Por ello, el Servicio de Hematología y la Unidad de Investigación del Complejo Asistencial Universitario de León vieron la necesidad de desarrollar para esta patología una aplicación móvil que permite una relación directa entre médico y paciente. Ya existía para otro tipo de tumores pero los responsables del Caule la adaptaron para el mieloma múltiple convirtiéndola en pionera para esta enfermedad a nivel europeo. Comenzaron a trabajar en ella en el año 2018 y tras superar las «limitaciones» de la Ley de Protección de Datos y testearla, comenzó a introducir los primeros pacientes en enero de 2020, dos meses antes del estallido de la pandemia.
Los tres pilares de la aplicación son el dolor, los procesos infecciosos y los efectos secundarios de los tratamientos, aunque recoge dudas de todo tipo El hematólogo y director de la Unidad de Investigación, Fernando Escalante, detalla que el servicio quiso hacer hincapié en tres datos fundamentales que caracterizan a esta enfermedad. Por una parte, el dolor, algo «muy frecuente» en estos pacientes, especialmente en los huesos. Además, se centra en las complicaciones infecciosas y en los efectos secundarios de los diferentes tratamientos. A parte de consultas relacionadas con esos tres pilares, los usuarios pueden contactar para solicitar información sobre otros asuntos como las citas próximas odudas de la vida diaria como el ejercicio físico que pueden hacer, qué alimentación es la más conveniente o si se pueden teñir el pelo, «muchas preguntas que para nosotros a nivel médico pueden no ser importantes pero sí lo son para el paciente y tienes que responderlas».
La puesta en marcha de la ‘app’ justo antes de la llegada del Covid-19 permitió también enviar «información masiva» a los usuarios sobre el uso de mascarillas o la recomendación de vacunas, entre otros. Además, el equipo de Hematología lanza encuestas sobre calidad de vida a los pacientes del servicio que se encuentran en seguimiento.
Para hacer posible ese contacto directo médico-paciente, participan todos los profesionales del servicio con el compromiso de contestar en las 24 horas siguientes a la consulta. «Esto solo se puede hacer en equipo», asegura Escalante. «Si crees que hay una mejor manera de comunicarte con los pacientes y familiares hay que intentarlo, por eso nos metimos en este berenjenal de la aplicación, una cosa que no habíamos hecho nunca», defiende.
Desde que comenzaran a adherirse los primeros pacientes, la aplicación ha canalizado entre 4.000 y 5.000 consultas. Por el momento, Hematología se la ofrece a los pacientes que se encuentran en tratamiento y en la actualidad hay unos 55 usuarios. Tanto los enfermos como sus cuidadores o familiares pueden acceder e iniciar la interlocución, ya que es una patología que afecta principalmente a personas mayores, que presentan más dificultades en el uso de las nuevas tecnologías.
Un mecanismo ágil y sencillo
La aplicación es «un mecanismo rápido, ágil y sencillo de acceso a la información y a las dudas que se van generando a lo largo de toda la enfermedad», asegura Escalante, una herramienta «muy útil» que incluye una serie de cuestionarios para saber cómo se encuentra el paciente. «La ‘app’ lo primero que te pregunta es cómo te sientes hoy, hay un diario y puedes hacer preguntas de lo que quieras», muestra el hematólogo. Una de las partes fundamentales es el dolor, para lo que hay varias preguntas y una figura del cuerpo humano en la que pueden marcar las partes de dolor y la intensidad, «eso nos sirve a nosotros como valoración de la respuesta al tratamiento, si el dolor es nuevo, si surge en otro sitio...», apunta.
Además, cuenta con una parte basada en la inteligencia artificial que advierte a los pacientes a través de diferentes señales de alarma si su consulta no puede esperar y es recomendable visitar al médico o ir a Urgencias.
Éxito en otras enfermedades
La irrupción del Covid-19 en el lanzamiento de la aplicación no permitió recopilar datos sobre los efectos para la enfermedad gracias a esta tecnología antes o después de la pandemia. El servicio de Hematología del Caule sí ha notado un importante descenso de las llamadas telefónicas no programadas a consulta entre los usuarios de la ‘app’, «muchas veces somos nosotros los que llamamos al paciente cuando no están las cosas claras», cuenta detallando que trabajan con la aplicación tanto los médicos como el personal de enfermería y las dos ‘data manager’ con las que cuentan.
Fernando Escalante cree que funcionaría también con otras enfermedades y asegura que los estudios que tienen sobre su uso en otros tumores reflejan que descienden entre un 20 y un 25 por ciento las visitas a Urgencias, el número de llamadas a la consulta y los ingresos, además de mejorar el pronóstico y la supervivencia porque supone «un acceso rápido a la información y a la valoración médica que significa que las complicaciones se pueden manejar cuanto antes».
Pero además, esta herramienta pionera para el mieloma múltiple supone «tranquilidad» tanto para los pacientes como para el equipo médico, que está al tanto de cualquier contratiempo.