Grulleros colorea su parque para apoyar al pequeño Guzmán
El niño de seis años tiene el síndrome Hiper IgM y, ahora, tras un trasplante de médula ha perdido la visión mientras su familia busca más apoyo de las administraciones
enfermedades raras
León ya tiene secuenciador masivo para detectar enfermedades raras
El Hospital alberga un simposio internacional con expertos como uno de los descubridores del Síndrome Schaaf-Yang en el año 2013
León se tiñe de amarillo para poner el foco sobre el Trastorno Específico del Lenguaje en León
El Palacio de los Guzmanes y la fuente de Santo Domingo se iluminaron para dar a conocer este trastorno tan desconocido
Una carrera escolar con la meta de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras
El colegio Federico García Lorca de La Pola de Gordón, donde acude Darío 'el pequeño astronauta', organiza una carrera solidaria para dar a conocer la enfermedad del niño
El descubridor del síndrome de Schaaf-Yang participará en un simposio sobre enfermedades raras en León
Se celebran del 20 al 22 de octubre, contará con expertos europeos en medicina y genética y estará apoyado por la Fundación Cepa
Gala solidaria en el Auditorio en favor de las enfermedades raras
Se celebrará el viernes 9 y tendrá un precio de diez euros que irán destinados íntegramente a la labor que realiza Aler en León
La esperanza llega para Darío con 100.000 euros en busca del tratamiento
La asociación 'Por dos pulgares de nada' recaudó más de 82.000 sólo con las carreras a favor del niño de La Pola, que han realizado ya 20.000 escolares de 64 colegios de toda España
Aler ofrece un lugar de aprendizaje para los que conviven con enfermedades raras
La Asociación leonesa ha organizado un Encuentro para familias en Burgos en el que se han tejido redes de apoyo en torno a acciones lúdicas y también de terapia
Aler organiza el II Encuentro para familias de personas con enfermedades raras
Las jornadas tendrán lugar en Burgos entre el 13 y el 15 de octubre
"Estamos en una sociedad en la que nadie mira el dolor ajeno"
Ainhoa Prieto, berciana con cinco enfermedades raras y autora de los libros ‘Estar sin ser’ y ahora de ‘Contra intangibles’
La rarísima enfermedad del "pequeño astronauta"
La batalla de Darío, un niño de dos años de La Pola de Gordón que sufre una cruel y poco investigada enfermedad que provoca un segundo esqueleto y es, hoy por hoy, incurable
Del cáncer o una enfermedad rara, al punto más alto de León para aprender sobre pastoreo
El campamento ‘Aventura Trashumante’ reunió este agosto en La Cueta de Babia a 30 jóvenes de toda España para convivir con rebaños de ovejas y mastines
Convivir con tumores benignos y diferentes maneras de existir
La Alianza von Hippel-Lindau estima que dos personas en León tienen esta patología que provoca quistes en órganos vitales
Cinco colegios de León recibirán charlas sobre las enfermedades raras
Están organizadas por Aler y su bojetivo es favorecer la inclusión de las personas con estas patologías durante la etapa escolar
Vázquez puntualiza que la ampliación del cribado neonatal se hará en base a la evidencia científica
La procuradora del PSOE por León, Nuria Rubio, reclamó a la Junta que "no pierda ni un segundo más" en ampliar las pruebas
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