«Adoptar no es un acto de caridad, es otra fórmula para crear una familia uniendo a unos padres con un hijo, necesitándose ambos por igual». José Luis lo tiene claro pese a que la vida no se lo ha puesto fácil a él y a su mujer, Paula. Pasaron cinco años desde que iniciaron los trámites para adoptar a su primer hijo, Mario, hasta que pudieron ir a buscarlo a Etiopía. Poco después de tenerlo entre sus brazos, con apenas cuatro meses, le detectaron una parálisis cerebral que ahora, a sus once años, le ha llevado a tener una discapacidad del 100%. «Piensas que le pasa a los demás y que nunca te va a tocar, pero toca, vaya si toca», explica antes de narrar como se sobrepusieron, cómo adaptaron su vida a las necesidades de Mario y cómo antes de dos años ya estaban metidos en el papeleo necesario para ampliar la familia. Y Álex llegó desde Vietnam a través de un pasaje verde, que es un tipo de adopción que incluye el riesgo de que el niño tenga necesidades especiales o problemas de salud, aunque por fortuna no ha sido así.
Esta familia, ejemplo de vida y solidaridad, es de La Coruña, pero estará este fin de semana en León con el fin de presentar ‘El hilo verde. Destinados a encontrarnos’, un libro en el que cuentan su historia y cuya recaudación va a un proyecto solidario en África. Será el sábado a las siete de la tarde en el Museo Casa Botines Gaudí (acceso por la calle Pilotos Regueral). El libro se vende en Literatessen (en el número 4 de Santisteban y Osorio) y también está en Amazon y en otras plataformas digitales. Pero hay mucho más, porque el motivo real de la visita es visibilizar la labor de ‘Empujando sonrisas’ corriendo el domingo la Media Maratón. Se trata de un grupo que apuesta por el deporte adaptado y pelea por que este tipo de competiciones sean accesibles para las personas con discapacidad, ya que Mario y Pedro (un amigo suyo que también tiene una discapacidad) disfrutan mucho corriendo en sus sillas gracias a quienes empujan sus sonrisas. Aquí en León ya repiten, porque les han puesto todas las facilidades del mundo a la hora de participar, aunque no en todas las ciudades entienden su reivindicación.
– ¿Qué es el hilo verde?
– Es un símil que utilizamos siempre. Realmente, la leyenda oriental habla de un hilo rojo que une a las personas que están predestinadas a conocerse, pero nosotros decimos hilo verde. ¿Por qué? Porque Álex, nuestro segundo hijo, vino con un pasaje verde y afortunadamente está bien. Mario ya había venido con un pasaje verde, aunque en este caso sin saberlo. Y también es un símil con el verde esperanza o el verde de la naturaleza en Galicia. Queremos transmitir que, desde que llegó Mario, nos unió ese hilo verde invisible, porque parece que estábamos predestinados a conocernos y porque también se nos han ido uniendo un montón de personas alrededor. Gente como Julián Rejas, nuestro gran amigo en León, y otras personas a las que hemos ido conociendo en el camino y que siempre han estado ahí para ayudarnos, para sumar y para darnos cuenta de que una noticia que en principio nos cambiaba la vida y nos daba un giro de 180 grados no nos ha llevado a algo trágico o a algo malísimo, sino sólo a una vida distinta a la que teníamos pensada y a la que nos imaginábamos.
– Pese a que es admirable cómo habéis afrontado posteriormente toda esta situación, imagino que la primera hostia no te la quita nadie…
– Así es. El shock inicial es muy bestia, lo contamos en el libro. Los primeros meses o el primer año estás bastante noqueado, porque nosotros no íbamos buscando la adopción de un niño con necesidades especiales. No estás preparado para eso, ni crees que lo puedas afrontar, ni crees que lo puedas superar, pero eso es una especie de duelo que tiene que pasar cada uno. Al final, es cierto que te levantabas cada día y veías a Mario con su sonrisa, siendo un niño totalmente feliz y dándote un montón de cosas pese a hacerlo de otra manera. Y así es como vas normalizando la situación, pero no por eso se puede endulzar ese shock inicial, ese hostión que te llevas al principio, cuando no esperas un hijo que tiene actualmente una discapacidad del 100%.
