Convertido en una de las caras visibles del ELA en León, el que fuera jugador de Baloncesto León, luego bombero y, finalmente, presidente de la asociación de apicultores de miel ecológica de Urzapa, concede una entrevista a La Nueva Crónica para que la sociedad y, sobre todo, los políticos recuerden que ellos también tienen derecho a que sus necesidades básicas se satisfagan.
-Su trayectoria vital le avala como persona inquieta. Ahora, sin embargo, la ELA es la protagonista de su vida ¿Cómo ha cambiado el día a día desde el diagnóstico?
-El cambio es definitivo. Tu cuerpo empieza a mutar sin que te des cuenta, deja de responder. Y para una persona como yo que siempre ha estado ligada a unas zapatillas, a un chándal,es bastante drástico.
Además, la ELA se puede entender desde bastantes puntos de vista, pero en general es de una sensación de inmovilidad. En algunos casos absoluta. Yo aún puedo mover los brazos, y espero que dure mucho tiempo. Luego, tienes que intentar discernir entre la mente y el cuerpo. Porque la mente está perfectamente, sientes todo, pero los músculos no responden. Yo ya no me puedo asear solo, no me puedo duchar solo. Prácticamente no puedo comer si no tengo cerca a otra persona. Imagínate un día ir a hacer pis y tener que llamar a tu pareja o hijo y decirle «levántame las bragas o el calzoncillo, que yo no puedo». Eso es tener ELA. De un día para otro, prácticamente. Es un shock importante.
-¿Qué tratamiento o medicamentos hay, hoy, para luchar contra la ELA?
-Se resume en una palabra; nada. Hay una pastilla desde hace unos 15 años que se llama Riluzol, se toma cada 12 horas y los neurólogos dicen que si tu fecha de caducidad es «X», con este medicamento se alarga tres meses más. Eso, para una vida humana, no es nada. La realidad es que no tenemos nada, y me temo que vamos a estar muchos años más así porque somos muy pocos y ,por eso, los recursos son limitados.
-Hablemos de enfermedad y dinero. Hace unos días se lanzaba un vídeo en redes sociales, tanto de familiares de enfermos con ELA, como de los propios enfermos, en protesta por las ayudas económicas que reciben por parte de la Junta.-En una fase terminal, con una traqueostomía y con una PEG –que son aparatos para tener una cierta calidad de vida; comer, respirar…–, una persona necesita 24 horas de atención. Si tú lo tarifas en un cuidador, estamos hablando de 5.000 euros al mes aproximadamente. Si lo multiplicas por 12 meses estamos hablando de 50.000 euros al año.En una fase media, como la que tengo yo ahora –y necesito un cuidador todo el tiempo–, estamos hablando de 1.500 euros al mes. Y como las ayudas públicas son inexistentes, el peso está soportado por las familias y por los recursos que tenga el enfermo de ELA. Según la fundación Luzón: sólo el 6% tienen esa capacidad de pagar sus necesidades y que la vida de la familia siga con las mismas prioridades. Para el otro 95% esas prioridades cambian. Si tu hija iba a estudiar un máster en Mánchester a lo mejor ya no puede hacerlo. Es posible que tu mujer tenga que dejar de trabajar o que tu hijo, becado deportivo, tenga que renunciar a ella paracuidarte.Todo eso; la presión de la propia enfermedad sobre el enfermo, junto con la propia presión que hace el que esté viendo que su familia está cambiando sus modus vivendi, provoca que mucha gente pida la eutanasia. No nos podemos permitir que ocurra, porque además de ser pocos, no estamos aquí mucho tiempo. Lo importante es que las familias acojan a los enfermos de ELA y tengan con ellos una vida digna.- Usted, en concreto, decía recibir 26 euros al mes, ¿Por qué se conceden estas cantidades?-Creo que no se han parado a pensar enla realidad.Tengo claro que en la política hay buenas y malas personas en el mismo porcentaje que en la calle. Si conociesen nuestro día a día su decisión sería totalmente diferente, ya que al acercarte aun enfermo de ELA vas a empatizar, al igual que con otras enfermedades.Lo raro es que con esas ayudas tan ridículas piensen que estamos atendidos. Nosotros ni siquiera podemos pensar que eso es una ayuda. Es absurdo. Una ayuda absurda que, en este caso, la Junta de Castilla y León nos asigna y, entonces, nos mete en el saco de los ya cuidados. Es un fraude.Es imposible pensar que estamos ya cuidados con esas cantidades de dinero.-¿Y la Ley de Dependencia hasta dónde llega? ¿No pueden acogerse a ella?-La ley de dependencia es por la que recibimos esa cantidad de dinero y no está presupuestada como debería. Sí que es verdad que la Junta está con dos proyectos piloto, pero todavía son dos proyectos que en León, por ejemplo, no existen. No llegan ni siquiera a algunas provincias.A este respecto quiero recordar un informe muy interesante de la Unión Europea sobre cinco países diferenciados, que refleja cómose estaba trabajando el tema sanitario y social con enfermos de ELA.El informe es rotundo: dice que en los estados como en España, donde los enfermosno tienen cuidadores públicos a su servicio, fisioterapia o logopedas, lo único beneficioso son ayudas directas: 1.000 ó 1.5000 euros. Porque,con eso, cada pacientehará lo que tenga que hacer. Ajustará sus necesidades sin cambiar las de su familia. Esto es algofundamental para que el enfermo se sienta uno más en casa y no alguien que está molestando.
