El sevillano Alfonso Mora llegó este jueves a Ponferradaen su peregrinación a Santiago de Compostela para visibilizar una enfermedad ultrarrara causada por la mutación del gen NEK8 que afecta a Mateo, un pequeño de apenas cinco años. En la capital del Bierzo fue recibido en la sede del Consejo Comarcal por la vicepresidenta Lorena Fernández.
Esta mutación provoca fibrosis en órganos vitales hasta que dejan de funcionar, lo que ha provocado que el niño haya tenido que someterse a múltiples trasplantes. Actualmente, el investigador Joan Roig, del Instituto de Biología Molecular de Barcelona, lidera un estudio sobre esta mutación, pero es necesario más apoyo para avanzar en la investigación.
Por ello, la familia de Mateo ha creado la web https://www.asociacionunavidaparamateo.com y la ONG "Una Vida para Mateo" (Bizum ONG 06851) para recaudar fondos y ayudar a otros niños en su misma situación.