– ¿Cómo es el día a día en el colegio?
– Mario cursa una educación combinada. Hay tres días a la semana que va a un colegio especial de Aspace, donde está toda la jornada escolar, porque come allí. Y después hay otros dos días que va al colegio donde comenzó su escolarización, que es el de nuestro barrio en La Coruña. No lo hemos querido quitar porque va supercontento. Son niños con los que empezó en Infantil con tres o cuatro años y a los que se les ilumina la cara cuando lo ven. Es una pasada ver cómo van a saludar a Mario cuando llegan o cómo hacen cola en el patio para pasearle con su silla durante el recreo. Todo eso nos aporta un montón. Y sobre todo ver que Mario va feliz a ese cole al que van todos los niños de su edad. Queremos esperar a que acabe la etapa escolar con ellos y luego veremos si ya empieza a ir sólo al colegio especial, porque evidentemente tiene más medios y más recursos que están preparados para él.
– Además de los beneficios que tiene para Mario seguir yendo a su colegio de toda la vida, también será algo positivo para el resto de los niños…
– Es muy importante, porque te das cuenta de que Mario es uno más. Esos niños han crecido con Mario, saben que va en silla de ruedas y no les sorprende. Vamos al parque del barrio, Mario está en su columpio adaptado, pasa un niño, le saluda… Es algo normalizado, que es lo que hemos buscado desde el principio, la normalización de la discapacidad. Sin embargo, cuando vas a otras zonas, a lo mejor ves a niños que se quedan sorprendidos de ver a Mario, de verle en silla, en un columpio especial o comunicándose a través de una pantalla. Es ahí donde ves que esos niños no conviven en el día a día con alguien con discapacidad. En el libro cuento una cosa muy bonita que nos pasó en una reunión de padres en la que muchos de ellos nos mostraron su alegría por tener a Mario con sus hijos en clase porque les enseñaba un montón de valores, lo que es la convivencia, lo que es ayudar al más débil, lo que es la discapacidad… La verdad es que eso nos enriquece mucho, porque otras veces hemos conocido situaciones que no son tan agradables, como niños con discapacidad en otros colegios que están más apartados, sufren bullying o ven cómo los demás padres llegan a quejarse porque su presencia puede retrasar el avance de la clase. Nosotros nuca hemos tenido esa sensación y siempre nos hemos sentido muy queridos en el colegio al que va Mario.
– ¿Cómo surgió la idea de salir a correr en compañía de Mario?
– Un poco por casualidad. Un día salimos, cuando él tenía tres años, y vimos que le encantaba. Al final son un montón de estímulos, es la velocidad... Va muy feliz. A raíz de empezar a salir a correr con un grupillo de amigos, nos fuimos apuntando a carreras, pero no siempre ha sido fácil. Ha habido carreras en las que no nos permitieron participar por ir con un carro especial o en las que nos descalificaban por no tener una normativa adaptada para personas con discapacidad. Era una pena, pero a día de hoy, por suerte, cada vez son menos habituales estas situaciones. Era una pena porque ves que Mario va muy feliz en la carrera. Si tiene que esperar en la línea de salida un cuarto de hora, no hay ningún problema, pero en un centro comercial no aguanta ni dos minutos. No le gusta nada esperar, pero en las carreras aguanta el tiempo que haga falta, porque para él es un estímulo muy grande. La suerte que tenemos en sitios como León, donde ya corrimos hace tres años, es que nunca nos han puesto ningún problema. Siempre nos habéis recibido con los brazos abiertos y eso para nosotros es muy importante a la hora de desplazarnos desde La Coruña. Cuando quieres correr con una silla para llevar a un niño con discapacidad, que tengas las puertas abiertas es lo primero que valoras. Ya bastantes batallas tienes que librar en el día a día como para buscar más cuando lo que queremos es disfrutar. Si en algún sitio no te quieren, pues no vas y ya está, porque sí que es cierto que aún hay algunas carreras en las que son un poco reticentes a la hora de permitirte correr con estos carros. No entiendo el motivo, pero es así.
