La Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) ha sido la impulsora de esta guía enfocada a los futuros profesores que redunda, al mismo tiempo, en beneficio de las familias. En el proyecto han colaborado, igualmente, investigadores de la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid y la Fundación Cepa.
Alegre: "Van a muchos médicos y tienen ingresos, por lo que es difícil seguir el ritmo cuando faltan" Los especialistas Juan R. Coca, Susana Gómez Redondo y Anabel Paramá Díaz son los autores de un documento que se desarrolla en tres bloques fundamentales. Como introducción, se abordan desde una perspectiva biológica los aspectos fundamentales de las enfermedades raras. En segundo lugar, la parte social en la que se explica cómo afecta en las relaciones o la exclusión que sufren algunos de los enfermos. En este punto, también se pone el foco en la necesidad de «cambiar la visión de que las cosas son ‘normales’», explica Coca. Por último, el tercer pilar de la guía se centra en la parte educativa, un apartado propositivo en el que se plantean «una serie de ideas a los docentes sobre qué hacer», detalla el autor. Entre las claves para tratar las enfermedades raras en el aula está hablar con la familia y mantener con ellos una comunicación continua, que el docente conozca mejor la enfermedad puesto que son muy diferentes entre ellas o trabajar en una estrategia contodo el alumnado.
A raíz de diferentes investigaciones desarrolladas por la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid «nos dimos cuenta de que los profesores no conocían bien la realidad y la problemática» de los alumnos con enfermedades raras, asegura Coca. «Tienen que ir con mucha frecuencia al médico y es algo ineludible para ellos» y existen «problemas para comprender que un niño realice determinadas acciones o actos determinados por su afección». En este sentido, el investigador pone el ejemplo de la narcolepsia, un problema del sistema nervioso que causa somnolencia extrema y ataques de sueño durante el día. «Sabemos de casos de estudiantes que a raíz de la narcolepsia han sufrido algún episodio de discriminación», detalla. Por ello, cree importante que «los docentes conozcan la realidad» de todos sus alumnos para afrontar todo tipo de enfermedades raras.
Una realidad compleja
A lo largo de 58 páginas, la guía aborda las principales cuestiones biológicas, sociales y educativas que rodean la «compleja realidad del alumnado» con enfermedades raras y sus familias. «La guía está pensada para ayudar a los docentes cuando se encuentren con estos niños, que sepan cómo abordarlo y las dificultades que tienen en clase. Van a muchos médicos y tienen ingresos hospitalarios, por lo que es complicado seguir el ritmo cuando faltan», explica Beatriz Alegre como presidenta de Aler.En la publicación se describen ocho enfermedades raras de las 53 que tienen cabida actualmente en Aler. Por ejemplo se analiza cómo se produce, las consecuencias y se dan consideraciones para los profesores que se están formando en la ULE o ejerciendo ya la profesión para síndromes como los de Lowe, CDG, Kearns-Sayre o Marfan.
Coca: "La inclusión necesita todavía de mucho trabajo conjunto entre familias, docentes y profesionales" Se considera enfermedad rara a aquella que afecta a cinco de cada 10.000 personas y que presentan peligro de muerte o invalidez crónica en quien la padece. Se estima que existen más de 7.000 tipologías diferentes y algunas no están todavía ni descritas, lo que da prueba de la enorme complejidad de tratar a este alumnado. «Queda mucho por mejorar. Cuando crecen y son adolescentes, a menudo se lavan las manos con ellos al no ser educación obligatoria. Sin embargo, cuando tienes esa discapacidad sigues teniendo esas necesidades tengas la edad que tengas», valora a este periódico Beatriz Alegre.
Por su parte, el investigador Juan R. Coca insiste en que «la inclusión necesita de mucho trabajo conjunto» porque «enfermedades raras hay muchísimas y son muy diferentes».
Para elaborar la guía, han contado con la colaboración de docentes, que «también comprendían esta necesidad». Además, responde a una de las principales peticiones de las familias, que «nos dicen que este tipo de herramientas son urgentes», asegura Coca. Por lo tanto, confían en que el documento tenga «buena acogida» entre los colectivos involucrados.
Unidad de asesoramiento
El abordaje de estos casos por parte de los docentes es muy diferente en función de la enfermedad que padezca un alumno. Por eso, Juan R. Coca cree que esta guía tiene que complementarse con formación al respecto y que es necesario «actualizar conocimientos» de forma continua. En este sentido, lanza la propuesta de crear una unidad de asesoramiento constante para que los docentes cuenten con un recurso al que asistir cuando tienen en sus aulas estudiantes con patologías de este tipo. También indica que son muchos los alumnos con enfermedades raras que están escolarizados en colegios de educación especial y la tendencia de cara al futuro será su incorporación en centros ordinarios, por lo que se plantea «un reto en todos los sentidos».El acto de presentación de ‘Las enfermedades raras en su contexto’ tendrá lugar en la Facultad de Educación el viernes a las 17:00 horas. En esta cita se analizará cómo la mayoría de estas enfermedades son crónicas y degenerativas, suelen empezar en los primeros años de vida y habitualmente generan algún tipo de discapacidad motora, sensorial o intelectual.
«A veces los docentes ven muy lejana esta realidad, pero se encontrarán con algún caso a lo largo de su carrera profesional con total seguridad», determina Juan R. Coca indicando el «camino enorme» que queda por recorrer.