Paciente de colangitis biliar primaria: "Siempre tengo dolores en las manos y el hígado colapsado"

La vida de Asunción Presa empezó a cambiar poco a poco según iban apareciendo síntomas que hasta entonces no había sufrido. Primero fue un agotamiento casi continuo, pero luego comenzó el dolor en las articulaciones, en especial en las manos, y, por ello tener que dejar de trabajar. «Fui al médico y cuando me hicieron los análisis, se vio que tenía todo muy mal», explica. Primero le diagnosticaron una enfermedad hepática, porque todo hacía indicar que tenía el hígado inflamado. «Me preguntaron si bebía, y yo nunca he bebido», asegura tajante. Por eso, cuando siguieron las pruebas, por fin se dio con el diagnóstico correcto: una dolencia autoinmune denominada colangitis biliar primaria, una enfermedad rara que en la mayoría de las ocasiones sufren mujeres y que apenas se conocen casos en León. Esto ocurrió hace 20 años, y desde entonces sigue un tratamiento que le mantiene «muy bien», aunque continúa con algunos síntomas: «Siempre tengo dolores en las manos», resalta, a la vez que apunta que las pastillas le sirven para evitar que «el hígado esté colapsado». Son tres cápsulas las que debe tomar cada día gracias a un tratamiento controlado en el Complejo Asistencial Universitario de León, pero que fue detectado en el Clínic de Barcelona por el doctor Albert Parés, una eminencia en este tipo de dolencias.

Eso sí, el apoyo más fuerte que entonces recibió y que continúa estando a su lado es el de la asociación Albi, una institución que se encarga de ayudar a estos pacientes, sobre todo en los primeros momentos, cuando más dudas hay respecto a la enfermedad.

Esta enfermedad hepática rara, que afecta en un 90% a mujeres de entre 35 y 60 años, se caracteriza por la destrucción progresiva de los conductos biliares del hígado, los encargados del transporte de la bilis hacia fuera de este órgano. Al fallar el transporte, la bilis se acumula en el interior del hígado y produce inflamación que, con el tiempo, puede provocar complicaciones severas como fibrosis, cirrosis o cáncer de hígado, patologías que pueden acabar en la necesidad de un trasplante de hígado o incluso en la muerte de la persona afectada. En el caso de Asunción, todo hacía prever que tuviera que ser trasplantada, pero al detectarse correctamente la enfermedad, pudo esquivarlo, aunque conoce casos de personas que han tenido que ser intervenidas.

Y como todas las enfermedades raras, no tiene cura. «Por eso hay que seguir investigando», reclama.