– De todo esto ha salido un grupo que se llama ‘Empujando sonrisas’…
– Sí, realmente son cosas que surgen sin buscarlas. Empezamos a salir a correr con Mario, de repente nos encontramos a un amigo, que es Miguel y llevaba toda la vida corriendo con su hijo. Empezamos a quedar los sábados y primero éramos tres, luego éramos cinco, después empezamos a apuntarnos a algunas carreras y hace unos años todavía nos ponían algunos problemas para participar y eso hacía que se nos fuese uniendo gente. «Si no os dejan, yo también voy con vosotros», nos decían. Se nos fueron uniendo amigos y de ahí pasamos a hacernos unas camisetas. Más adelante, se nos unió la familia de Pedro, que es otro chico con discapacidad con el que corremos… Fue surgiendo todo de una manera muy natural, pero ahora somos un grupo de entre cuarenta y cincuenta personas. Se trata de visibilizar la discapacidad, de correr con los chicos, de normalizar la situación. Y lo chulo es que a León van a ir Mario y Pedro con sus familias, pero también gente que va a acompañarnos sin que tener a nadie con discapacidad. Y eso es muy chulo, porque les da igual saber que corriendo con nosotros sales último y llegas penúltimo en el mejor de los casos. Les da igual, porque se pagan su viaje, su dorsal y todo lo que necesiten sólo por venir con nosotros. Y eso tiene mucho mérito y mucho valor.
– ¿Por qué venís a correr a León?
– Por varios motivos, porque siempre nos habéis recibido muy bien en León, porque la organización nos pone todas las facilidades del mundo para correr, porque tenemos a gente que nos quiere y nos aprecia, como Julián Rejas y su familia, porque se dio la oportunidad de presentar el libro y así aprovechamos y matamos dos pájaros de un tiro… Sobre todo, porque estamos a gusto. Está cerca de La Coruña y siempre pasamos un fin de semana extraordinario. Tenemos cariño a León. Si la organización de ayuda, si el recorrido es chulo y el ambiente es agradable, hay que repetir.
– Decís en el libro que "el futuro es mañana", pero imagino que el positivismo con el que habéis afrontado la situación de Mario no evita que alguna vez os vengan a la cabeza pensamientos como qué pasará con él si un día no estáis…
– Sí, claro que sí, pero al final no consigues nada positivo con esos pensamientos. Sólo hacen que te agobies, te preocupes… Mi mujer me enseñó hace mucho tiempo el ‘partido a partido’ y es ella la que más lo practica. Preferimos ir así, día a día. Evidentemente, siempre surgen las dudas y los miedos sobre el futuro, pero intentas pensar lo menos posible en ello. Por ejemplo, durante la pandemia, que nos dio un bofetón a todos, vimos que había mucha gente haciendo planes y organizando su vida, pero de repente llegó una crisis sanitaria mundial que se llevó por delante a mucha gente y que nos encerró en casa. Eso nos hizo ver que todo es muy efímero y nos pasa lo mismo en el caso de Mario. Si te pones a pensar en qué va a ser de él cuando nosotros no estemos… Hay tantas variables… No sabemos cuántos años va a vivir Mario, no sabemos cuántos años vamos a vivir nosotros, no sabemos en qué situación estará… Por suerte, hoy hay residencias donde un niño como Mario está totalmente atendido y tiene todos los recursos que necesita, pero sinceramente lo pensamos poco y nos apetece pensarlo menos aún. Nos apetece disfrutar con él del día a día, ir a León, irnos a Argentina en diciembre, porque le encanta viajar… Intentamos pensar lo mínimo posible en el futuro.
