La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) ha organizado un evento benéfico para este sábado en el Pabellón La Torre, y buena parte de los beneficios irán destinados a apoyar a Guzmán, un niño de Grulleros que tiene el Síndrome Hiper IgM. La jornada comenzará a las 17:00 horas y durante la tarde se sucederán todo tipo de actividades y sorpresas para todos los públicos. La actuación del Mago Cess, los bailes de Cras Dance o hinchables, pintacaras taller de acuarelas y chocolatada serán solo algunas de las propuestas que esperan a todas las personas que quieran acudir y colaborar con el Día de las Enfermedades Raras.
La entrada donativo para participar en el evento benéfico cuesta seis euros y también se puede participar con una Fila 0 en el número ES54 2100 4586 7802 0008 3608 o mediante Bizum con el código 02227. Para ampliar la información se puede contactar con la entidad en asociacionaler@gmail.com o mediante WhatsApp en el 628 37 44 92.
Muchas organizaciones y entidades sociales se han visto involucradas en el evento de este sábado, como el Ampa-Ejido del Colegio González de Lama donde estudiaba el pequeño Guzmán hasta su traslado a Barcelona y lugar en el que esperan recibirle con los brazos abiertos muy pronto. Guzmán es un niño que fue diagnosticado con el Síndrome Hiper IgM, un trastorno inmunológico y genético que provoca que tenga menor capacidad para luchar contra las infecciones, ya que su cuerpo no las recuerda.
Guzmán y sus padres, Carlota y Jairo, tuvieron que trasladarse hace unos meses hasta Barcelona para que el pequeño recibiera un trasplante de médula en el Hospital Vall d'Hebron. Una operación que suponía la "cura definitiva de su enfermedad", como cuenta su madre a La Nueva Crónica, pero que tuvo complicaciones: Guzmán perdió la visión. Ahora, meses después de ese trasplante que llegó gracias a la compatibilidad de Valeria, su hermana pequeña, el niño de Grulleros se sigue recuperando en Barcelona y su estado es "estable" aunque "sigue teniendo algún que otro frente abierto". Carlota explica que el trasplante de médula es un proceso "largo y complejo" que Guzmán afronta "con mucha vitalidad". "Anímicamente se encuentra bien, siempre ha sido un niño muy alegre y ha llevado todo el proceso de manera admirable", detalla.
Esta operación ha sido la cura para Guzmán después de muchos tratamientos preventivos, pero la familia y los profesionales sanitarios aún se encuentran al a espera de otras posibles consecuencias. Además de la pérdida de visión, que en el caso del leonés es "irreversible", según cuenta su madre, podría haber otras complicaciones "típicas de un trasplante". Por eso, la familia sigue en Barcelona, viviendo cerca del Hospital por "motivos de seguridad" y por las "visitas semanales con los médicos".
Esta situación ha provocado que tanto Carlota como Jairo hayan tenido que dejar sus trabajos en León porque ambos necesitaban estar con Guzmán en la comunidad catalana. La madre lamenta que solo exista el subsidio que reciben los progenitores que cuidan a menores con una enfermedad grave (Cume) y en la que solo uno de los dos puede pedir una reducción de la jornada del 99,9% "con la condición de que el otro trabaje", explica. Una condición no aplicable en su caso ya que el tratamiento de Guzmán requería "trasladarse a 800 kilómetros de distancia y mudarse al a ciudad durante muchos meses, y ambos queríamos estar con él".
Por ello, Carlota solicita a las administraciones que no les dejen "abandonados" buscando otras maneras de sacar tiempo para estar con su hijo como las bajas psicológicas o, simplemente, dejando su trabajo. Para el Día de las Enfermedades Raras que se conmemora este 28 de febrero, la madre de Guzmán pide también concienciación en la sociedad y que estas patologías no se vean "como algo inviable o lejano". "Todos jugamos a la lotería", finaliza.