Una jornada para reivindicar la urgencia de la investigación

Un año más la provincia de León se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras con diferentes actividades que pretenden concienciar sobre la situación que viven este tipo de pacientes, que son en torno al 7 % de la población, lo que supone que miles de personas, también en la provincia leonesa, sufre alguna de las 7.000 enfermedades raras que hay en el mundo, con más de 5.000 de ellas detectadas en España.

Una de las cuestiones más graves es la dificultad para que los enfermos sean diagnosticados, tal y como asegura el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, quien explica que el 80% de los recién nacidos con alguna enfermedad rara no son detectadas en al menos cinco años, de ahí que sea urgente tener la capacidad para poder saber qué dolencia tienen los afectados para así poder aplicar las terapias necesarias. Y es que hay que recordar que «el 90 %de los casos son genéticos, por lo que no tienen curación».

Otra de las cuestiones más preocupantes es la falta de fondos para la investigación. «En los últimos cinco años se ha reducido un 60 %, pero pasamos de poco a nada», asegura el vicepresidente de la asociación nacional, un leonés que sabe bien lo que es luchar contra la administración para que se pueda avanzar en el tratamiento de las enfermedades de este tipo. «A la industria privada no les interesamos porque de cada caso hay pocos en el mundo, pero a la vez todos toman mucha medicación», reflexiona De la Riva.

Ante esta situación, con la falta de inversión pública y también privada, el responsable de Feder resalta que muchos de los proyectos de investigación que ahora se están poniendo en marcha surgen de las propias familias, que son las que están donando los fondos, como para Sanfilippo, un proyecto internacional que cuenta con 14 millones de financiación.

En este contexto, son varias las actividades que se van a organizar durante este miércoles para concienciar sobre la necesidad de que haya más inversión y más atención para los afectados, puesto que solo hay un Centro de Referencia Estatal (CRE) para estas enfermedades, situado en Burgos, y hace poco se ha creado la primera unidad de Castilla y León de diagnóstico rápido, ubicado en el Hospital de Salamanca.

A las 11 horas está previsto que la plaza trasera de la Catedral de León acoja un acto en el que De la Riva, acompañado del alcalde de León, Antonio Silván, plantarán un árbol como símbolo de apoyo a este colectivo. Y si el tiempo lo permite, cientos de niños protagonizarán un abrazo solidario a la Pulchra Leonina.

Ya por la tarde, está previsto que el Ayuntamiento de Ordoño II acoja unas jornadas informativas sobre estas dolencias, que contarán con el jefe de Unidad de Inmunología del Hospital de León, José María García, la responsable del Área Técnica del Creer de Burgos, Begoña Ruiz, y el propio De la Riva.

Por otro lado, en Valencia de Don Juan, que este martes celebró un desayuno informativo en el que estuvieron presentes tanto afectados y familiares como De la Riva y el alcalde, Juan Martínez Majo, está previsto que se celebren unas jornadas de concienciación y sensibilización en el CEIP Bernardino Pérez, y el jueves habrá un abrazo solidario al Castillo a las 11 horas. Un foro informativo pondrá punto final a estos actos el viernes a las 18 horas en la Casa de Cultura.