Una jornada dividida entre alegría y reivindicación

'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor'. Ese ha sido el lema escogido para conmemorar este martes 28 de febrero el Día de las Enfermedades Raras, una jornada que tanto asociaciones como instituciones y ciudadanía aprovechan para reivindicar más apoyo para las patologías más desconocidas que, hoy en día, sufren alrededor de 30.000 leoneses.

La Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) convocó en la mañana de este martes un acto junto a la placa conmemorativa colocada al lado de Puerta Obispo, en la capital. Comenzaron con la interpretación de dos piezas musicales a violonchelo seguidas de la intervención de Santiago de la Riva, vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Este aprovechó para destacar la importancia de que "todos hagamos un esfuerzo para que el diagnóstico sea más rápido", pese a que la mayoría de las patologías sean "genéticas e incurables". Para ello, insistió en el cribado neonatal como medida de detección precoz, pese a que en Castilla y León "no están incluidas más enfermedades dentro de esta prueba porque no se quiere". El sistema sanitario de la comunidad autónoma incluye "el mínimo" porque "dicen que no se pueden hacer más", aunque en otros lugares están incluidas hasta 40 enfermedades raras. Incidió el vicepresidente que "no se trata de un problema económico".

Además de la reivindicación, también se aprovechó el acto de este martes para celebrar la puesta en marcha del primer Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León que se aprobará el próximo 10 de marzo. Un proyecto que, según explicaba el vicepresidente de Feder, permitirá, entre otras cosas, que los pacientes no tengan que ir a muchas consultas diferentes "sino que cuando vaya estén todos los profesionales atendiendo a ese paciente, a ese niño, casi siempre". Quiso aprovechar Santiago de la Riva para instar a la Junta a que "dote presupuestariamente esa partida de manera adecuada".

Al acto organizado por Aderle acudieron miembros de su junta directiva, como Ana Rosa Álvarez, su presidenta, o Victoria Fernández, vicepresidenta. Además, se personaron Ester Muñoz, delegada territorial de la Junta en León, o Juan Francisco García Marín, rector de la Universidad de León. También estuvo presente Luis Miguel García Copete, concejal de Desarrollo Urbano del Ayuntamiento de León, quien aprovechó para agradecer la labor de las asociaciones que "sustituyen algunos trabajos que deberíamos hacer desde las instituciones, aunque a veces no podemos llegar".