Raras y poco frecuentes, pero no por ello menos importantes

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Quienes las padecen se encuentran con el diagnóstico después de años de consultas médicas. El ser dolencias poco frecuentes implica que las investigaciones no se han desarrollado en su debida medida y que algunos de los medicamentos que se necesitan son huérfanos, es decir, que continúan pendientes de financiación en España. Tampoco es fácil convivir con una enfermedad rara por sus propios síntomas, que en ocasiones llevan a los pacientes a sufrir patologías crónicas, degenerativas y discapacidades. A todo ello se le ha puesto voz este lunes en León, una jornada en la que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que en la provincia cuenta con el trabajo de Aderle y con el apoyo de Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Precisamente fue su vicepresidente quien acudió este lunes al acto conmemorativo llevado a cabo en Puerta Obispo, detrás de la Catedral. 

Explicó que "en Castilla y León hay unas 200.000 personas con una enfermedad rara, de las que están registradas en la Junta de Castilla y León unas 195.000". En la provincia de León afectarían a unas 40.000 personas y concretamente en la ciudad, a otras 10.000. De igual manera, el vicepresidente de Feder resaltó que “todavía existen muchos problemas con las derivaciones para que pacientes de una Comunidad Autónoma, con el visto bueno y el informe del médico, puedan ir a un centro de referencia de esa enfermedad” debido a “las dificultades con la cuestión de quién paga las facturas”.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras esperan que la ralentización de la pandemia suponga un paso adelante en la investigación así como en el resto de reclamaciones de un importante sector de la población al que este lunes ha querido brindar su apoyo el Ayuntamiento de León. Su alcalde, José Antonio Diez, ha manifestación que "como administración y como Ayuntamiento lo que nos toca y nos corresponde es estar cerca de nuestros vecinos y, por lo tanto, sus problemáticas son nuestros problemas también. En ese sentido, debemos ayudar y contribuir a  mejorar en todo aquello que reivindican y demandan que, como bien ha dicho Santiago, son reivindicaciones juntas".

Detrás de la Catedral de León, en Puerta Obispo, hay un recuerdo para los pacientes de enfermedades raras donde colocaron este lunes unas coronas de laureles en recuerdo de quienes han fallecido como consecuencia de las mismas. Allí, Feder ha avanzado la presencia de la Reina de España en un acto que celebrarán el próximo 15 de marzo en el Auditorio Ciudad de León para dar visibilizar a estas dolencias poco frecuentes, pero no por ello menos importantes.