La asociación ‘Por Dos Pulgares de Nada’ nació en el año 2023 con el fin de recaudar fondos para la investigación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, enfermedad que padece Darío, un niño de 3 años residente en La Pola de Gordón.
Durante todo este tiempo, sus objetivos han sido principalmente dos, dar visibilidad a una enfermedad rara para que la gente se conciencie de que es algo que nos puede tocar a todos. La visibilidad es una herramienta para ayudar al diagnóstico precoz y con ello ayudar a otros niños que vengan detrás. Otro factor a destacar es que los ensayos clínicos progresen y para ello se necesita una muestra suficiente de enfermos. «Ningún enfermo de FOP debe quedarse escondido», señalan.
La otra pata es la investigación. Hasta ahora la asociación ha donado 100.000 euros a una investigación liderada por el doctor Gonzalo Sánchez-Duffhues. Se encuentra en el edificio del FINBA, enfrente del HUCA y sus laboratorios están allí, en el Sant Joan de Deu de Barcelona (aquí lo dirige Francés Ventura) y en Holanda . Ahora estudian la posibilidad de financiar otra investigación para una tesis doctoral de 4 años, para la cual necesitan 267.000€, mateniéndose en la lucha para poder financiar muchas otras investigaciones para la FOP.
Estos objetivos iniciales se han conseguido a través de las acciones que la asociación ha llevado a cabo durante estos meses que han demostrado la implicación y solidaridad de la sociedad, no sólo leonesa, sino de toda España con las denominadas enfermedades raras.
En este camino, el próximo día 23 de abril aprovechando la jornada festiva, la asociación organiza la segunda edición de la Jornada de Visibilización de la FOP, que tendrá lugar en las instalaciones deportivas Fabián Tascón en La Pola de Gordón con motivo del Día Internacional de la concienciación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
Con una donación de 6 euros para mayores de 3 años y que incluye comida y actividades, organizan un amplio programa para todos los públicos durante todo el día que incluye bicicleta, fútbol, judo, talleres para niños, baile vermut, comida, ‘tardeo’, firma de libros, animación infantil, exhibición de danza urbana y conciertos además de diferentes sorteos.
Una iniciativa que a buen seguro contará con todo el apoyo del pueblo y de la comarca así como de numerosos leoneses que se desplazarán hasta La Pola para disfrutar de una jornada festiva y solidaria.