Un "plan innovador" para las 140.000 personas con enfermedades raras

“Hoy es un día de esperanza” para Castilla y León y más para todos aquellos que sufren una enfermedad rara en este territorio, que ya cuenta con “una herramienta poderosa, integral” con un plan “innovador y avanzado” que marcará “un antes y un después” para todos los afectados y sus familias. El Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027, denominado PIERCyL, llega para poner cerco a estas patologías, con las bazas de la medicina de precisión y un red multidisciplinar que darán respuesta a los retos urgentes y desafíos de un colectivo que en la Comunidad podría alcanzar las 140.000 personas.

Así lo explicó este viernes el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, durante la presentación de la estrategia en un acto oficial, respaldado por los colectivos de afectados, y que contó con la participación de Mónica Merino, paciente y autora de Eres Arte, de la Asociación de Enfermos y Familiares de la enfermedad de Gaucher, que explicó su caso personal, y y en el que el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, leyó el manifiesto nacional a favor de estas patologías, cuyo lema es: ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor"’.

El plan llega parara implantar un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para mejorar su calidad de vida. “Estamos con vosotros”, espetó Mañueco a todos los afectados, a quienes les advirtió que su Gobierno lo quiere estar aún más “para aliviar vuestra carga” y las de sus familiares, algo que reside en el espíritu de un plan que también quiere que cada paciente cuente con su “hilo de Ariadna” por el que recorrer “el laberinto” de su enfermedad. Es decir, que le sirva para simplificar trámites, reducir incertidumbre y su “peregrinaje” con una red colaborativa e integral, con garantía de asistencia en todo el territorio de Castilla y León.

La estrategia servirá para recortar tiempos de diagnóstico, que en estos momentos están en una media de cinco años, y un 20 por ciento de los pacientes tiene que esperar hasta diez o más, con lo que implica en apoyos y tratamiento, con un 40 por ciento de los casos sin ellos, y en un 27 por ciento con tratamiento inadecuado. Es más, en un 27 por ciento de los casos se sabe que la enfermedad se ha agravado.

El plan marca un abordaje desde el enfoque de la medicina personalizada de precisión, para lo que plantea una estructura sanitaria en red con unidades, nodos asistenciales y equipos multidisciplinares de referencia, que permita ordenar los circuitos de atención. Esto garantizará una atención multidisciplinar y continuada, con la coordinación entre el ámbito sanitario y otros sectores para favorecer el acceso a los recursos sociosanitarios, educativos y laborales, así como su idoneidad.

Desde este punto de partida, el plan recoge siete ejes para abordar con garantías las necesidades de quienes padecen una enfermedad rara en Castilla y León, que se desarrollarán a través de 25 proyectos y 71 acciones para dar respuesta a unas patologías de baja prevalencia que afectan a una persona por cada 2.000, o muy baja, una por 50.000, que en muchos casos son de carácter crónico, progresivo, degenerativo y discapacitante, y requieren de la aplicación de un tratamiento durante toda la vida de las personas afectadas.