Plantando cara a las enfermedades raras

‘En mi mundo el raro eres tú’. Es el lema del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a cuya celebración se sumó ayer la provincia de León.

La estadística establece que hay un total de 30.000 leoneses que padecen alguna de las 800 dolencias de este tipo que se han registrado en la provincia, aunque sólo 16.000 casos están diagnosticados oficialmente. El salón de actos del Ayuntamiento de León albergó un acto para dar a conocer la realidad de los pacientes con alguna enfermedad rara. Estuvieron presentes el alcalde de la capital, Antonio Silván, el presidente de la Diputación, Juan Martínez Majo y el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, quien demanda que se siga investigando sobre las mismas y denuncia que el presupuesto para este tipo de proyectos se ha reducido a la mitad durante los últimos cinco años.

El regidor de la capital leonesa quiso reconocer «a quienes padecen estas patologías poco comunes porque ése es el motivo por el que estamos aquí. El reconocimiento es el primer paso para avanzar en el tratamiento, en la investigación y en la solución de estas enfermedades. Y el esfuerzo de todos para dar a conocer estas patologías es una de las mejores herramientas para evitar la desprotección que pueden sufrir quienes las padecen».

También Valencia de Don Juan se volcó un año más con el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta semana celebrarán varias actividades dedicadas a estas patologías poco frecuentes que cuentan con varios afectados en la localidad. Para empezar, el Ayuntamiento coyantino organizó ayer un desayuno informativo que contó con la presencia de Martínez Majo, esta vez en su condición de alcalde, y de De la Riva, además de la concejala de Bienestar, Mª Donata Álvarez.

Junto a ellos estuvieron los verdaderos protagonistas que son los afectados por alguna enfermedad rara y sus familiares. Entre todos analizaron la situación en la que se encuentran y destacaron sobre todo el problema que supone que pase el tiempo y no tengan todavía un diagnóstico claro. Para solucionar y apoyar a este colectivo, Santiago de la Riva pidió a las administraciones más apoyo económico pero también coordinación. Además, destacó la implicación del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan con las enfermedades raras.

Es preciso señalar que la próxima actividad será mañana a las 11:30 horas en el castillo, lugar en el que volverá a llevarse a cabo el abrazo solidario en apoyo a estas enfermedades y al que acudirán personalidades de la política provincial así como el padrino de la Plataforma de Asociaciones y Voluntarios, Manuel Martínez.