Un abrazo 'como un castillo'

La Catedral recibió este jueves un 'abrazo solidario' convocado por la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) en el día mundial de estas dolencias. Con el color verde en los globos y las pancartas el objetivo no fue otro que dar visibilidad a los pacientes y familiares, al tiempo que dar a conocer la necesidad de destinar más fondos a la investigación.

Un abrazo 'como una Catedral' o también 'como un castillo' porque Valencia de Don Juan quiso sumarse a este día de concienciación sobre las enfermedades raras. Un compromiso firme en el que cada 28 de febrero (o 29 si es año bisiesto) la localidad se vuelve verde y se 'abraza' con el color de la esperanza a quienes padecen alguna de estas dolencias poco conocidas. Son raras por poco numerosas y por ello no están suficientemente investigadas en algunos casos, con que Valencia de Don Juan, por solidaridad con los vecinos que padecen alguna de ellas, volvió ayer a las inmediaciones del castillo coyantino para demostrarles su cariño y para hacer fuerza junto a ellos para que escuche aún más la "necesidad de destinar más fondos a la investigación". Así lo reivindican año tras año como también transmiten que "no hay personas raras, solo únicas". En el acto, que congregó a más de 600 personas, estuvieron presentes alumnos del IES Fernando I, del Ceip Bernardino Pérez, de la Escuela Infantil PequeCoyanza y de la guardería El Rincón de los Duendes así como no faltaron los usuarios del CTO Asprona Valencia de Don Juan y del Centro de Día. Muchos vecinos no quisieron tampoco perderse un acto en el que estuvo presente el alcalde de Valencia de Don Juan, Juan Martínez Majo, y el padrino de la Plataforma de Voluntarios de la localidad, el olímpico leonés Manolo Martínez. Bajo el grito unánime de "Coyanza abraza las enfermedades raras, Coyanza solidaria" todos los asistentes unieron sus manos en un acto que culminó con una suelta de globos verdes.

Por su parte, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) hizo público un comunicado en el que expresó su deseo de "poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes". También se quiere alertar sobre la necesidad de «optimizar los recursos actuales, rentabilizar la inversión y aumentar la I+D+i a nivel nacional, consolidando las redes internas de conocimiento y garantizando que el mismo se comparta a nivel nacional e internacional». A nivel mundial existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas y que son denominadas como tales cuando afectan a un número limitado de la población, definido en Europa como menos de una persona por cada 2.000 habitantes.