-Por otro lado, se entiende que como paciente de ELA se le habrá otorgado algún grado de discapacidad, ¿Cuánto ha sido y qué pensión ha derivado de esto?, ¿Es suficiente complemento a lo anterior?
-En marzo del año pasado, en el Congreso de los Diputados, hubo un proyecto de ley que aprobaron por unanimidad. Era una norma a favor de la vida digna de los pacientes de ELA de la que se trasladaba que, desde el momento en que te dan el diagnóstico, deben concederte un grado o dos, como mínimo, de discapacidad. Por tanto, puedesacogerte inmediatamente a la ley de dependencia y, en función de tu vida laboral, tendrás ya el 100% de la pensión. En caso de gran invalidez el 150%. Pero es aún un proyecto que el Gobierno no ha puesto en funcionamiento. No es sólo la Junta quien lo está haciendo mal, te hablo de un proyecto de Ley, aceptado sin trabas, que aún no se ha publicado en el BOE. Los enfermos vivos no podemos beneficiarnos de ello. Te pongo como ejemplo mi caso; ahora mismo estoy de baja como bombero y apicultor. Y hasta que no pasen 18 meses desde el día que solicité la baja no puedo obtener ninguna pensión porque lo marca la ley.Es más de un año. Conozco casos de personas con ELA que han muerto antes.En cuanto un paciente tiene su diagnóstico, toda la administración debería ayudarse entre sí para que estas trabas no sean tan largas y que el grado de discapacidad otorgado sea el mayor. Porque esa persona va a ser un gran inválido, aunque en ese momento todavía camine.
- Vayamos entonces al terreno de la política. Hace unos días, la Junta de Castilla y León rechazó subir la cuantía de las ayudas a algo parecido a un sueldo. Usted, junto a otros pacientes de ELA, estaba, allí ¿Cómo vivió ese momento?
-Lo viví con mucha pena. La palabra es pena o tristeza. Ni siquiera frustración. La verdad es que no es que tuviera mucha esperanza, porque me lo esperaba. El sistema político español es un poco absurdo. Si un grupo político presenta algo que es beneficioso para la sociedad y el equipo de Gobierno dice sibilinamenteque «es que no hay una tradición de votar a favor las enmiendas de otros grupos políticos», supone que como sistema político no es válido. Hay que llegar a acuerdos. Tengo claro que esas personas que votaron en contratienen familia con discapacitados. Alguno tiene que tener, pero la realidad es que la estructurapolítica española hace que lo que venga del otro, aunque sea bueno, devenga en objeto de crítica. Y eso es lo que ha pasado con la Junta. Ellos saben perfectamente que lo han hecho mal y saben, como yo les dije, que se han ganado un peldaño en el infierno. Pero aún así se enrocan y buscan argumentos absurdos, como el de sacar bulos y decir que recibimos 3.000 euros al mes. Es perverso que alguien, además de votar que no, lance un bulo para intentar limpiar su cara.
- ¿Cuáles son sus reivindicaciones al respecto?
-Lo primero es que se llegue a unacuerdo para buscar una solución para que las familias con ELA sigan viviendo su vida como antes del diagnóstico. Es algo sencillo que, además, ya tiene una pauta europea. Franciacuenta con cuidadores 24 horas para los enfermos y fisioterapia en casa, mientras que en Bélgica, por ejemplo, no tienen cuidadores y, en función de las necesidades, las ayudas directas van entre 10.000 y 25.000 euros al año. Aquí en Castilla y León, y en España, no tenemos cuidadores. Necesitamos ayudas directas para cubrir esas necesidades. Se ha presentado una enmienda de 1.000 al mes y, ahora, con las reivindicaciones y todas las votaciones que hemos tenido en contra, tienen que sacar algo. La sociedad espera una reacción por parte de nuestros políticos. No solamente los pacientes de ELA. Todo el foco mediático en este aspecto esta sobre ellos. Si no son capaces los próximos días de salir y decir, «Señores, estas son las medidas que vamos a sacar», creo que, primero, no están haciendo lo que tienen que hacer y, segundo, va a haber mucha gente que los rechace en las elecciones. Lo tengo bastante claro. Si abandonan a los pacientes de ELA, les repercutirá en las urnas.
-¿Cómo se moviliza y conciencia a una sociedad para luchar por los derechos de las personas con discapacidad o enfermedades raras?
-Conociendo la enfermedad. Yo creo que es básico saber cómo actúan estos trastornos en el cuerpo humano. Solamente el contacto con esas personas ya te eleva a un estado de conciencia que no tendrías de otro modo. El conocimiento es fundamental para que nos movilicemos,y si es directo mejor. Poner cara a la enfermedad es fundamental para que la visibilización sea amplia y sumemos hacia delante.
-Usted es una de las caras visibles del ELA en León.A un par de meses de las elecciones, ¿Cómo afronta el período de campaña?
-Pensando en Rafa, que vive en Salamanca y lleva tres años sin moverse de su casa porque vive en un tercero sin ascensor. No puede ir a ver sus hijos entrenar al fútbol porque necesita que al menos cuatro personas lo bajen a pulso. Pesa 80 kilos. Él también es un ciudadano con derecho a una vida digna. Queremos soluciones políticas ya. Mañana será demasiado tarde, es ahora cuando estamos vivos.