– ¿Cómo vive su hermano día a día la discapacidad de Mario?
– Mario se comunica con una tablet visual que maneja con sus ojos y tenemos claro que la persona favorita en su mundo es su hermano. Desde el minuto uno en que Álex llegó a nuestra vida, a Mario le cambia la cara cada vez que le ve, cuando no está le llama por la tablet. Si le preguntas quién es la persona a la que más quiere, la respuesta es Álex. Es increíble porque, si oye llorar a Álex por el motivo que sea y aunque esté a treinta metros, Mario se pone muy nervioso y se pone a llorar también. No le pasa con nadie más que no sea su hermano. Es una pasada. Él está feliz con su hermano. Álex se va haciendo mayor y hace preguntas que te sorprenden y que incluso de pueden llegar a doler, porque te pregunta cuándo se va a curar Mario o si en algún momento va a poder caminar. Aunque siempre ha estado en silla, Álex tiene que asimilar en su cabeza la discapacidad, porque imagino que aún tiene la esperanza de que en algún momento podrá jugar con su hermano igual que con otros niños. Entonces, hay que contarle la realidad como es, que Mario va a estar siempre en silla de ruedas y que tendrá que jugar de otra manera. Es un poco nuestra realidad diaria.
– La recaudación del libro podría ser perfectamente para ayudar a las personas con discapacidad, pero en cambio habéis apostado por promover un proyecto educativo en África…
– Sí, queríamos vincularlo a África. Teníamos claro que seguramente no sería una recaudación que le fuera a cambiar la vida a ninguna organización aquí, pero en África todo se multiplica por diez. Muchas organizaciones españolas agradecerían una donación de 3.000 o 4.000 euros, pero allí le puedes cambiar la vida a un pueblo. Entonces, conocemos una ONG pequeñita que tiene su origen en Barcelona y se llama Kumpu. Sabíamos que habían hecho una labor en un pueblecito que se llama Cumbidja, en Guinea Bissau, estaban preparando un colegio y nos comentaron que necesitaban un aula polivalente. Vimos las fotos de la que tenían y era poco más que una palloza de las que teníamos aquí en Galicia, de piedra, techo de paja y suelo de tierra. La verdad es que se te caía el alma. Y nos decían que por 4.000 euros seguramente se podría construir una nueva para que el pueblo tuviera ese lugar de encuentro y para que hubiera actividades extraescolares. Por eso nos lanzamos. Teníamos claro que queríamos que fuera solidario. Cuando cuentas tu vida de esta manera, tiene que tener un fin que merezca la pena y por eso lo hicimos con ellos. Porque era África, era devolverle de alguna manera parte de lo que nos ha dado con Mario y también ayudar a quien más lo necesita. Ya hemos donado 3.300 euros y ahora estamos pendientes de las ventas de librerías, que se están haciendo las facturas, por lo que pronto esperamos llegar a esos 4.000 euros que necesitamos para hacer esa aula polivalente.
– ¿Qué otras metas tenéis después de la Media Maratón de León?
– Estamos preparando una gran aventura en Argentina, una carrera que se llama El Cruce, que son tres días y cien kilómetros en diciembre. Nadie la ha hecho nunca con una silla adaptada para personas con discapacidad. Este año estamos entrenando duro y buscando patrocinios e intentando movernos, porque hay un montón de gente que nos acompaña siempre y nos gustaría que también pudieran venir allí. Es un viaje caro y no queremos que eso fuera un problema para que no se queden aquí esta vez. Si aparece alguien que quiera colaborar y ayudarnos para que podamos ir todos, no solo las familias de Mario y Pedro, nos haría mucha ilusión, porque es abrir un camino nuevo para las personas con discapacidad. El proyecto pasa también por dejar allí una de las sillas para gente que quizá no tenga acceso a estos medios materiales. Por eso es un proyecto que nos hace mucha ilusión y en el que estamos trabajando duro para que todo salga bien.
