La Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ para investigación de la enfermedad ultra-rara de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva se ha propuesto “hacer visible lo invisible” durante el mes de febrero, considerado el mes de las enfermedades raras.
Para ello, cada día del mes subirán una publicación a sus redes sociales en la que darán visibilidad a diferentes enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de cinco de cada 10.000 habitantes y de las que se calcula que padecen tres millones de personas en España.
Con este fin, la Asociación solicitó este martes la colaboración ciudadana e hizo un llamamiento para que aquellos que quieran dar visibilidad a enfermedades raras, asociaciones o perfiles en redes sociales envíen los datos -nombre de la enfermedad, resumen y fotografía- a través del correo electrónico pordospulgaresdenada@gmail.com.
‘Show de Susana’
El Auditorio Ciudad de León acogerá este domingo, día 4 de febrero, a partir de las 19 horas, el espectáculo infantil ‘El show de Susana’, organizado por el Ayuntamiento de La Pola de Gordón, con la colaboración del Ayuntamiento de León, en beneficio de la Asociación ‘Por dos pulgares de nada’ para investigación de la enfermedad ultra-rara de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, que provoca que los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifiquen formando hueso hasta crear un segundo esqueleto que inmoviliza.
‘El show de Susana’ se trata de una actuación musical dinámica, pedagógica y divertida, creado y dirigido por la cantautora asturiana susana Susana, que estará acompañada por seis bailarinas y animadoras para dar vida a personajes como Mickey, Minnie, el Pato Donald, Pikachu, Jerry, y Mr. Marshall.
Las entradas tiene un precio de cinco euros y se pueden adquirir a través de la página web del Auditorio y en taquilla desde dos horas antes de espectáculo.