La iniciativa ‘Muévete por los que no pueden' llega al Bierzo para hacer ver la necesidad de ayuda que precisan los tres millones de personas e en España que conviven cada día con las enfermedades raras.
Con el apoyo de la Federación de Asociaciones De Enfermedades Raras, Marcos y Minerva, dos deportistas quepadecen alguna de ellas, están realizando un a vuelta a España en etapas de maratones a pie y medias maratones en bici que estos días atraviesa el Bierzo para dirigirse hacia Galicia.
Es una vuelta en 59 etapas, donde «lo menos importante es el reto deportivo», explica Marcos.
Y es que, esto es sólo una forma llamativa para conseguir recursos y la atención de las instituciones para que los afectados «puedan tener un mínimo de calidad de vida y salud».
Y es que, desde su punto de vista, los recortes económicos en educación y sanidad llevan consigo dificultades añadidas para las personas que sufren estas enfermedades.
Sin embargo, dicen, «pocas cosas hay que nos frenen», apunta Marcos. Y pese a sus problemas de visión causados por una de estas patologías minoritarias, estánencarando el reto de la Vuelta Solidaria. «Por niño y adultos, que se nos van a una edad demasiado temprana. Esa vuelta es por ellos. Esto tiene que cambiar y hace falta el apoyo y el granito de arena de todo el mundo».
Marcos espera que las tras el reto, las instituciones puedan recibir a la Federación para progresar en esta materia. Cuentan con un blog en el que van narrando cada experiencia diaria en intentando recabar ayuda económica allá por donde pasan, con sus paradas ayer en Ponferrada y Cacabelos.
"Hay pocas cosas que nos frenen"
La Vuelta Solidaria por las Enfermedades Raras llega al Bierzo para pedir ayudas para la investigación y tratamientos
24/05/2016
Actualizado a
26/01/2019
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