unos primeros pasos frenéticos, pero de inmediato nos dimos cuenta de la necesidad de un equipo de profesionales de diversas áreas, magisterio, sicología, logopedas, educación especial, etcétera que nos guiará en este camino tal complejo. El siguiente paso era especializarse en este campo y por ello apostamos por un programa de año y medio o dos años. Incluso algunos de los profesionales que se formaron ya hacían prácticas con contrato y contaban con la supervisión de personas de la asociación, de la que ahora ya forman parte 140 familias. De hecho todo este proceso de formación nos ha permitido crear un equipo de unas 30 personas altamente especializado, en el que destaca, por su relevancia internacional, el área de diagnósticos.

– ¿Cuáles son los primeros signos?
– Está claro que los primeros indicios se detectan entre los doce y los dieciocho meses, tanto en la comunicación verbal como la no verbal. Los bebés empiezan a mirarte a los ojos, a seguir las típicas carantoñas o muestran emoción o interés cuando llegas casa, sobre todo a partir del año y medio. Si no siguen estos actos o no comienzan a balbucear papá, mamá es porque desconocen esos códigos, porque están muy concentrados en algo que les gusta, y cuando les gusta algo les gusta mucho. Ya en la guardería, hablamos de entre 24 y 36 meses, no muestran interés por compartir momentos o juegos u objetos. Si están haciendo algo y les interrumpes, no lo entienden y se cabrean.

No entendían cómo algo que ni tan siquiera es visible trastocaba tanto su vida, no sabían qué pasaba– ¿Obedece a que tienen alterados los perfiles sensoriales?
– Sí. Tienen alterado el oído, la vista o el olfato, y pueden tenerlos hiper alterados o hipo alterados. Claro que les puede gustar el contacto, debido a esta situación pueden percibir una caricia con tal intensidad que para ellos es como si les estuviéramos rascando con contundencia. Necesitan comprender y procesar todo. Por ejemplo, cuando nosotros entramos en un cine entendemos que es un acto social, que no podemos dar voces o hablar alto, pero ellos necesitan procesarlo. Otro ejemplo: tenemos varias sillas delante y sabemos qué es una silla; ellos necesitan procesar y comprender cada una de ellas. Este aprendizaje se extiende a todos los actos cotidianos como ducharse o compartir un juego con los demás. Necesitan procesar y entender qué hacen y porqué lo hacen.

– ¿Pueden acceder a una vida normal, o una vida en pareja? ¿Qué papel juega el apoyo de la sociedad?
– El grado de independencia que pueden alcanzar, cómo organizan su vida tiene mucho que ver con el grado de TEA que presenten y del aprendizaje, pero siempre necesitarán un apoyo. La sociedad juega un papel muy importante para que puedan acceder a una educación y al mercado laboral en consonancia con sus posibilidades. Por eso, otro de los pilares de la asociación ha sido el dar a conocer qué es el autismo y cuáles son las señas de identidad de estas personas; y el papel de la sociedad, y su comprensión, es necesario para que puedan formar parte de ella.

– Como cada año el Día Mundial del Autismo siempre es una buena fecha para recordar qué es lo más urgente.
– Ya sabemos que sí pueden aprender. Con un trabajo continuado aprenden y comprenden, y por tanto necesitamos un compromiso de las autoridades. Necesitamos medidas que garanticen el acceso a una educación y un empleo de calidad a las personas con autismo. También normas y leyes para que el acceso al mercado laboral sea posible.

Con trabajo continuado aprenden y comprenden, pero requiere compromiso de las autoridades– Supongo que para ellos el confinamiento ha sido complicado.
– Tenían su rutina, la clase, los compañeros, las actividades. Para ellos fue como una bomba. No entendían cómo algo que ni tan siquiera es visible trastocaba tanto su vida. No sabían qué pasaba. Había que ponerse en su piel para comprender cómo ayudarles a que pudieran reaccionar ante esta nueva situación, ante el miedo al contagio. Lo que está claro es que si aprenden, pueden aspirar a una vida más o menos normalizada. Desde Europa se ha lanzado un lema que es toda una declaración de intenciones; ‘Si puedo aprender puedo trabajar’.

– Desde hace casi diez años forman parte de la Plataforma del Voluntariado de León, y ahora ya de Castilla y León. ¿Ha ayudado a hacer más visible a la asociación?
– La labor de los voluntarios, su atención directa, es muy importante para mantener la rutina del día a día, deporte, ocio, siempre por medio de grupos estables. Cierto es que hubo que trabajar con intensidad para mantener las medidas de seguridad, como la mascarilla. Y es verdad que la plataforma nos ha permitido contactar con otras organizaciones profesionales similares que trabajan también en la misma área, y eso siempre nos ayuda a hacernos más visibles y a comprender mejor el trabajo que hacemos.