‘Give me five’ llega a León

Tras pasar por Lodosa y Pamplona, El Corte Inglés de León inaugura mañana la exposición titulada ‘Quiero los cinco sentidos’ en la que se muestra de forma optimista personas aquejadas por el síndrome de Treacher Collins. La obra está compuesta por 23 fotografías de Ana Cruz, Premio Lux de Fotografía 2010 y 2013. La exposición permanecerá en la Sala de Ámbito cultural de El corte Inglés hasta el día 23 de septiembre. La inauguración tendrá lugar a las 11:30 horas y contará con la presencia de la presidenta nacional de la asociación, Marisa Gil y la familia Fanegas, la cual cuenta con un integrante afectado por el síndrome.

El Síndrome de Treacher Collins se trata de una malformación craneoencefálica rara que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 que afecta al desarrollo facial.

Las fotografías muestran diferentes personas afectadas por el síndrome, pero estas son de carácter optimista y alegre, reflejando que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos, en torno a los cuales giran las instantáneas.
"Quienes tienen este síndrome nacen sin pómulos, con microtia –sin una o ambas orejas–, la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto, lo que nos confiere un rostro muy característico y les ocasiona diversos problemas oculares – sequedad y úlceras en la cornea–, auditivos –sordera–, digestivos –no pueden comer bien– y respiratorios –apneas–, entre otros".

Además, esta exposición itinerante tiene fines divulgativos puesto que servirá para acercar a la población esta rara enfermedad que muy pocos conocen.