«Me diagnosticaron el 5 de enero de 2023. Lo peor fue que me dijeron que me tenía que quedar ingresada y era la noche de Reyes. Lo mejor, que pude dar un beso a mis abuelas y que por fin pude saber lo que tengo». Quien lo dice es Nerea Fernández de Mata, una leonesa de diez años, y lo que tiene es dermatomiositis juvenil, una enfermedad autoinmune de la que se registran cuatro casos por cada millón de niños.
Nerea es inquieta y guapa, futbolista del equipo femenino alevín del Puente Castro F.C., antes luchadora en la Sobarriba, alumna del colegio Luis Vives y le encanta montar a caballo. Ella y sus padres, Verónica y Luis, pasaron un auténtico calvario hasta conseguir que le dieran el diagnóstico definitivo. A la niña le habían salido unas manchas en la cara que, en la época de la post pandemia, consideraron que eran causadas por el uso de la mascarilla. Luego aparecieron más manchas. Después, un cansancio que fue yendo a más hasta resultar extremo. Barajaron hongos, dermatitis, la hicieron un millón de pruebas hasta que en esa noche de Reyes los especialistas del Hospital de León dieron con la palabra: dermatomiositis. Se tuvo que quedar ingresada en una fecha tan señalada sobre todo cuando se tiene esa edad, pero comenzó entonces un tratamiento que, con sus correspondientes revisiones, le permite llevar una vida completamente normal.
Como le ocurre a la inmensa mayoría de la sociedad con la mayoría de las enfermedades consideradas raras, de la dermatomiositis no sabía absolutamente nada el escritor José Manuel Rebollal. «Aproximadamente al año de haber publicado mi primera novela, ‘El susurro de los castaños’, se ponen en contacto conmigo unos padres que tienen una peque de 9 años con esa enfermedad. Me explican a grandes rasgos lo que es la Dermatomiositis Juvenil y que les encantaría que hiciese un cuento para los niños y niñas que están afectados. No tardé ni un segundo en decirles que les cedía todos los derechos de explotación del cuento, siempre y cundo buscasen un ilustrador o ilustradora que hiciese lo mismo. Tardaron quince días en buscar a una ilustradora y conjuntamente nos pusimos a escribir y pintar con el corazón». El resultado es ‘Aeren, la mariposa y el Ave Fénix’, un cuento infantil que incluye ilustraciones de Sonia DuránOreja y que se presenta este viernes a las 19 horas en el salón de actos del Ayuntamiento de León (entrada por la calle Alfonso V) en un acto que contará con la presencia del expresidente del Gobierno José Luis Rodríguez Zapatero, responsable de que en este país, durante su mandato, se realizara el primer registro oficial de enfermedades raras, además del autor, del director del Incibe, Félix Barrio, y de la citada Nerea, que como no podría ser de otra manera tendrá un papel protagonista durante el evento.
Rebollal reconoce que «no había escrito antes un cuento infantil. Únicamente había explorado ese maravilloso universo con mi hija Daniela cuando era más pequeña. Le escribí alguna fábula pequeñita para hacerla pensar y soñar. Me ha chiflado el género, es volver a la niñez, es magia pura. En cada capítulo tienes que sorprender a un peque de 9 ó 10 años, tienes que hacerlos llorar y reír a la vez, tienes que hacer que reflexionen y que les quede un poso de aprendizaje. Técnicamente para mí fue todo un desafío intelectivo ya que no conocía el género literario. No puedo saber si volveré a escribir un cuento, desconozco si mañana estaré vivo…». Habló mucho con los padres de Nerea, que son compañeros de trabajo, y se adentró en una ficción que ahora sale a la venta y cuyos beneficios se destinarán a la asociación de afectados por la dermatomiositis juvenil, para potenciar la investigación sobre esta enfermedad, que es más frecuente en niñas, de manera que hay el doble de niñas que de niños afectos. La edad más habitual para la aparición de la enfermedad es entre los 4 y los 10 años, sin que haya hasta ahora datos claros que sugieran que la raza o la localización geográfica tengan ninguna influencia en su desarrollo. La dermatomiositis también se produce en adultos, aunque la presentación y curso de la enfermedad son distintos de la forma juvenil. De hecho, y a diferencia de los adultos, en niños la enfermedad nunca tiene relación con el cáncer. Los niños pueden referir la existencia de dolores musculares y articulares importantes. De hecho, algunos llegan a desarrollar inflamación articular (artritis) con hinchazón de la articulación. La enfermedad de la piel puede preceder o seguir a la enfermedad muscular en un intervalo de tiempo variable. Consiste en la presencia de un sarpullido rojizo, principalmente a nivel de los nudillos y, en menor grado, rodillas, codos y tobillos.
Nerea busca ahora paralelismos entre su vida, los nombres de quienes la rodean, y los que aparecen en el cuento que ha escrito José Manuel Rebollal, en el que la ficción toma el poder, literal en algunos de los casos, sanador de los libros: «Como ya comenté en alguna entrevista, soy lo que soy gracias a leer y escudriñar con 23 años El Quijote, me cambió la vida, hay un antes y un después. Estuve tres meses subrayando lo que me atraía y empapándome de las maravillosas enseñanzas de Sancho Panza y del hidalgo caballero más famoso de la literatura universal. Años después me paso algo parecido con 'La Colmena' de nuestro último e ímprobo Premio Nobel», afirma el autor, que tiene muy claro cuál es el mensaje último que trata de transmitir el libro, una receta que puede valer para cualquier enfermedad, rara o común, el mejor tratamiento posible en muchas de las ocasiones: «El amor, sin lugar a dudas. El amor es el arma más poderosa que existe, que ha existido, que existirá jamás, es aquello que hace avanzar al hombre, que elimina el miedo y la duda, que lo hace crecer y ser…», concluye el escritor José Manuel Rebollal.
